調子のいい夏です！

最近のゆうたろう君

階段を登るようになりました

我が家に階段はないのですが、おばあちゃんの家へ行った時や発達医療センターでは積極的に登ってます。

おばあちゃんの家でも1度階段を登ったら覚えてるんですね

居間で遊んでいるのに突然階段のあるほうへ1人で向かって行きます。

途中で止まって後ろを振り返り、私が見てるか確認したり、何故か1段戻ったりしながら登ります。

どんどん活発になってきました

こんな感じでとっても調子の良い日々を送っている夏ですが

先日、プチ・コルネリアデランゲ会をしてきました(笑)

同じ病院に通っている同い年の男の子と、数か月前に知り合った1歳の女の子と、ゆうたろうの3人で会いました

希少な疾患なのに3人も同じくらいの年齢の子達が集まるなんて、凄いことですよね

眉毛を剃った、ヒゲを剃ったとか(笑)もちろん体重が増えなくて…等、ここでしか出来ないお話をしてきました。

でも全然時間が足らず、頼んだランチも全部食べきれずにお開き～

まだまだ話し足りないし、また集まれたらいいなと思います。

その会に来たお母さんからある本を借りました。

「だいちゃん」

コルネリアデランゲ症候群の子とその家族の実話なのだとか。

本の中には疾患の名前は出てきませんでしたが、一文字の眉毛、小さいからだなど特徴が書かれています。

読んでたらゆうたろうと重なって涙が出てきました。

読み終わって色んな事を考えましたが、上手く言葉にできない…

ですが、もう少し自信を持ってゆうたろうを育てていいんじゃないかなという気持ちになりました