日曜日は筋ジス患者仲間の集まりがありました。
名古屋講座とぶつかっていたのですが、滅多にない集まりのため、そちらを優先してしまいました。
息子が気功治療をしていると言うことは話した事はあるものの、やってみたいと言う話にはなっていなくて今回こそはと思ったのですが、紹介までには至りませんでした。
しかし可哀想な話ですが、他の子達と息子の状態は差が歴然としています。
息子と同い年の子もいれば2歳上の子、3歳の子もいました。
2歳上の子は既にステロイドを飲んでいます。
初めは飲ませるつもりがなかったのですが、治験に参加出来ないと言う理由から折れてしまったようです。
もう１人の子はまだ飲んでいないのですが、主治医がステロイド治療の経験が無く、飲めていないようです。
筋ジス患者に投薬する薬としてステロイドが一般的ですが、症状が出始めの頃に飲ませないと効果がないそうです。
ただ効果があると言っても、決して治る訳ではなく、歩ける期間を一時的に伸ばすことしか出来ません。
進行を遅らせるだけです。
ほんの僅かなメリットと引き換えに、副作用という大きなデメリットが出てきます。
視力が悪くなるそうです。
私は直接調べた訳ではなく、人から聞いた話しか知りません。
まず違いとして一番大きなところは足首の可動範囲です。
他の子達は足首が余り曲がらないので歩き方が違います。
息子は健常者の子に比べれば硬いでしょうが、何とかしゃがむことが出来ます。
足首が硬いと立つ動作をする際に全て支障が出ます。
症状が進んで硬くなったところがステロイドを飲んでもそんな事にはならないので、医学的にはあり得ない事です。
今回は息子の状態が悪くなってから改善したこと、母親の脳梗塞の事などを話して、とても驚いていましたが、是非やってみたいと言う話にはなりませんでした。
私としては一度勧めて受け入れなかったものを何度も勧めることに抵抗があるため、そこまで強く勧誘することが出来ません。
違いを感じて自分からやりたいと言ってくれれば良いのですが、そう簡単には行かないのが実情です。
根気よく続けるしかないですね。