術後11日目 三叉神経痛の患者仲間

この病院にきてから、三叉神経痛の患者さん4人と知り合いになった

80代で初めての手術後のおばあちゃん。

70代で3回目の手術後のお母さんみたいな明るい方

50代で初めての手術後の優しい話し方をする女性。

50代で初めてのまだ手術前の方

2万人に1人と言われる病気の人が

ここにいっぱい。（笑）

症例が多く、有名だということはすごくわかった。

基本初めての人は抜糸も早く、自分より後に入院したのに先に退院していく。

私も含め、術後の4人は全員三叉神経痛の痛みはなくなった。先生には感謝しかない。

術前の方は時々しんどそうにしながら薬でなんとか過ごせている様子。はやく無事に終わってくれるといいなぁと思う。

滋賀県の病院もとても有名で、ブログやインスタで知り合った同じ病気の人の中でもいろいろ聞いていたので、ほんとは滋賀まで行こうか迷った。

けどやっぱり遠いし、あまりにも悪化が早くてそんな余裕は全くなかった。地元の先生の紹介で名古屋のよい病院を紹介してもらってよかった。

三叉神経痛の患者同士、ラウンジで座って話していると、必ず出る言葉が

『あの痛みをわかってくれる人がいてよかった』

これ。何回も聞いた。

私もそう思う。

痛みの女王って言われるくらい痛いと聞いたところで、本人にしか分からないのよ。

大丈夫？って大丈夫じゃないの。ほんとは。

だからもし、周りに三叉神経痛の人がいたら

普通の神経痛じゃないってことを少し理解してもらえたらなぁと思うし、顔面や歯が痛いって言うけど、脳の中の病気なので、早めの治療をしてほしいなと思います

術後10日目 MRIの結果点滴再開

今日MRIの検査があった。

点滴とかぜーんぶ外れて飲み薬だけだったのに

また退院まで毎日点滴することになった

簡単に言うと、今日のMRIの結果を見る限り、脳の血流が悪いから血圧も低いのでふらつきも起きやすいからそれをよくしましょう

ということらしい。

えー

せっかく自由になったのにー

今更…また点滴。

凹むわ。しかし、血だらけすぎん？（笑）

静脈中心カテーテルとれた

ようやくなにもかも解放

あのカテーテル、入れる時の麻酔も痛かったし、奥まで入っていたのでどんなに外す時も大変なんだろうと内心ドキドキしていた。

普通の看護婦さんではとれなくて専門の人がいるとのこと。

外す前から

『痛いですか？』

と聞いたら

『痛いって言った人ひとりもいないです』

ほーっ

『それでは息をすって…はいとめて❗️』

『終わりましたー』

ん？

え？

腕からびろーんと長い管出てた。

ということであっという間の出来事。

心臓近くまで入っていたはずの管。

外すのはこんなもん

入院のときあって助かっているもの

入院前、3週間になるので荷物をたくさん用意しました。

ちなみに、通常は抜糸まて一週間なのですが、2回目以降になると、抜糸が2週間に延びます。

病院のパジャマは10日しか借りていないので、あとは自分でジャージなどを持って行きました。

当たり前の荷物以外で便利のものメモしておきます☺️

※私は女性なので男性の場合は必要ないものもあります

✨あって助かったもの✨
⭕️ストロー
　　口痛いと飲めない
⭕️液体クリニカ
　　三叉神経痛は歯磨きできないこともあるので便利
⭕️綿棒
　　耳の掃除や消毒
⭕️ふりかけもしくはお茶漬け
　　白米だけで飽きる
⭕️s字フック
　　吊り下げるところが少ないのであると便利
⭕️ハンガー
　　2本しかなかった
⭕️多めのビニール袋
　　用途はいろいろ　
⭕️大きい洗濯ネット
　　洗濯機に入れる時、
　　全部まとめておくと乾燥も回収も便利
⭕️洗剤
　　自動投入ではなかった
⭕️携帯の充電器　イヤホン
　　これは必須
⭕️ヘアドライタオル、ヘアゴム
　　時間が限られていて髪まで乾かせないので
　　とりあえずかぶっとく
⭕️ドライヤー
　　病院にあるけどしょぼい。全然乾かない
⭕️小さめの肩掛けカバン
　　ちょっと院内を歩いたり、
　　コンビニ寄ったりするとき便利
⭕️ウエットティッシュ
　　ティッシュペーパーより使う時ある
⭕️ペンとメモ帳
　　用途いろいろ

✨私は持っていてよかったもの✨
⭕️パソコン
　　仕事もできるし、ゲームや動画も見れる
⭕️雑誌
　　とにかく暇な時間が多い
⭕️ヘアミルク　ヘアオイル
　　術後は血もついてバサバサ。整います
⭕️フェイスパック
　　顔が痛くても、パックは貼れた。
　　術後肌の乾燥と荒れ方が半端ない
⭕️カーディガンなど羽織れるもの
　　意外に寒い時もあるので1枚あると便利

途中で家族に持ってきてもらったものもあるけど、意外にあったらいいなぁがでてきます

#三叉神経痛 #テグレトール　#微小血管減圧術　#カルバマゼピン

回復 お見舞い

結構身体が動くようになりました。

時々そんなつもりはないけど

急にふらっとくるのはまだ回復中だからね

数日前に頭蓋骨に穴をあけ、髄液を出して、血管をはがした…

って聞くとめちゃくちゃ怖い話なんだけど

人の治癒力ってすごいなと思う

ちなみに、傷口は切ったところだけではなく

頭蓋骨をボルトのようなもので固定するので、

おでこにも穴があきます。ホチキス2個分くらい。これはあっという間に治ります。

さて…

家族が面会にきたり、友達が受付にお見舞いを届けてくれたり、冷蔵庫が甘いもののオンパレード。何も食べれなかったからこれからはたくさん食べてという優しい気持ちにはほんと感謝しかないです。ありがとう😊

焼き菓子などのんびり食べようかなって感じではあるのですが、

生菓子が多い。もちろんどれも大好き❤

ただ賞味期限がどれも短い（笑）

驚くことに、1日ずつ期限が違う。

ということで、毎日最低ひとつずつは甘いものを食べていけるという幸せな状態になったわけです。

術前にめちゃくちゃ痩せたといいましたが、

おそらく退院の時には、入院前より太っているかもしれません

脳神経外科は年配の患者さんが多いので自分と同じ位の人とか歳下そうな人とかあんまり見ない…

そんな中、同室のおばあちゃん。

夜中も徘徊してしまうようで、

昨日も0時半ごろ私の病室に迷い込んできました。

足元をつかまれ、めちゃくちゃビビったけど、寝るところが分からなくなったようです。

徘徊はお昼だけにしてね

病院内という狭い中でも毎日いろんなことが起こります。

とうとう明日は静脈カテーテルを抜きます❤️