命のリレー~みんながつないでくれたゆあの命~

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ダウン症、二分脊椎症、キアリ奇形、水頭症、急性脳症で人工呼吸器を相棒にしているゆあと、同じダウン症の次女、リッちゃんの日記とママのいろいろ日記

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ゆあさん、今日は学年のみんなと校外学習ニコニコ


屋内の校外学習だから、エアコンがあって安心ニコニコ



みんなはバス電車と電車電車で向かい、ゆあさんは暑さなどを考慮して現地集合




ママは早番の残業だったから今日はパパが付き添い!!



しかし、ゆあさん。朝からの暑さに体調悪くなってしまい、注入したのを戻してしまったらしい汗



ママさえ暑さに負けたんですから、さらに弱いゆあさんも負けます汗



熱もないし、戻したことによる誤嚥もなし!!発作もないし、汗もしっかり出ていて心拍も安定



だけど、嘔吐しているため校外学習は欠席汗



ゆあさんは、楽しみにしていた校外学習を体調不良で欠席に怒ってたらしい



パパは嘔吐してたし、様子看たいのもあり休ませたんだけど、ゆあさん的に体調不良の自覚がなく、休む理由が理解出来なかったらしいです



ゆあさん、パパの意地悪だと思い込んでパパのケアを拒否!!



痰溜まって吸引するため、近づくと、のどに手をやって触るなとガーンゼロゼロしているんだけど、意地でもパパからの吸引は拒否!!ばあちゃんならすんなりガーン


注入は普段よりゆっくりでポカリ入れようと近づくと


お腹押さえたり、ぬいぐるみ振り回して抵抗したらしく



いつもの、ゆあじゃなかった



ガーン




そりゃ行きたかった校外学習を欠席したストレスと理解出来ないための混乱が怒りになるわなガーン



しかも、ゆあさんは自分の体調が如何に重要かわかるけど、自覚症状というか体調が悪い時はわかってるんです。だから、休む時は理解します。だけど今回は、一度吐いた以外にゆあさん的に不調がなかったから休まない気だったんでしょうねガーンしかし、休むという判断になり納得いかなかったのでしょうねダウン



ママが帰ってきた時も、ホッペをトラフグみたいに膨らませて待ってましたニコニコ




夏休みに行こうねニコニコ



は通じない!!ゆあさんは、その場所に行きたいんじゃなくて、みんなと一緒に行きたかったんです。




次は体調を万全にして、参加しようねニコニコ




地域の小学校に通うようになって、ゆあさんは




お友だちと過ごす楽しさを知りました!!



去年まで、スクーリングや行事に行けない時があっても、あまり様子変わらなくて参加に意欲は見られませんでした。



それは、子どもの中で過ごしていなく先生が授業に来るから、お友だち関係がわからなかったんです



それが、わかるようになりましたニコニコもちろん意地悪されることはあります!!



キャスター付き椅子に座り誰かが押して誰かが座り、ゆあのまねをする子もいます。これを見たばあちゃんは、ショックを受けていましたがママは予測していました。



いくら、説明しても悪ふざけをする子が必ずいることはわかってる!!健常者の中に障害のある子が入るってことは、こういうことはありえるから!!



だけど、それに大人が最初から口出しはしないようにってばあちゃんに言ってます!!許せないのわかるんだけどね



ママは、嫌な気持ちはします。我が子が悪ふざけの対象になっているから。だけど、子どもたちがどうするか知りたいのもある



煽って楽しむのか、誰かが勇気出して注意するのか、無関心か、見て見ぬふりをするか



大人が最初から介入して、ダメだと言ったとこで状況変わらないのは、自分のいじめ体験から身に染みてるんだよ。



子どもたちの中で解決するためのアドバイスをしていくことが大事だよね。




話はそれましたが、お風呂に入る時も寝る時もパパを拒否するゆあさんガーン



明日はばあちゃんと登校です。キャスター付き椅子のお話は解決しました。それは後日、書きます



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