今年に入ってから災難続きです。
1月11日にあおくんは点滴を抜去してしまい、再挿入。
2月14日に大阪大学医学部付属病院へと受診し、成長のためのアドバイスや
今後の治療方針、移植のお話を聞いて参りました。
点滴量や、薬剤内容を変更し、栄養指導まで行っていただき非常に充実した時間を過ごしました。
それからのことを記載させていただきます。
4月8日に問題は起きました。
閉塞アラームが鳴り響きました。
どれだけ生理食塩水を注入しても流れる気配はなく、強く押してみると…
写真のように風船を膨らましたかのようにカテーテルが膨らんでしまいました。
すぐに病院へ連れて行くと、カテーテルの破損ということで再度入れ替えとなりました。
4月14日、手術をして入れ替え。
たった3か月での入れ替えとなりました。
今回の閉塞の原因はわからず、抜去したカテーテルをメーカーへと提出し、調べてもらうこととなりました。
しかし、それだけでは終わりませんでした。
5月5日、再度閉塞アラームが鳴り響きました。
また同じような状況。
カテーテルの破損に恐れながらも、生理食塩水を注入するとなんとか流れるようにはなったものの
抵抗はあり、すぐに病院へと受診。
やはり原因はわからず、様子を見ることとしました。
そこで、阪大へと電話し受診することになりました。
採血を無事に終えたあおくんです。
カテーテルにはやはり抵抗が強く、NaOH(水酸化ナトリウム)を使用してカテーテル内の洗浄を行いました。
結果として、逆血も認め点滴も抵抗なく入るようになりました。
カテーテルに抵抗ができた原因として
①薬剤成分の結晶化…これは今の組成で問題なく点滴を行えている方が複数名いることより考えづらいと。
②カテーテルが血管に当たっている…前回の挿入位置と変化していることより考えられるが、NaOH後に逆血が得られたことより、それだけが問題ではなさそうと。
③前回のカテーテルを入れ替えにしたため、前回留置したカテーテルのコーティング成分(フィブリノーゲン)がカテーテルの先端に付着しており、血流の妨げをしており血栓の生成や逆血の妨げになることが考えらると。
④固定のために糸でカテーテルを縛っていることが、そもそもの血流障害となっているのではないかと。
複数の考えられる原因を教えていただきましたが、現段階では詳細な原因は不明でした。
しかし、カテーテルは問題なく流れるようになりほっと一安心。
としたかったのですが、
5月13日、昨日のことです。
朝7時に閉塞アラーム。
生理食塩を使ってなんとか流れるようになりました。
しかし、夕方の3時頃に再度閉塞アラーム。
もう、どうしたらよいのかわかりません。
症例が少なく、経験も乏しい病気だとは思います。
でもあおくんは僕らの家族にとって唯一の存在であり大切な家族。
最善の方法で病気から脱却できるように、何事もなく楽しい毎日を送れるようにしたいです。
どれだけの方が同じ病気で悩まれているのかもわかりませんし、ほかの病気でもどれだけの方が
CVを留置して在宅栄養を行っているのでしょう。
あおくんはあまり食事をとれません。
好き嫌いなのか、お腹にものを入れたくないのか、上手にものを嚙むことができないのか。
理由はわかりません。
ですが、食事をとれない分のカロリー、栄養は点滴やエレンタールにより摂取しております。
その生命線ともいえる点滴がうまく持続できていないといった状況が続いており不安が募ります。
点滴がだめになっても交換するだけ。
その通りなのですが、血管にも限りがあります。
ブログでもInstagramでも何度か記載しておりますが、
あおくんはすでに左右の外頸静脈は穿刺できないといわれております。
つまり、左右の内頸静脈しかないんです。
右の内頸静脈を現在使用しておりますが、入れ替えもしており、もう2度血管に負荷をかけています。
内頸静脈は複数回穿刺できるといわれておりますが、それもいったいいつまでもつのか。
だめになったら移植を考えます。
現在は医療技術も発展し、前回の大阪で聞いたような生存率30%といった数字もよくなっているかもしれませんが
怖さしかありません。
不安しかありません。
なにが正解なんでしょう。なにがあおくんにとっての最適解なんでしょう。
悩みが尽きず、つらつらと愚痴を綴ってしまい申し訳ありません。