心は明るく健康に♡〜ジストニア共病日記〜

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30Sep
- ◎注射後の診察と復職について
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。先日、４回目のボトックス注射後初めての診察に行ってきました。注射が効きはじめ、舌の筋肉が衰えているので以前よりも話しにくさは増している感覚なのですが、先生からは「前よりも舌が出なくなってる」と言われました確かにそうかも…！と思いつつ、話しにくさは残ったままなのでもう少し様子を見ないと自分では分からないなぁと思いました。そして、仕事のことについても先生に相談してみました。「そういう(舌足らずな)　話し方の方が好きっていう人もいるよ？」と言われましたが、それとこれとはまた話が別です！！！笑今は家にいる限りは会話も最小限に抑えて過ごせていますが、復職するとなるとそうはいきません今回の注射後にお友達と過ごす機会がありましたが、夜になる頃には舌がまわらず、注射をしていない肩の凝りも酷くなっていしまい、次の日はお昼近くまで起きられませんでした通勤には車の運転も往復2時間弱必要ですし、常に話す環境に戻るにはまだ不安が大きすぎる！というのが正直な気持ちです。先ほどの先生の言葉はもちろん冗談だと捉えていますが、(最初の怖い印象はどこへ行ったのかな…←)「休む事が可能ならば、　今年いっぱい位は休むべきだ。　あとは会社と相談しなさい。」ともお話ししてくれました。私が働いていた部署は、先輩方の産休や寿退社で今すごく人手が足りていない様なので、上司にこの事を話すのは少し…いやとっても不安があります(´；ω；｀)もともとは半年の予定でお休みをいただいていたのを延長して休ませていただいているので、認めてもらえなかったらどうしよう…。大好きな上司のもと大好きな先輩方と早くお仕事がしたい！人員不足だと聞いてそういった思いが一層強まっているのですが、焦って復職してまた休職…なんてことになったら余計に迷惑をかけてしまいますよね｡oﾟ(p´⌒`q)ﾟo｡お給料はいらないので自宅でできるお仕事をください！と思ってしまっています。実際、それなら通勤や会話の不安も無いのでPC上での仕事は出来るよなぁと思っているのですが、仕事の内容的にそれが実現される可能性は低そうです(´・ω・`)リモートワークが出来る会社も増えていると思いますが、本当に実現できたら、出産を控えて出勤が困難な方や、子供の用事で出社出来ない子育てママさん、そして私のような休職せざるを得ない病気でも自宅でなら仕事が出来そう！という方も仕事が出来るようになるよなぁと考えています。会社では下っ端中の下っ端の私ですが、そうしたシステムを上手く導入出来ないか少し調べてみようかなぁ…。会社にとっても働く人たち全員にとってもプラスになる働き方って、すごく難しいですよね。何か良い方法をご存知の方や実際にリモートワークをされている方がいらっしゃいましたら是非教えてください
25Sep
- ◎大病院での初診から休職まで②
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。気づいたらもう9月も下旬！時が過ぎるのは早いですね(´；ω；｀)休職している間に資格の勉強をしたいと思いつつ眠気に襲われたり、起きている時間は楽しいことを…と思うとなかなか出来ずにいます💦さて、前回のつづきのお話。（前回の内容はこちら♡）ついに、大病院での初診の日がやってきました。電車とバスを乗り継ぎ着いた病院は割と古い建物で、少しイメージと違った…というのは治療とは全く関係ありませんね笑(医療ドラマの見過ぎで、都内の大病院＝新しくて綺麗な建物✨だと思っていた田舎者です😂)それでも中に入ると沢山の人がいて、「私はこれからここで　治療をしてもらえるのかぁ！！！」とわくわくしていました。初診の受付を済ませて脳神経外科の待合場所まで行くと、(失礼な表現で申し訳ないのですが）「同じジストニア患者さんかな？」と思えるような方がいらっしゃり、「仲間がいる〜(´；д；`)！」と少し嬉しくなったのを覚えています。私の場合は話すときに症状が出るので、見た目には分からない事が辛いというのもありますが、ぱっと見て分かる症状の方の方がうんと辛い思いをされているんだろうなぁ…と同時に勇気もいただきました。長時間待つのは覚悟していましたが、やはり待つ時間は長く、ひたすらスマホでゲームをしていました。ゲームなら集中できるし、不安な気持ちも抑えられると思ったからです。…その時は、それが原因で先生に怒られることになるとは思いもしませんでした｡oﾟ(p´⌒`q)ﾟo｡気付けば私はゲームに熱中してしまい、自分が呼び出されていることに気付けなかったのです💦診察は、音と共にモニターに受付番号が出ることで呼び出されるシステムなのですが、それに気づかず…先生がマイクで私の名前を呼んではじめてその状況に気付き、急いで診察室に行きました。入ってすぐに「番号で呼んでるので、　見てもらわないと困りますからね。　名前を呼ばなくても良いように　番号で呼ぶようにしているんですから。」と、先生がひとこと。怒った表情と怒った声色でした。沢山の患者さんがいてその一人一人が長い時間待って先生の診察を受けていること、先生は一人で何組もの患者さんの色んな症状を診ていること、その中には当然色んな性格の患者さんがいること…。(大きな声では言えませんが…あれこれ先生に言うご年配の方とか…)そういう状況のなかで、私がすぐに来なかったことに先生がイラっときてしまったのは今考えると当然だよなぁと思います。しかし、その後の問診でも終始ぶっきらぼうで、「あなたのはそんなに酷くありませんから。」なんて事を言われてしまい、「やっと…やっと…、　治療が始まると思っていたのに　こんな先生なの？」と思ってしまった私は、気付いたらぼろぼろ涙がこぼれていました。今までどの病院で検査をして原因がわからないと言われても泣くなんてことは無かったのに、怒った先生の話し方や表情が怖かったんです。そして怖い表情のまま「この位なら治りますから。」と言いながら、無言でティッシュを渡す先生に「ツンデレかよ〜！！！」とまたぼろぼろと涙が😭笑今考えるとすごく恥ずかしい思い出です( ;ﾟ─ﾟ)笑その日はアーテンなどを処方してもらい、薬で様子をみる、ということで診察が終わりました。その後数回は、先生が怖くて怖くて半分怯えながら診察してもらっていました。自分の症状を上手く伝えられないまま診察が終わることもあり、病院を変えようかとも思ったほどです💦でも今は、先生を信じて同じ病院に行き続けています。どんなに先生が怖くても、信頼関係がないと治療も上手く進まないだろうと思えるようになったので、感謝の気持ちをもって診察を受けています。近日中に診察が控えているので、そのときも感謝の気持ちで診察を受けてきますつづきはまた次回👋
22Sep
- ◎ボトックス注射(4回目)から一週間経って
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。前回のボトックス注射から約1週間が経ちました。その時のお話はこちら♡ボトックス注射は一般的には1週間後が効き目のピークで、そこから3〜4ヶ月は効果が持続すると言われているので、まさに今がピークだと思っています。そんな今の状況をここに残しておきます。ジストニアでボトックスを検討中の方や私と同じ症状で悩んでいる方の参考になりますように♡【①寝てしまうと首が起こせない。】これは前回、頭の付け根付近に注射をした時も同じ症状が起きました。前回は、「3ヶ月このままなの！？」と少し驚きましたが、慣れてくると首を起こす筋肉はついてくるのか暫くすると気にならなくなっていたので、今回もそのうち元に戻るだろうと思っています。【②舌が上手く動かせない。】これも前回同様の症状です。（少し汚いお話で申し訳ないのですが）奥歯に詰まった食べかすをいつもなら舌を動かして取れるのに、今は舌が上手く動かせないため奥歯まで届きません💦こちらも暫くしたら届くようになったので、一時的なものだと思っています。【③飲み込みにくい。】②の通りなので、当然飲み込みにくさも出ています。顎の動きに関わるこめかみ付近にも注射をしているので咀嚼にも時間がかかっているため食べるスピードが遅くなっています。【④口を開けると痛かったこめかみが痛くない！】これは明らかにボトックスの効果だと思います✨【⑤注射した以外の箇所の凝りを感じる。】当然と言えば当然だと思うのですが、注射をしていない方や首筋などの凝りを強く感じるようになりました。昨日は話している時に首筋(頚椎のあたり)が引きつるような感覚があったので、そこには効いていないのかなあ…と思いました😢注射とは関係ないのですが、ここ最近の気温の変化についていけず、どうやら秋バテになってしまったようで毎日怠さと食欲不振に悩まされています😭先生に以前、「雨など天気が悪い日は　(ジストニアの)調子が悪くなるでしょう？」と言われたのですが、皆様はいかがでしょうか？また変化があったらお伝えしていきます
18Sep
- ◎大病院での初診から休職まで①
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。久しぶりの過去振り返りシリーズ(自己満なネーミングです笑)症状が落ち着いている今、振り返ると悲しい気持ちになってしまうのですが、同じような経験をした方と気持ちを共有したり、同じ苦しみ、悩みを抱えている方へのヒントになればと思っています♡これまでのお話は全て”ジストニアのこと”のカテゴリーに入っていますので気になる方は読んでいただけたら嬉しいですジストニアと診断がついてから3週間後、漸く大きな病院での初診の日を迎えました。実は、この初診の前から鍼での治療は始めていました。診断がついているのにも関わらず、何もせず3週間も待つのがあの時の自分には耐え切れなかったんです。ジストニアの治療法として鍼が一定の効果が出ていることは色んなサイトで見ていましたが、鍼自体未経験だったのでどうしようか迷っていたところ、母は鍼の経験があったため「行ってみたら？」と勧めてくれたので決心がつきました。ジストニアへの鍼治療の実績がある鍼灸院を調べていたところ、母も私も同じ所が目に留まったのでその鍼灸院に行くことにしました。それが、今でも通っている鍼灸院です。どきどきしながら電話をして、どきどきしながら初診を受けました。ジストニアの症状について細かく聞いてくれたのはもちろん、私の性格傾向やどんなものが好きか、嫌いか、など色んな事を質問されてそれに答えていきました。「お腹が張っているのは　言いたいことが言えずに　全部お腹に溜まっているんだと思います。」言いたいことが言えない性格なのも、お腹が張っていることも全くお話していないのに、ズバリ言い当てられて衝撃を受けたのを今でも覚えています。通っていて「症状に大きな変化があった！」と思えたことは残念ながら一度もないのですが、鍼治療後特有の怠さや眠気はあるので、目には見えない、ジストニアの症状とは別のどこかで効いてくれていると信じています。何より、一番辛かった時に鍼灸院の先生方の温かい雰囲気にすごく助けられたので、これからも通い続けたいなぁと思っています。大病院での初診まではお休みの度に通っていました。今私が出来ることは鍼しかない！という思いが強かったんです。自宅からは離れていますが、今でも通いたいと思える鍼灸院に出会えたのは本当に良かったなあと思っています。遂に迎えた初診の日のことはまた次回お話していこうと思います
17Sep
- ◎治療費と手当金と節約と④
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。前回までのお話はこちら↓①、②、③　♡現在私は、傷病手当をいただきながら治療を最優先に生活していますが、長い休みの中で治療以外に何もしないというのも中々難しいです。話す時間が長いとどんどん話しにくくなってしまったり、その翌日には筋肉に痛みを感じたり、薬の副作用で眠くなってしまったり…そういう弊害も多いですが、やっぱり趣味も楽しみたいし、お買い物だってしたいし、大好きなお友達にも会いたいです♡勤務先の上司も、「せっかくのお休みなんだから　どこかに旅行行ったりして　いろんな事を吸収して戻ってきてね。」と言ってくれています(´；ω；｀）でも…、何をするにしてもお金がかかる！！！！｡oﾟ(p´⌒`q)ﾟo｡以前お話した通り、傷病手当金の大半は治療費や通院費で消えて行くので、その残りでしたい事をしていますが、旅行に行くのはほぼ無理です(´・ω・`)どうしても目先の欲しいものや趣味を優先してしまうのでなかなか旅行には行けずにいますが、復職後に旅行のために長期のお休みを貰うなんて申し訳なさすぎて出来そうにないので、(というか思いっきり非常識ですよね💧)復職前にはどこか旅行に行きたいなぁと考えています♡それには節約やお小遣い稼ぎが大事！！！これまでに行った節約は、①月額サイトのクーポンをgetして半年無料に！②月々のスマホプランを見直してー1,000円に！毎月のことなので、これだけでも全然違います♡そして、ここ最近はネットでのお小遣い稼ぎも頑張っています。一つはご存知の方も多いメルカリ仕事をしている時はお部屋の整理をなかなか出来ずにいたので、不要になったものをひたすら出品しています。そしてもう一つは、中学の頃から利用しているお財布.comというお小遣いサイト↓今はいろんなお小遣いサイトがありますが、中学生の頃に先輩に勧められて以降10年以上利用しているサイトなので、安心優先でこのサイトのみ利用しています。Yahoo!ショッピングなど有名なショッピングサイトの利用でポイントがたまるので、ネットでのお買い物はほぼこのサイトを通しています😊手数料無料でnanacoカードやTSUTAYAポイントに以降できるのが便利なんです♡少しずつでもお金を増やして、復職までに楽しい思い出を作りたいなぁこのタイトルでのお話はこれが最後。また過去の振り返りもしつつ、最近の状況についてもお話していきます😊
16Sep
- ◎ボトックス注射4回目
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。先日お話していた通り、今週4回目のボトックス注射をしてきました。午後の予約だったのですが前回はトータルで4時間以上待ったので、午前中には到着するように向かいました。すると、いつもは受付をしてから最低でも1時間は待つところ、30分足らずで診察に呼ばれました。入室してすぐに「時間間違えた？」と先生に言われてしまいましたが(笑)、早く着いたお陰で予約時間よりも早く注射をしてもらえることに♡その後用意が出来るまで待つことにはなりましたが、最終的に薬局でお薬をもらえた時間が元の予約の時間位だったので、予定よりも早く終われて嬉しかったです4回目の注射は、前回同様150単位でした。①こめかみから耳の上までの筋肉②首筋③頭の付け根④舌と大きく分けると4箇所ですが、実際には気になる部分に少しずつ打ってもらっていました。最初の頃は先生の判断でされるがまま…という感じでしたが、今回は具体的に「この辺が張る感じがします」と伝えながら打ってもらえたので、以前よりも先生とのコミュニケーションも上手く取れるようになった気がして嬉しかったです(o´∀｀o)しかし…舌への注射は2回目でしたが、相変わらず本当に本当に痛かったです(´；д；`)舌は注射の余韻がしばらく残り、ずーんというかずきずきというか…そんな感じの感覚になります。物心ついた頃から注射で泣いた記憶は一切無いのですが、舌への注射は涙目になる程痛いんです(p´⌒`q)ﾟ舌を一番初めにやったので、他の場所の注射は最早何も感じませんでした(笑)2度も痛い思いをしているので、効果が出てくれるといいなあ注射を打ってから数日経っていますが、今の症状としては、舌が動かしにくく・奥歯まで舌が届かない・薬や大きな固形物が飲み込みにくい・注射を打つ前より話しにくい首の後ろ側の・注射を打たなかった部分が痛い・打った部分はふにゃふにゃしている感覚といった感じです。飲み込みにくさや話しにくさは前回も同じような感覚を経験し、しばらくしたら慣れてきて元に戻ったのであまり心配していませんし、寧ろちゃんと効いてる！と思っています。今後また変化があればお伝えしていきます
13Sep
- ◎ジストニアと漢方薬
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。昨日のお話(こちら♡)で出てきた私がこれまでに漢方内科で処方された漢方薬をご紹介します( 絵文字初挑戦！サンリオ絵文字かわいい…♡）体力面と症状改善面の２つに分けてご紹介しますが、お薬の説明文を読んで私が判断したものです。特に漢方薬は、その人の体質に合ったものを処方するものだと思うので、参考程度にお読みください【体力や胃弱に関係するもの】①コタロー　六君子湯（43番）　効能：食欲不振や疲労、慢性の胃腸症状の改善②コタロー　小建中湯（99番）　効能：体力をつけて体質改善③コタロー　桂枝加竜骨牡蛎湯（26番）　効能：気分を落ち着かせて体力回復④太虎堂　五苓散料（17番）　効能：むくみ、下痢の改善【ジストニアの症状改善に関係するもの】①ツムラ　四逆散（35番）　効能：筋肉の緊張を取る②太虎堂　桂皮茯苓丸料（25番）　効能：血管を拡げて血行を良くするちなみに…、②はクラシエのも処方されました。何かの成分が太虎堂より多いと説明を受けましたが、肝心な”何か”は覚えていません💦また、胃が弱い私には、①も②も胃への負担が大きかったようで常にお腹がゆるくなるという副作用が出てしまいました😢漢方って本当にたくさんありますよね。ジストニアになってから鍼に通いはじめ、東洋医学、中医学に興味を持つようになったんですが、漢方薬局の方のTwitter等を見ていると漢方に頼らない養生の仕方なども発信してくださるのでとても勉強になっています。混雑している漢方内科での先生の診察時間は毎回5分程度でしたが、(初診の時は体質チェック的な質問用紙にたくさん答えたので、それを踏まえての診察時間だとは思っています）漢方薬局での相談は時間をかけて行っているようなので、そちらも密かに気になっています。ただ薬局で相談&購入となると、漢方ってすごく費用がかかるんですよね😢相談だけでもしてもらって今までの漢方が合っていたのか確認してみようかなぁ？ジストニア患者さんで漢方薬を飲んでいる方がいらっしゃいましたら、他にどんな漢方を飲んでいるのか是非教えてください
12Sep
- ◎治療の取捨選択
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。いつもコメントのお返事をしないまま更新をしていてすみません😢忘れないうちに覚え書きも込めて。実は昨日、漢方内科を予約していたのですが、当日にキャンセルをしました。漢方内科でもジストニアの事を伝え、直接効果が期待される漢方や、元々弱い胃の改善の為の漢方を処方して貰っていましたが、正直これといった変化を感じられずにいたからです😢大病院で処方してもらっているアーテンなども同じ感覚なんですが、恐らく止めたら今より酷くなるんだろうなぁという気がしているので、そちらは飲み続けています。そして、先月から通いはじめた接骨院の方が雰囲気や居心地も良く、自分に足りない栄養素のサプリメントをおすすめしてくれたから...というのもあります。サプリメントと言っても怪しいものではなく、ファンケル等ドラッグストアで売っているものなのですが、量や種類も多いので、結構お金がかかるんです。あれこれ試していますが、どれが自分に合っていてどれが合っていないのか、確かめる意味も込めて漢方からは離れてみることにしました。予約優先制でいつも混雑しているクリニックなので、また行きたくなった時のために来週の予約はしましたが、少し様子を見てみようと思います。私が処方された漢方が他のジストニア患者さんには効くかもしれないので、これまで飲んでいた漢方も後々ご紹介しようと思っています(^^)
11Sep
- ◎治療費と手当金と節約と③
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。今日はこのブログを始めて以来初めてのPCからの投稿です。タイピングの復習も込めていますが、スマホだと寝ながら書いてしまうので、まだPCの方が身体に負担がかかならいかな？と思っています。前回のお話はこちら♡ジストニアと診断された頃、もう１つ見つけた国の制度がありました。それは、障害年金です。病気やケガで生活や仕事などが制限される場合、受け取ることができる国の公的な年金。この制度も、自分がジストニアになるまで全く知りませんでした😓”障害年金”というと障害者手帳を持っている人に向けた制度に思われがちですが、うつ病などの精神疾患、人工透析や癌の方も受給できるんですよね。ジストニアは現在のところ遺伝性のものしか難病指定を受けておらず、殆どの方が手帳はお持ちではない…と認識しています。障害年金は手帳云々に関わらず、生活や仕事に支障が出る疾患であれば受給出来る、という有難い制度ですが、私は受給していません。色々調べてはみたのですが、制度自体の仕組みが難しいのに加えて書類を集めるのが大変だったり、申請しても通らないケースもある、という記事を読んで諦めたというのが正しいかもしれません。それに、頭痛や肩や首の凝りが酷い、話すのも噛み締めていないと出来ない。という一番酷い時の症状は、私にとっては仕事に支障が出る程辛い症状でも、別な考え方をすると頭痛や肩や首の凝りは誰にでもあるもの、噛み締めていれば発話はできる。と捉えることも出来るので、恐らく認定されないどころか病院の先生も診断書は書いてくれないだろうな😭と思ったのも正直なところです。今はボトックス治療で以前よりだいぶ楽になっているので、より申請は通りにくくなってしまったかな？と思いますが、症状が改善していることを素直に喜びたいと思っています。弁護士さんにお願いして準備を進めることも出来たのかな？等とも思いますが、そこまでする勇気や気力がありませんでした。実は今週、4回目のボトックス注射が控えています。職場には、これで更なる改善が見られれば復職を考えていきたい。と伝えていますが、正直不安でいっぱいです。改善しなかったらどうしよう、改善しても、仕事復帰してまた酷くなってしまったらどうしよう…、そんな不安がどうしてもつきまとってきます😢お金をかけて受ける治療で改善しない訳が無い！きっと上手く話せるようになる！傷病手当の受給可能期間もまだ残っているし、復職後でも最悪また休職すれば良い。改善どころか改悪になってしまったら、障害年金のことをもっと調べて考えよう。そう言い聞かせて頑張ってきます！
09Sep
- ◎磁気チタンネックレスと首こり
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。前回の通院のお話や、来週に控えたボトックス注射のお話、接骨院のお話と残していきたいものがたくさんあるのに、スマホに集中する時間を減らすようにしているのでなかなか書けずにいます😭ジストニアに関するお金関連のお話が途中ですが、覚え書きの意味も込めてこのお話。昨日母が磁気チタンのネックレスをプレゼントしてくれました☺️肩こり、首こりに効くらしいです。私は発声時のジストニアですが、発話時には首の筋肉も使うので、沢山話した日やその翌日は、肩や首の凝りを感じます😢斜頸の方で使っていらっしゃる方もいるのかなぁ？昨日の夜のみの使用のため効果はまだよく分かっていませんが、管理医療機器のようなので、何かしらの効果があると信じて使っていこうと思います☺️
06Sep
- ◎治療費と手当金と節約と②
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。連日台風や地震といった災害が各地で起こっておりますが皆さま大丈夫でしょうか😢？幸い私の住む地域はいつも通りの生活を送れていますが、災害の報道を見る度に東日本大震災時の経験を思い出します。一日でも早く日常に戻れる事を心からお祈りしております。さて、前回 (こちら♡ )は治療費についてお話をしましたが、今回は国や健康保険の制度に関わるお話。何度かお話させていただいていますが、私は現在休職をしており、傷病手当金を受給しながら生活しています。お医者様と会社が就業不可能と判断して上で受給できるこの手当は、健康保険組合から支給されています。この様な制度がある事も、お恥ずかしながらジストニアになるまで全く知りませんでした😖そしてもう一つ、この病気になって初めて経験したことがあります。それは...医療費控除の確定申告です。費用がおおよそ10万を超えると受けられる医療費控除。去年は夏頃からあちこち病院に行っていたのと、診断がついてからは鍼灸院に通いはじめ、ボトックスも1度打っていたので還付金をいただき住民税の控除を受ける事が出来ました。今年に入ってからもボトックス含めた通院をし、鍼灸院も通い続けているので、今年は既に控除の目安額は優に超えていると思います。手続きは少し面倒ですが、僅かでも受けられる控除は本当に有難いです😭色んな制度を調べていた頃、高額医療費制度についても学びました。年齢や収入にもよりますが、私の場合おおよそ6万を超えると自己負担分が戻ってくる事になります。大変な手術や入院をしたらあっという間に超えてしまうのだろうな、と思いつつ、ボトックスと病院での治療費と薬代を合わせても、月6万には至らないジストニア😢かかるお金が少ないのは喜ぶべき事なのでしょうが、対象となる費用には鍼灸師の施術や交通費が含まれていないんですよね。ボトックスを打つ月は、そういったジストニア治療に関わる費用を合わせると6万越えしています😢診てくれるお医者様が少なく、対応出来る病院が少ないのは私が悪い訳ではないのに、交通費が対象外なのはどうしても残念だなぁと思ってしまいます😖今後この制度が変更になるか、ジストニア治療が出来るお医者様が増えることを願っています😭✨続きはまた次回👋
04Sep
- ◎治療費と手当金と節約と①
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。少し更新をお休みしておりました💦コメントにお返事出来ておらず、申し訳ございません😢ブログを始めてから明日で1ヶ月。僅かな期間で同じジストニアと闘う方とブログを通して出会えた事を本当に嬉しく思っています✨これからもよろしくお願い致します！コメントのお返事や皆さんのブログへの訪問、気張らずマイペースに進めさせていただけたら嬉しいです😌さて、今日はお金のお話。先日、保険に入っておけばよかったー！というお話をしましたが (こちら♡ )それにも関連しています。ジストニア患者の皆さんは毎月どの位治療費がかかっていますか！？なかなかこの位！と暴露出来るものでもないのは重々承知しておりますが、他の病院はどうなのだろう？と純粋に気になっています。私の場合は、治療費>>>>通院費と治療費よりも通院費の方がかかっています。月2回の治療費、薬代、通院費を全部合わせると、1万円弱といったところでしょうか？...もちろん、ボトックスをやる月は話が別ですが😂この病院の他にも、ジストニア治療のために鍼灸院、接骨院、漢方内科のあるクリニックにも通っているので、全部の交通費や治療費を合わせると3~4万円はかかっているのかなぁ？と思います。(回数券等購入しているので、ざっと計算した金額です💦)傷病手当金を受給できているとはいえ本当に痛い出費です😢でも、治すために仕事をお休みしている訳ですし、少しでも良くなる可能性があると判断したものには、惜しまずお金を使っていこうと決めています。ジストニアになってから、少しでも国の補助や制度を利用できないかとたくさんたくさん調べました。今は調べきった！と思い、良い勉強になったなぁと考えています。それらをこのタイトルで少しずつお話していけたらな、と思っています♡↑後々ご紹介するつもりでいる私が節約の為に利用しているお小遣いサイトです。バナーを付けるのが初めてなので、上手くできているか確認の為に貼らせていただきます🙇🏼‍♂️
30Aug
- ◎芸能人のジストニア
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。今日のお話はタイトルの通り、芸能人の方々のジストニアについて。私は、自分が上手く話せないと感じるようになり、ネットで調べるまでジストニアという病気の存在すら知りませんでした。家族や職場の上司や同僚、友人に話しても知らない方がほとんどでしたので、やはり認知度は低いのだと思います。唯一、以前医療関係のお仕事をしていた職場の上司は知っていましたが、口や顎、発話時にも起こるという事はやはり珍しいようで、話をした時に驚いていたのを覚えています。発話時のジストニア、口顎ジストニア、等々色んな言われ方をしていますし、実際どれも合っていると思うのですが、傷病手当金の申請書の病名欄には発声時頸部ジストニアと書かれているので、正式な病名としては私の場合はこれに当たるのだろうと思っています。同じ口や顎のジストニアの方でも、例えば食事の時や何もしていない時に症状が出るという方はきっと別の病名になるんですよね。そしてこの病名で検索をすると、必ず二人の芸能人の方が出てきます。コブクロの小渕健太郎さんとゴールデンボンバーの鬼龍院翔さんです。お二人とも今も大活躍されていらっしゃいますし、特にコブクロは中高時代大好きでよく聴いていたのですが、お恥ずかしながらお二人がジストニアで闘病されていた事は全く知りませんでした。自分がジストニアと診断されて本格的に治療が始まったのが去年の年末頃からだったので、年末の歌番組でお二人を拝見する機会も多く、いつも通りの歌声を元気に笑顔で披露されている姿を見て、同じ病気で闘った人がこうして歌っているんだから、私もきっと治る...よね😢と、その度に涙を流していました。( 正直今も歌声を聴くと泣いてしまいます😢 )歌声を聴く限り、休養を経て今は完治しているということなんですよね✨短い期間の休養で、どのような治療や発声のトレーニングをされていたのかとても気になります。お二人とも歌声を届けるのがお仕事のアーティストの方なので、そういった闘病のお話をする事もなかなか無いだろうなぁと思いますが、同じ病気と闘っている身としては、おこがましくもいつかどんな形でも良いのでお話を伺ってみたいなぁと思っています。ファンの方で闘病生活の時のお話をご存知の方がいらっしゃいましたら是非教えていただきたいです✨
29Aug
- ◯健康な時にしておきたかったこと
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。今日のお話は今現在持病が無く、仕事もフルタイムでしている方にはぜひ読んでいただきたいもの。...皆さんは生命保険って入っていらっしゃいますか！？何だよ営業かよ(´･_･`)って思われてしまいそうですが、私は保険会社勤務ではありませんし、どの会社のどの保険が良い等も全く知らないのでご安心ください←ちなみに私は、社会人になってから母に勧められたのがきっかけで医療保険に加入しています。TVのCMでよく見るようないわゆる『入院日額◯◯円！』みたいな類のものです。「もう少しお金に余裕が出てきたら他の保険にも入った方が良いのよ」という母の言葉があったにも関わらず、お給料が増えた分社会保険料も高くなったから...などと自分に言い訳をして、他の保険を調べる事もなく新たに加入もせずにいた事を今になって後悔しています。理由はもちろん、ジストニアという病気になったから。“長い人生のうちに事故や病気で入院する可能性はあるだろうなぁ”と思い加入した医療保険ですが、残念ながら通院では保険が下りないものなので、保険会社からは一切お金をいただいていません。今から新たに加入しようとしても、恐らくジストニアは持病扱いとされ、加入出来るコースは制限されるんだろうなぁと思っています。( 今は入りたくても生活に余裕が無いので入れませんが💦 )勤務先が理解してくれているお陰で現在傷病手当金を受給していますが、そこから社会保険料の支払いもするので、手元に残るのはフルタイムで勤務した時の手取りの半分程度になってしまっています:;(∩´﹏`∩);:そしてそこから医療費、通院の為の交通費...とお金が出ていってしまうので、自由に使えるお金は殆どありません。休みがあってもお金が無いので、やりたい事は出来ず、買いたいものも買えず...、ただただ時間だけが過ぎていく感覚になります😢私は幸い実家暮らしの為、生活費は両親に負担してもらっていますが、これでもし一人暮らしだったら...と思うとぞっとします😖家庭内の稼ぎ頭だったらもっともっと大変ですよね😢まさか自分が入院はしないのに仕事が出来ない様な病気になるとは思ってもみませんでしたし、健康な方だとそう思う方の方が多いのではないかなぁ、と思います。ジストニアに限らず、現代のストレス社会に多いうつ病等の心の病も入院せずに治療する事が多いと思います。今は給与のサポートをしてくれる保険もあるようですし、( ↑CMで得た知識です😂 )いつかジストニアが完治したら、保険についてしっかりと調べてもしもの時に備えられるようにしたいと思っています。
28Aug
- ◎病院での待ち時間
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。今日は病院に通われている方にぜひ聞きたいお話。タイトルの通りなんですが、皆さんは病院での待ち時間はどのように過ごされていますか？私が通院している大病院の脳神経外科は、ジストニア患者さんを診療する曜日が限定されている為、行く日にもよりますが2時間待ちは当たり前、受付からお会計まで5時間近くかかった事もあります😢その時は自宅に着いたのが22:00近くでした😱💦自宅から2時間以上かけて通っているので、待ち時間が本当に苦痛なんです💦スマホという暇つぶしに便利なツールもありますが、移動時間＋待ち時間でずーっと画面を見続けているのも疲れますし、呼ばれるかな？まだかな？と気にしながら過ごすのが精神的にも疲れてしまいます。病院内には売店やカフェもあるのですが、買いに行って戻ってくるのもせいぜい15分程度なので、気晴らしにはなってもやはり退屈である事に変わりは無いため困っています😅待つ事にストレスを感じ、ようやく呼ばれた時には診てくださる先生への感謝の気持ちも薄れてしまうのも嫌なんです😭先述のスマホでのゲーム、音楽、ラジオ、携帯ゲーム機、資格試験の本は今までに試しましたが、どれも途中で飽きてしまいました😔私よりも長い時間をかけて通院されている方も大勢いらっしゃると思うのですが、皆さんどのようにして待ち時間を過ごされているのかとても気になります✨待ち時間を気にしない位夢中になれるもので、待合室でも楽しめるものがあればぜひ教えてください☺️！
27Aug
- ◎ジストニアと診断がつくまで③
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。このタイトルでのお話はこれが最後になります。前回の記事はこちら★✴︎“ジストニアの疑いあり”ということで、初診から約3週間後に検査をする事になりました。ジストニア患者さんなら経験した方がほとんどだと思いますが、筋電図の検査です。私の場合症状が口と顎に出ており、その中でも発話時のみでしたので、発話時に使用する顎やこめかみ、顎関節付近に電極を繋いで検査をしました。これまでのお話で何度か書いてきていますが、職場から始まった話にくさは気付けば家庭内でも常に起きている状態でしたが、病院に行くと不思議と普通に話せていたんです。筋電図の検査の日も渡された紙に書かれた文章を読むように言われたのですが、普通に話せてしまって数値がなかなか出ませんでした😢💦ストレスがかかる場面や緊張状態の時に起こりやすいとも言われるジストニア。リラックスしているはずの家庭内でも話しにくいのに、緊張するはずの病院に行くと途端に普通に話せるなんて神様は意地悪だなぁと思いましたが、検査をしてくれた先生は「この病気はその時の環境や状況で普通に話せちゃうこともあるんですよね💦」と、優しく声をかけてくださり、数値が出るまで何度も検査をしてくれました😭結果的に出た数値はほんの僅かでしたが、筋電図のデータを見て、「こうした筋肉の緊張状態が見られるので、発話時のジストニアと言えます。」と、言われた時は“やっと病名が分かったーーー！！”という嬉しい気持ちになりました。そんな嬉しい気持ちも束の間、同じ病院内では設備が足りないとの事で他の病院を紹介していただく事になったのですが、予約が取れたのがなんと1ヶ月以上も先でした😭この日は検査のみで前回同様薬も処方して貰えず、また症状に対して何も出来ないまま生活する事になるのかぁ...と悲しい気持ちで帰りました。今思うと、人生の中では1ヶ月なんてとても短い期間ですし、年単位で診断が付かない方がいる中で発病してから1年以内に病名が分かったのは本当に良かったなぁと思っています。今はこの頃よりも気持ちも症状も落ち着いていますが、復職出来るのはもう少し先になりそうです。復職したらこうしてブログを書く事もなかなか出来なくなると思います。それまではこうして自分の闘病記録を残していこうと思うので、お付き合い頂けたら嬉しいです。ブログを書く事に手一杯でなかなか他の皆さんのブログを読んだり出来ずにいますが、少しずつ拝見させてください☺️
26Aug
- ◎ジストニアと診断がつくまで②
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。前回の続き...★✴︎病名がつかず苦しい日々を過ごしていましたが、ついに県外の大きな病院に行く日がやってきました。もちろん不安もありましたが、“今日病名が分かるかもしれない！”と、どちらかと言うとわくわくしていたような気がします。普通に考えたら、病気だと診断されに行くのにわくわくしていたなんておかしいですよね😂でも、最初に違和感を覚えてから半年以上経ち、様々な病院を転々としても診断が付かずにいたので、今振り返ると、身体的な辛さはもちろん精神的にも限界に近かったのかなぁと思います。病院に着いて初診受付を済ませ、受診する科の受付に行くと、「こちらの問診票に記入をお願いします」と質問が沢山書かれた何枚にも渡る問診票を渡されました。そこに書かれていた質問の全てを覚えている訳ではありませんが、・どんな時に噛み締めが起きますか？・話す時の噛み締めのレベルはどの位ですか？・頭痛はありますか？・飴やガムを食べていると症状は軽減されますか？・夕方〜夜にかけて症状は酷くなりますか？・起床直後の症状は軽いですか？等々、ほぼ全てジストニアを前提とした質問で感動したのを覚えています。それまでに行った病院では、短い時間でこの症状を上手く伝える事も出来ず、診察の時は普通に話せるが故に真剣に聞いてもらえずにいたので、その時の問診票は自分の症状やその辛さを文章でも記入しました。問診票を提出ししばらくして名前が呼ばれ、診察室に入りました。この時も不思議と普通に話せていたので、“やっぱり信じてもらえないかなぁ😭”と少し不安だったのですが、「ストレスでそうなってしまう場合もあるけれど、問診票を見る限りジストニアの可能性もあるので次回筋電図の検査をしましょう。」...そのような事を言われたような気がします。これまでに出会った先生の口から初めて”ジストニア”という言葉を聞けた喜びと、今日検査は出来ないんだ😭という悲しみが同時に込み上げてきたのはよく覚えています。次の予約が取れたのは3週間後。薬も処方してもらえず、また苦しい日々が続くのか...と思うと悲しみの方が強く、泣くのを必死に堪えながらお会計をして帰路についたのでした。続きはまた次回👋
25Aug
- ◎ジストニアと診断がつくまで
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。◎気付いた違和感として書いてきたものの続きになります。ジストニアという病気の存在を知り、自分がそうである可能性が高いと分かってから、私はすぐにジストニアに知識のある病院を探しました。ジストニアの中でも、口顎ジストニアや発声時頸部ジストニアについて治療実績のある病院は少なく、専門の診療科のある病院は県外にしかありませんでした。それでも、「早く病名が知りたい。ジストニアでは無いと診断が付くならそれはそれで良い。」そう思って県外の大きな病院に電話をしました。紹介状もなく、どこかでジストニアだという可能性を指摘された訳でもない私からの予約の電話に、受付の方が少し戸惑っていたのを何となくですが覚えています。どんな態度をされても、病名が分からない苦しみから早く解放されたかったので、嫌な気持ちにはなりませんでした。大きな病院ですぐに予約が取れる訳もなく、電話をした約2週間後に行く事になりました。また、その2週間のうちに県内にある脳神経クリニックにも行きました。出来れば自宅から近い場所にある通いやすい病院が良かったので、県外の病院の予約を取った後も病院探しを続けていたのです。頭痛外来があるクリニックで評判の良さは何度か聞いていたのですが、治療実績に”ジストニア”と書かれていたので、ここで治療出来るなら通いやすい！と思い予約をしました。その頃も仕事は続けていたのと、自宅から行くよりも職場から行く方が近かったので、仕事の後に行きました。「予約の時間ならギリギリMRIの検査も出来ると思います。」そう言われていたので急いで向かいました。向かった...のですが、着いてすぐに「この時間ですと検査は今日は無理なので診察のみになります。」と言われ、“あれ？？検査出来るって言われたのになぁ”と思いつつ、混雑する待合室で待ち問診票を見て、いくつか質問をした先生が一言。「てんかんである可能性がありますね。次回検査しましょう。」“ん？？？え？？？なぜ！？てんかん？？？”と衝撃を受けて言葉を返す間もなく診察が終わり、念のため検査の予約をしてクリニックを後にしました。自宅に帰ってからてんかんの症状等を詳しく調べてみましたが、私に当てはまるとは到底思えず...その頃の休日は病院に行く日々だったので、可能性が低いと自分でも分かる検査の為にわざわざ時間とお金をかけて行きたくない💦そう思ってその後キャンセルをしたのでした😢ジストニアの存在を知っている医師の中でも、口や顎、発話時のジストニアについて知識のある先生は本当に少ないんだな😢と思いました。このブログを始めたきっかけは色々ありますが、その中のひとつに私と同じような症状で病名が付かずに苦しんでいる人にこの病気の存在を知ってもらいたい！という思いがあります。病気が分かって闘病している今も苦しくて辛かったり、今後を考えて不安になる事もありますが、私の場合は“自分が何の病気か分からない”期間が一番辛かったので、そんな方が1人でも少なくなれば良いなぁと思っています✨その後についてはまた次回👋
24Aug
- ◯接骨院に行ってみた
  こんにちは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。今日はジストニア治療とは直接的には関わらないけれどどこかで繋がっているはず！な健康のお話。現在、私はジストニア治療の為に鍼灸院に通っています。治療といっても斜頸や書痙の方とは違い、口顎ジストニアへの効果が実証されている訳では無いようですし、実際通っていても「話しやすくなった！」と思えた事はまだありません😣ただ、鍼灸院の先生やスタッフの方々の雰囲気が好きなのと、病院が症状に対する直接的な治療なのに対し、鍼灸院ならではの東洋医学的な観点から身体全体の不調を治していく考え方が好きなので、通い続けています。昨日はその鍼灸院とはまた別の接骨院に初めて行ってきました。母の知り合いの方が多く通われている地元の接骨院で、ただ骨の歪みを治すだけではなく、不調の原因も探してくれるとの事で治す為なら何でもチャレンジ！と思って行ってきました✨接骨院自体行くのが初めてだったのですが、鍼灸院で慣れているからか、緊張もせずリラックスして施術を受ける事が出来ました。( 母も一緒に来てくれたのも大きいのかな♡ )どんな施術だったのか言葉で説明するのは難しいのですが、身体のどこが歪んでいるのか、どこが悪くて何が原因なのか等々教えていただけました。その中には驚いた事がいくつもありました！顎関節症なのかも？と思い歯医者さんに行った時、何となく以前と噛み合わせが変わった気がして、「噛み合わせが悪くなった気がするんです」と話して噛み合わせも診てもらっていたんですが、「１つの歯が凄く削れていて、上下の中心が少しだけズレているけれど、噛み合わせが悪いと言える程ではない」と言われていたんです。しかし、接骨院の先生は一発で「この歯が歪んでいるね。」とその歯を触ってくれたんです。その歯を治すと顎が歪み、首や肩の筋肉がずれて...と変化していく歪みを治してくださいました。...といっても治った感覚は分かりませんでしたが😂他にも、・気苦労によるストレスが多く、副腎が弱っている・大腸や小腸も弱っている・視床の機能が低下して自律神経が乱れている・自律神経のうち副交感神経が強まっている・疲れやすくて常に怠くて眠い・朝起きられない等と、全部その通りです！という事を言われました😂どうして分かってしまうのか不思議な感覚でした。特に、副腎が弱っているなんて考えた事も無かったのですが、こちらの記事にも私に当てはまる症状が書いてありました💡ストレスを抱えがちな現代人には多い事だそうです。私に足りない栄養素も教えていただき、しばらく市販のサプリメントを飲むことになりました。飲んだ事がない種類もあるのでこれで体調がどう変わっていくのか楽しみです✨特に、自宅にいると眠気や怠さで何も出来ない事が多いので、それだけでも改善されたら嬉しいなぁ♡また変化があったらここで報告させてください😊
22Aug
- ◎気付いた違和感⑤
  こんばんは。発声時頸部ジストニアと診断され、現在休職中のかりんです。前回の続きです。このタイトルで記していくのは最後になると思います。母の勧めで行った市内の病院で親不知の抜歯をする事になったのですが、その頃は仕事をしながら通院していた為予約が1カ月近く後になっていました。今まで私を診てくださった先生方の反応を見て、きっと違う病気なのだろうと私はインターネットで色々と調べていました。顎話す時開かない話す時噛み締め噛み締め会話原因...そのようなフレーズで毎日、毎晩ひたすら調べていました。何の病気なのが分からずに毎日を過ごしているのが本当に辛く、どんな病気でも良いから病名だけでも知りたい！！！と思っていたんです。そんな中見つけたのが“口顎ジストニア “でした。私と同じような症状で苦しみ悩んでいた女性が、ネットを通じてお医者さんに質問が出来るサイトで「ジストニアではないですか？」という答えをもらっていたのが最初にこの病気を知ったきっかけだったと思います。そして、口と顎のジストニアで調べると京都医療センターの吉田先生が詳しい症状等を記したHPを作ってくださっていたので、私はその中にあったセルフチェックをしてみることにしました。すると、全部ではありませんでしたが2,3個当てはまる項目があったのです。ただ、HP内にあった私よりも何倍も辛そうに発話をする方や口や顎が動いて止まらない方の動画を見て、私のはジストニアでもないのかなぁと思いつつ、思い切ってメールで問診表を吉田先生に送ることにしました。見ず知らずの私のメールにすぐにお返事をくださり、そこには「ジストニアである可能性が高いです」という言葉がありました。遂に病名が分かったかもしれない！！と嬉しかったのを今でも覚えています。京都は自宅から通える距離ではない為吉田先生には感謝の気持ちをお伝えした後、ジストニアに知識があり、且つ自宅から通える病院探しが始まりました。

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