されど空の青さを知る
されど天の広さ（高き）を知る
ソクラテスの弁明に繋がるものがあるのでは？
と、私にはただ感じるのです。
仮に
井の中の蛙されど地の深みを知る
もしかしたらその『地』は『知』
なのかもしれないですね。
ってことで
リブログのお願いをさせていただき
大分私の体調のこともあり
時が経ってしまったのですが
希少疾患であったり難病と呼ばれるような疾患
明確な診断方法であったり有効な治療薬が
見つかってもいないが患者数が少ないこともあり
新しい薬を開発をすることも難しい
という研究者の立場を知るきっかけを
得ることがまずできました
そしてこのシューさんがリブログ先で
アップしている下記のサイトでは
https://raresnet.com/special/pcrd2/
上記のような患者さんが会員登録をされ
その情報をもとに
製薬会社や研究者とマッチングを行い
この『RareS.』というサイトを運営している
3Hホールディングス株式会社
と
国立大学法人東京大学
が共同研究を開始したものになるようです
会員登録後の研究とのマッチングの流れ
患者中心主義に基づく
希少疾患研究開発プログラム
研究者
研究の目的と期待される結果の説明患者
研究者双方の同意
患者
研究者生体サンプル提供患者
研究者医療情報と研究結果提供患者
こんな感じのものなようですね
それでですね
大分時間が経ってもいるのですが
ゆうあが患っている『化学物質過敏症』で
ここに登録してみるのも一つの方法だと思いながらも
実は未だに悩んでいる状況になります
今まで何度も
研究してほしい・研究に使える可能性も
という思いも含め
このブログではわざと体調不良についても
アップしていますし、それをどう対処したか
などもわざわざ思い出し記載しています
自分の喉元を過ぎれば勿論熱さは忘れるでしょうが
化学物質過敏症というものは化学物質を使用し
生活している現代人であれば
言うなれば花粉症と同じように
誰がなるかも分からない病気でもあります
ですが私が思う国が根本的な調査に関して
重い腰をあげぬ理由は
この日にも記載している通り
https://ameblo.jp/yua-19890714/entry-12442703555.html
経済
でもあり
世の中に不満があるなら自分を変えろ
それが嫌なら耳と目を閉じ、
口をつぐんで孤独に暮らせ。
このアニメを知っているわけではないのですが
私はこの気持ちを強く持ち
日々の生活を送り
アメブロにも投稿してもいます
そう何が言いたいかといいますと
あまりに複雑すぎることもあり
仮に登録をしても
『化学物質過敏症』
の治療の研究のサンプリングには
なることが出来ぬ可能性が高い。
またこの日に記載してもいるように
https://ameblo.jp/yua-19890714/entry-12418418535.html
時が戻ったかのごとく
高校受験時の頃のように頭は動くが
化学物質過敏体質+時を経た身体的な老化
において思うように体力が持たない
苛立ちや焦燥感。
一人暮らしの生活をするようになり
ここ最近顕著に感じていることとして
大人からしてみると理由なくとも
子供からしてみると理由のある犯行という
ジェームズ・ディーン並みに
カッコつけて言ってみますと
恐らく死ぬ一歩手前位までいき爆発した老体と
若かりし頃にもどってもいる頭脳が
身体的な年齢を狭間に争っている
https://ameblo.jp/yua-19890714/entry-12448661914.html
最終糖化も同世代と比較しかなり酷かったですしね
より簡単に記載しますと
回復力の早い細胞が回復力の遅い細胞を
置いて行ってしまっているような感覚があります
プラスして例えば卵子の数のように
生涯で細胞分裂する数が決まっているものが
今までの時間によりどうなっているのかが
現状全く分からないということもあります
おそらくこのまま
早い細胞が遅い細胞を良くも悪くも
引っ張ってくれてる事実はあるでしょうし
もう戻せない細胞を考えると完治ではなく
化学物質過敏症 寛解
という言葉が理に合っているとも思っていて
実際問題一人暮らしを始める前に
思っていたよりも早く
化学物質過敏症 寛解
が目と鼻の先にあるのではないか
と私的には最近思ってもいるためです
ということから生体提供よりも
このブログでアップしているものも含め
日々心掛けていることなどを提供できる場に
提供出来た方がいいのでは
とそういう場があるかどうかはまだ不明ですが
検討しているということです
先日アップした
https://ameblo.jp/yua-19890714/page-2.html
にコメント欄ではありませんが
何がなくても若さがあります
とお言葉を頂戴しました
（いつもありがとうございます！！！）
台風での症状が出なかったことも含め
一歩一歩着実に
まずは老体している身体への配慮については
ある程度解決の目処がたち次第
まとめようかな
とも思ってもいます
基本的に私は
後世に残すためのものを書いてもいますので
体調不良についてはある程度
解決の目処が立ってから記載することが
ただ多いだけですから
（個別に気になさってくださる方には勿論お伝えはしますが）
そして先日ブログ閲覧をしていて
このブログに記載したようなことが
自分の中で腑に落ちた
素敵な言葉を拝見し
アップするご許可を頂きましたので
掲載させていただきます
https://ameblo.jp/ginzanotenshi/entry-12535811347.html
一人暮らしを始めてから
どちらかというと動くことがとにかく嬉しくて
若さあふれるのん氣差ゆえに
老体ののん氣差への配慮が
出来ていなかった
自分が確かにいました。
それなのでもう少し
老体を労わろうかと考えています
おまけ
シューさんレモン汁はお使いになれますか
（おそらくおーぴーさんにもいいかもです！）
先日記載したように
水キムチ＋豆乳で豆乳グルトを
私は作っていたかと思うのですが
豆乳にレモン汁をちょこっと入れ
少しかき回すとドロッとしてきます
酢酸のたんぱく質凝固作用により
豆乳のたんぱく質が固まっていくためです
（分量は豆乳のたんぱく質量が関係するので少々としか
お伝えするのが難しいのですが、、、。）
入れすぎるとカッテージチーズと同じ原理なため
分離してしまいますが食べれはします
(水を切るような感じで置いて起き
ホエーは何かの汁物の料理に水分とし使い
豆乳チーズとして少し塩を足し
サラダのトッピングにしてもいいですね！)
分かりにくいのですがコップのものが
ヨーグルト的なとろみをつけたものなのですが
粉末緑茶をかけた時に
ただの豆乳で溶かすよりも粉気を
とろみでつつめることにより
口当たりもマイルドに感じました
同じような感じでパウダー系と豆乳を
食しやすくする可能性があるかと思います
（因みに豆乳は冷蔵庫から出した状態でも
私は問題ありませんでした！
豆乳でなく牛乳であってもおそらく出来るかとも思います！）
レモン汁に含まれるビタミンCは
代表的に言われているのが鉄分ではありますが
体内への吸収率がアップするものが多いです
栄養的に考えると豆乳に含まれる鉄を
上手く摂取出来る可能性も
あるかもしれませんし美味しいですし
続けやすいかもしれません
（鉄の吸収を妨げると言われるカフェインも80度以上の熱で
含有率が高まるものなため、豆乳を温め過ぎなければ
さほど問題ない可能性が高いかと！）
気をつけなければならなのは
レモン汁に含まれる
ソラレン
紫外線の吸収率を高めますので
私は紫外線にも極度に弱いこともあり
年がら年中部屋の中でも
日焼け止めは塗り
サングラス・長袖長ズボン・手袋
で完全防備してもいるため
朝食時に頂きますが
お気になさる際は
夕方以降に食べてみてくださいませ
（お酢でも出来ますが美味しくないので。）
シューさんのご持病については未だ
恥ずかしながらあまり分かってはいないのですが
いつも私にもお気遣いありがとうございます
可愛い詩音ちゃん
これからも楽しませてくださいね
