以下、長い上に具体的な治療に資するわけでもない勉強ノート。
「経済毒性」という言葉があります。アメリカを中心に近年注目されているfinancial toxicityという概念を、愛知がんセンターの本多和典先生が翻訳（意訳）したものです。ものすごく簡単にいうと、がんに罹患したことによって患者（やその家族）に生じる経済的な悪影響、を意味する言葉です。
お金が足りなくて治療ができなくなってしまった、治療費のために生活上の諸々にお金が使えなくなってしまった、通院費の負担、通院・入院で仕事ができないことで収入が減ってしまった、病気の診断を受けての退職・失職、経済的な負担に起因する不安感、治療をしている家族の介助のために仕事を辞めたor減らしたなど、経済的影響全般を含みます。病院の領収書だけでわかるような本人の医療費（窓口）負担だけでなく、幅広い経済的影響、主観的な不安感、家族への影響など、診断・治療に伴う経済的影響すべてを考えようとする視点がポイントです。窓口での自己負担が大きくても経済的なダメージをあまり感じない人もいれば、窓口負担が（がん患者としては）平均以下くらいでも経済面で相当きつい思いをしている人（家族）もいますから。
そして、患者にとっても医療者にとっても非常に重要な点は、この経済毒性は患者のQOLや生存率に悪影響を与えているようだ、ということが複数の報告で明らかになってきているということです。
もともと「経済毒性」の問題は、値段が高騰していく新薬に対応できない低中所得国の問題、または公的医療保険制度が整っていないアメリカなどで注目されていたようですが、最近ではこの経済毒性が特徴は違えど国民皆保険や医療費の無償化がなされている国々でも見られる、ということがわかってきています。おそらく自分も含めて今まさに治療をうけているがん患者（特に現役世代）の少なくない部分からすると、「がんで経済的影響・悩みが出るなんて当たり前だろ。何をいまさら」という感じがあると思うので、こういう問題関心が学界でいま高まっているというのも少し滑稽な感じはします。が、議論が盛り上がっている世界的な背景には、新たな薬や治療法がすごい勢いで開発されてきていること、それにともなって治療費が高騰し、他方で長期生存が可能な患者が増えてきたという実態があります。経済毒性の実態把握は今後の国の政策にとっても議論の重要なベースになるはずなので、議論が盛り上がってほしいところです。
既に述べたように、「経済毒性」は公的医療制度が整っていない国々の問題としてまずは注目されましたが、最近は公的医療制度が整っているはずの先進諸国においてもやはり経済毒性がある、ということが指摘されるようになっています。では日本はどうか。日本は先進資本主義諸国のなかでは福祉国家的にはそう高い水準とはいいがたい面がありますが、公的医療制度については質・量ともにかなりのものを誇っていると思います。国民皆保険・高額療養費、どちらも大変ありがたい。高額療養費制度の多数該当の仕組みなんかもとてもよい。しかしながら、「経済毒性」の訳語をつくった本多先生らが愛知がんセンターで調査をしてみたところ、そんな日本でもやはり経済毒性がはっきり認められたといいます。
以下、2019年の本多先生らによる日本の経済毒性調査の報告を自分なりまとめ。日本における「経済毒性」の状況を意識的に検討した重要な報告です。
愛知がんセンターで、固形癌で化学療法を2か月以上している人を対象に調査が行われました（191人中156人がアンケートに回答）。「経済毒性」の評価は、アメリカで使われたCOST（Comprehensive Score for Financial Toxicity）ツールという評価方法を日本語に翻訳して用い、さらに質問票(世帯収入、婚姻の有無、雇用形態等等)や電子カルテで情報を加えることでその背景・原因を分析したようです。
結論としては、COSTスコアの中央値は21。アメリカの経済毒性とほぼ変わりなく、日本のがん患者のかなりの部分が国民皆保険制度があるにもかかわらず経済毒性を経験している、とこの報告では結論づけています。また経済毒性とそれぞれの患者の属性の関連についてもいろいろと書かれています。たとえば、
・若年層ほど経済毒性が強く、高齢者ほど弱い傾向がある。
・家計の貯蓄が多ければ経済毒性は低くなる。
・非正規雇用、がんによる退職は経済毒性を高める。
・がん治療のために貯金を取り崩したり、余暇や衣食住のお金を節約していた人の方が経済毒性が高い。
・アメリカとは違い、治療よりも収入と関連した因子が影響を与えている（日本の医療制度による治療費の上限の存在）。
以上意訳。そりゃあそうだろというものも多いのですが、数字に裏付けられることは大事。
ただ、若年層（younger people、younger patients。一般的な意味での若者なのか、高齢者に対して若い現役の労働者を指すのか、うまく読み取れませんでした）の方が経済毒性が強いというのは、比較的若い（現役の）うちに罹患しやすい神経内分泌腫瘍の患者からすると納得する人は多いのではないでしょうか。この点、現在の医療制度が十分においつけておらず、また問題の深刻さがあんまり世間的には理解されていない点な気がします。
論文では、一般的に若年層はそもそも所得低く貯金も少ない場合が多いこと、日本の保険制度の優遇措置は高齢者に対してのものになっていることを指摘しています。前者は一般的な意味での若者、後者は現役労働者全般にあてはまる傾向があります。医療費の窓口負担は大枠では年齢と収入によって決まりますが、現役労働者の場合は高齢者（の多く）のような1割負担、2割負担にはならず、フルタイムで働くことが多いため高額療養費の上限もそれなりに高くなる傾向があるのに、しかし支出は多くならざるを得ない。普通に働くための諸々を整えてごく普通の人付き合いを続けるだけでも退職者よりも金がかかりますが、子育て世帯なんかは特に支出が多い。高等教育費用の家庭負担が大きいのも日本の社会保障制度の特徴としてしばしば指摘されてきました。しかも働いていることが前提になって作られている健康保険制度なのに、がんの診断や治療に伴って退職や休職を余儀なくされる場合もあるのだから収入と支出のギャップの問題は深刻です。医療費・生活費に使う金は多くなりがちなのに、収入は不安定になりやすい。
「現役のうちに難病にかかり、しかも長い期間闘病する」ということが、あまり制度的に想定されていないように思います。社会保険の付加給付金や、事前にちゃんとしたがん保険・民間保険に加入していた人は負担をかなりの程度軽減できますが、ここは人それぞれですね。どちらも使えない、という人はいまの３割負担＆高額療養費制度では結構きついのではないかと思います。
この愛知がんセンターの報告では、保険制度などの国ごとの違いを反映して、日本の経済毒性の因子にはアメリカと比較した際に特徴がみられるということも指摘されています。国民皆保険が確立していないアメリカでは、医療費の支出の大きさが経済毒性と強く結びつくのに対し、日本の場合（そして公的医療保険制度のある国々）は所得の状況が大きく影響しているとのこと。つまり、医療費の負担自体には公的保険制度で上限がかけられており、患者に深刻なダメージを与えるのは治療のための支出そのものよりも収入や資産の多寡である、という評価です。アメリカ医療についてはマイケル・ムーア監督の映画『シッコ』なんかを見ると少しわかりやすいかもしれません。プロパガンダ的というか、イギリスのNHSやキューバ医療の単純化（美化）など気になる点もありますが、皆保険制度や公的医療制度のない国のヤバさはよくわかる映画です。治療費に高額療養費どころか保険自体が使えない場合、高額な医療費がいかに患者に大きなダメージを与えるか。日本のがん治療の現状が人によっては「ボディブロー（高額療養費制度を使ってもなお高い医療費）を受け続けて弱っていく」というイメージなら、アメリカの場合は保険を十分に使えない場合には「最初の一撃ないし1ラウンド（入院や手術、超高額の薬）でノックアウト」というイメージでしょうか。PRRTとか、3割負担であっても高額療養費制度がなかったら辞退しそうな値段です。
さらに、報告ではこの調査の制約として注目すべき留意点に触れています。すなわち、調査協力者が名古屋という大都市圏周辺に住んでいる人が多く貯蓄も多い人間が多かったこと（回答者の3分の1以上が貯蓄が1500万円以上あると答え、その層が全体の中で最も多い）、そもそも調査時点で治療を継続できている人たちだけが回答していること（既に愛知がんセンターでの治療を諦めた人たちは回答していない）、医療費の窓口負担が少ない高齢者が多いこと、など。免疫療法をした人もいません。ほかの本多先生の講演では、わざわざがんセンターまで治療にくる患者であることも考慮にいれなくてはいけない、ということを仰っていました。つまり、この調査で出た結果以上に日本におけるがん治療の「経済毒性」は深刻である可能性がある、ということです。
自分がかかっている神経内分泌腫瘍は比較的現役世代がかかりやすく、なおかつロングサバイバーもそこそこ多い悪性腫瘍ですから、「経済毒性」に悩む人の割合も当然多いと考えるべきでしょう。ソマチュリン、アフィニトール、スーテント、PRRT、どれもが窓口3割負担でも超高いです。相当な年月ソマチュリンをうち続け、薬を飲み続けているという人も（ある意味羨ましいことではありますが）。高額療養費があって本当によかった、と思う人は多いのでは。CAPTEMは保険適用外（ジェネリックがあるのでそれを使えば月10万以内？）、PRRTは保険適用ですが、治療上必要なはずの個室で差額ベッド代が取られることもあったり。
なお自身のことでいうと、医療費を賄えるようなレベルの民間保険には加入していない状態で病気が発覚しました。安い保険には入っていて多少お金が入ってきましたが、それでお金の面の心配がなくなるといった類のものではなかったです。むしろ治療を続けていく上で非常に助かったのは、加入している健康保険の付加給付金と、会社が独自にやっている社員向けの医療関連の補助でした。これによる経済負担の軽減は本当に大きい。
ちなみに社会保険の付加給付金、初めて知ったのは最初の検査入院の最中でした。今後の懐事情が不安になり、とりあえず何か使えるもの、知っておくべきことはないかと病院の窓口みたいな場所でとりあえず相談してみたところ、入院している病棟までソーシャルワーカーさんがきていろいろ教えてくれたのです。
ソ「ふとんさんの加入している社会保険組合はどちらですか？ああ、〇〇ですか。その組合も法律上の限度額とは別に、付加給付金という形で一定以上のかかったお金を後日返金・給付してくれる制度をもっているはずですよ。」
自「え、ほんとですか。知らなかった。よかったー！」
ソ「ただし組合によって給付のやり方が違っているんです。勝手に給付してくれるところもあるんですが、たしかその組合は患者の側が申請をしないと給付してくれなかったと思います。確認してみてくださいね。」
自「！！」
いやぁ、危なかった。もちろん保険組合のホームページを見たらちゃんと付加給付金について書いてあったのですが、その時ちゃんと聞いてなかったら限度額証だけつくって、しでかしてしまっていた可能性は否定しきれません。会社の補助についてはやや変則的な使い方だったのですが、上司に病気の相談をしている中でもしや使えるのでは？という話になり、労務に詳細を教えてもらって使えることが確定しました。どちらの場合も申請制なので、自分から動かなかったら使えてなかった可能性があります。高額療養費と限度額証くらいは病院の側から教えてくれましたが（しかしそれくらいはこちらももとから知っていた）。
治療に使える制度という問題では、がんと診断された時点で働いていた患者のうち、高額療養費制度の認知度が約9割、傷病手当金は約4割、医療費控除は約7割であった、という報告があるそうです。つまり、既にある制度がそもそも十分に認知されていない、と。なかなか驚きの数字です。日本の経済毒性を扱った国立がんセンターグループのレビュー論文がつい最近でましたが、そこではこの点に触れ、利用可能な制度が十分に知られていない点が経済的負担につながっており、患者と医療者のコミュニケーションや情報の周知が必要であるとしています。Frontiers | Cancer treatment-related financial toxicity in Japan: a scoping review (frontiersin.org)
高額療養費の合算制度とか社会保険の付加給付金とか、もしかすると知る機会を逸している人、いるんじゃないでしょうか。本多先生らの講演等では、経済毒性を弱めるための施策として、医療機関（医師ではない）がちゃんと患者の経済面の相談にのるべきことを強調しています。アメリカでは、医療機関が経済毒性に介入（使える制度についてのフォローなど）をしたところ予後が改善したという報告もあるそうですFinancial Toxicity Intervention Improves Outcomes in Patients With Hematologic Malignancy | JCO Oncology Practice (ascopubs.org)
日本の「経済毒性」の問題にどう向かうのかについてはいろんな考え方があり得るんでしょうが、以下個人的に思うこと。
日本の経済毒性を扱う論文や講演動画では、経済毒性への対応として医療機関がチームで相談体制をつくること、情報の周知などの重要性が総じて強調されています。それ自体は根拠があることですし、是非推進していただきたいのですが、使えそうな制度を（たぶん）一通り把握してみた身としては、使える制度をフル活用したとしてもきつい人は多分かなりきついと思います。特に3割負担の現役世代は。まぁきつかろうがなんだろうが、どうにかやりくりしていくしかないわけですが。制度についての無知とか不安感という類の話ではなく、いろいろ知って考えていくほどに現実問題として治療生活はかなりリスキーです。経済毒性に関わるある動画の中で東大の先生が、「自分も高額療養費制度があるから日本は経済毒性あんまりないんじゃないかと思ってたんですけど、なかなか大きな出費で意外とつらいんじゃないか」みたいなこと言っていて、サービストークではあるのかもしれませんが、「お前マジか」と思いました。
自分の闘病生活においては金銭的には健康保険組合の付加給付金と会社の補助の果たしている役割が大きいです。おまけで明るく頼もしい家族・親戚、「治療費で困ったらどうにかしてやるから頼れ」と言ってくれた友人たち。一言でいえば「運がよかった」。いや、若くしてがんになってる時点でトータルには全く運はよくないのですが、もうがんになってしまっている地点からみると、ということですね。何かの拍子にいくつか条件が失われれば、あっという間に「経済毒性」大幅アップです。なので、決して「経済毒性」の問題は対岸の火事ではない。というか収入や支出等を多少なりとも気にするようになった時点でそれなりに経済毒性アリなのかもしれません。読みたい本を自由にばんばん買う、みたいなことはしなくなりましたし（そして金を使わずに済む趣味を増やしました）。ということで、報告や講演動画が“医療関係者がいまの条件のなかでやれそうなこと”に話が向かいがちなのは少し気になるところでした。社会政策方面の裏付けが十分にされているように思えない発言もあるように感じます。社会経済的地位に則して、もう少し細かに経済的負担を軽減する制度が整ってもよいのではないかと思いますし、研究もそちらの方向にも資するようなものであってほしいと思います。
本多先生らの調査で日本に則して明らかにされているわけではないのですが、海外の研究では経済毒性の高さは破産や治療の中止、必要なケアの拒否につながり、QOLや生存率の低下に結びつくことが指摘されているそうです。実際、日本でも慢性骨髄白血病でイマチニブを使用している患者に対する全国調査で、31.7%が経済的理由からイマチニブの治療の中止を検討し、2.6％が実際に一時中止をしたことがあると答えたという報告があるとのこと。Increased financial burden among patients with chronic myelogenous leukaemia receiving imatinib in Japan: a retrospective survey | BMC Cancer | Full Text (biomedcentral.com)
高額療養費を使ってもなお経済的負担が大きすぎ、必要な人には制度的なフォローが必要であるということが強調されています。よく遂行できたなぁという感じの、とてもよい調査ではないかと。
金に困って治療の選択肢が奪われる、というようなことができるだけ生じないように制度が守られ、さらに整えられていくといいなと思います。国家財政における医療費の支出というのはすさまじい規模ですし、「大半の国に比べれば日本の医療制度はかなりいい方」ということもその通りです。ですが、実際「経済毒性」という問題が明らかになりつつある以上、とりわけそれが平等にではなく人によって不均等に降りかかっているという時点で、問題を等閑視するわけにもいかないだろうと思います。「どの国よりマシか」を競っているわけではありませんしね。というかそもそも患者や家族はまずまっさきに患者にとって何が必要かを喋ればよいし、医療従事者は現状の問題と患者のニーズをまずは伝えればよいのであって、実際に何が可能か、どこまで可能なのかは、その後にみんなで、そして偉い人が考えればよいのです。
まぁ、よくする以前に下手をすると悪くなるおそれすらありそうなご時世ですが。
以下国立がんセンターのレビュー論文からの再引用メモ。レビュー論文なだけあってたくさんのことが紹介されていますが、つまみぐい
・がん治療の経済的影響は医療従事者にも及んでいる。医師は、がん患者の治療選択肢にかかる費用を考慮して判断していることがある。
・がん患者の遺族に対する全国調査の報告によると、約7.5％が経済的な理由でがん治療を中止または変更したと答えた。
・65歳以下（≒現役世代）のサバイバーへの調査で、復職のしにくさが人によって差がある。非正規雇用、女性、高齢、進行期の腫瘍を有する人、健康状態が悪い人は復職が難しい。
・乳がん患者を対象にしたインターネット調査。回答者の29.5％が診断後に職を失った。非正規労働者やパートタイム労働者は、正規労働者やフルタイム労働者よりも職を失うリスクが高かった。
日本語で学べる「経済毒性」についての参考になる動画
ラジオ番組。一般向けでわかりやすい。
【がん治療における経済毒性とは？】#17 がんライフアドバイザーのがん晴れる道しるべ - YouTube
医療者向けの本多先生の講演
がん治療専門のファイナルシャルプランナー（元看護士）の黒田ちはるさんによる講演。40代～50代女性を中心に相談を受けている黒田さんによる、様々な事例紹介。
愛知キャンサーネットワークによるWEB連続講座（元は医療者向け）。