latte家族 〜網膜芽細胞腫の息子と家族の日記〜

latte家族 〜網膜芽細胞腫の息子と家族の日記〜

父、母、娘、息子の4人家族。
息子は2歳になってすぐ、網膜芽細胞腫と診断され右眼を摘出しました。
片眼を失った息子と家族の日常と病気の記録。

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現在、息子は2つの習い事をしています。


ひとつは体操🤸‍♀️


そしてふたつめはスイミング🏊‍♂️


まず体操のこと。


幼稚園が終わってから、そのまま園で

体操教室の先生が教えてくれます。



この体操教室はお姉ちゃんも幼稚園の頃から習っていて、今でもずっと続けています。


なので、先生にはずっとお世話になってて

息子の事も赤ちゃんの頃から知ってくれていますキラキラ




目の事を伝えて、教室に入れたいと相談した時も


「待ってたよ!心配しなくていいよ」


と快く引き受けてくださいましたおねがい



本人は毎週とても楽しみにしていて、

体操の日はルンルン音譜で幼稚園へ行っていますニコニコ

楽しく続けられるのが1番キラキラ



息子は、小さい頃からよく転んでいました。



今でも幼稚園でよく転ぶらしく、

帰ってきたら膝に絆創膏が貼ってあることがしょっちゅう。


まだ病気が分かる前は、

どんくさいなぁ〜なんて思ってました。


病気が分かった時、先生からは

「発症する前から右の視力はなかったと思う」

と言われました。



今思えば、歩けるようになってからも

階段は怖がってなかなか降りられなかった。


高低差の感覚が難しくて、怖かったのかな。


思い返してみると、そういえば…ってことが

ある。


なんで気付いてあげられなかったんだろう。

もっと早く気付いていれば。

早く詳しく検査してもらっていれば。

視力は元々なかったとしても、

右眼は失わずにすんだんじゃないか。



自分を責める思いがずっと心の中にあります。



体操は小学生クラスになると

練習内容のレベルが上がるので

ついていけるかなぁと不安ですが

本人が続けたいと言う限りは続けようと思っています。

まだ1年先の話だけど😅



そしてスイミング。


こちらは仲良しのお友達と

一緒に始めました。



入会する前に眼のことを伝えたところ


義眼の子は初めてだと言う事で

いくつか質問をされました。



こちらからは

・顔に水がかかるのは問題なし。

(お風呂も普通に入ってるし、シャワーも頭から思いっきりかけてるので)


・潜ったりする時は必ずゴーグルを着用する

(万が一義眼が外れてしまった時になくすといけないので)

まぁ他のお子さんも皆ゴーグルしてますが。


という事と、お医者さんからも許可を貰っている事を伝え、無事入会する事ができました👏



こちらも楽しそうに通っていますニコニコ


初めは少し怖がっていましたが、

今では躊躇なく飛び込んでいますOK


水がかかって、顔をゴシゴシする時に

取れたりしなければいいけど…と少しヒヤヒヤする時もありますがあせる




何かを新しく始める時

必ず目の事を説明しなければいけないし

何か問題が起こったらどうしよう

大丈夫かなと、常に不安はあります。



ただ親としては、いろんな事を経験し

自信を付けてくれたらいいなという思いで

本人がやりたい事はさせてあげたいと思っています。



心配でついつい手を貸してしまいそうになるけど、そこはグッと我慢して見守る事も必要かなと自分自身にも言い聞かせてます



それでもやっぱり心配は尽きませんが滝汗