お久しぶりでございます。
もう前回の更新から3ヶ月も経過しているなんて…
こんなにも時が経つのは早いのですね。
季節も変わり、寒さを感じますが体調崩されてないでしょうか。
お気をつけください。
さて、あおくんのお話をさせてください。
前回、6月に感染症が疑われ入院しカテーテルを交換したあおくん。
実は退院後すぐにカテーテルを引っ張ってしまうようなことがありました。
そのせいか、不安定な日常を過ごしました。
胸からカテーテルがでている部分には肉芽のようなできものができたり
カテーテルの長さもだんだんと伸びてきたりし、抜けているのかなんて不安になる日常でした。
なんだかんだ、不安ではあるものの
2ヶ月過ごしたのですが
9月23日
夜中に点滴が完全に抜けてしまいました。
すぐに近くの病院に連れていき、肘からpiカテーテルを挿入していただきました。
そのままpiカテーテル管理を続け、
10月3日
カテーテル挿入手術のため大阪大学附属病院へと入院となりました。
ここでまた事件発生。
入院直後発熱したあおくん。
肘からいれたpiカテーテルの感染なのか風邪なのか…
腸の動きも悪いようで、レントゲンではかなりのガスがたまっていたようです。
腸炎の可能性もあるとお話もあり非常にこわい思いをしました。そんな入院生活のはじまり。
結果的に培養は陰性で
タイミング悪くお腹にくる風邪をひいてしまったのかなんなのか。
原因はハッキリとはしませんが、なんとか約2週間の入院の後手術を行いました。
手術は無事に成功。
現在まで何事もなく点滴は流れております。
いれてもいれてもこのペースでカテーテルが抜けてしまうと、やはり心配になってくるのが静脈の状態になります。
造影ctではまだ使える血管はあると先生から教えていただいておりますが、大体2.3ヶ月に1度入れ換えている今の現状、決していいことではありません。
いつか静脈がつかえなくなるかも。
なぜ、あおくんは体内でカテーテルの癒着が行われにくく、すぐに抜けてしまうのか。
博識の方ぜひ、ご教授ください。
悩みはまだまだあります。
現在あおくんは時間あたり80mlで点滴しております。これは、今までの流量では採血上で栄養がまだ足りてないと先生に判断していただき増やしました。
しかし、それによりいつもよりもさらにあおくんはご飯を食べてくれません。それどころか、エレンタールも飲まず、薬の内服も儘ならない状態です。
また、夜中に苦しそうにうなされることがおおくなり、吐いてしまうことも多々あります。
これは点滴かを増やしたからでしょうか？体調がまだ悪いのでしょうか？
先生からは時間10ml程度ではそこまで大きく変わることはないはずとお話いただいております。
ただ、あおくんが本当に夜中苦しそうにしていることがなんともつらく、どうにかしてあげたい想いです。
もし、なにか提案や改善策があれば教えてください。
よろしくお願いいたします、
と、暗い話ばかりで申し訳ありません。
ここで僕のすごく好きなと言うか、面白いお話をさせてください。
あおくん、最近ひじょーによくお話をしてくれるんです。
ぱぱ、きてー や ぱぱ、うまいー？
など笑
そんなあおくん、なぜかありがとうが言えません。
あおくんありがとうしようって言うと
何故か決まって『いえいえ』と。
いやいや、あなたがありがとう言う立場ですよ笑
しっかりとしたお辞儀とセットで
『いえいえ』
この姿に親としては正したい気持ちもありつつ、大爆笑と同時にたまらなくかわいい姿であります。
季節も変わり、どんどん子供たちも成長しています。
お姉ちゃんは小さなママで
水を出しすぎたりすると注意してくるほど
しっかりとした頼れるお姉ちゃんです。
あおくんは日々いろいろな言葉を覚え、アグレッシブさが身に付き、すれ違う人すれ違う人に挨拶をし、バイバイと手を振ります。
仕事から帰ってきた後に子供たちの寝ている姿を見たり、朝食卓を囲むときに２人して色んな話をしてくれたり、休みの日にはホントに休みなのか？と疑いたくなるほどかまっていただき、遊んでくれ、なにより笑顔をたくさん与えてくれる僕のこれ以上ない宝です。
あおくんがはしゃいでいたり
すごく笑っていたりするのは本当に皆様のおかげです。
このsns社会の時代に産まれてよかったと心から思います。
Instagramの方からもよくdmなどいただくのですが、少しでも繋がりを持てた方を助けたい。
自分の手の届く範囲、伝えることができること、アドバイスできること、話を聞くこと
なんでもできることはしたいと思っております。
皆様の力を借りてばかりの身ではありますが、少しでも力になれることがあれば言ってください。
僕も皆様の力になりたい、恩返ししていきたいと思っております。
みんなでがんばりましょう！
このあおくん大好きなんです笑
では。