えーどもども。
ブログなんて書かないから続くか分からんけど、やってみよーう…と思う。

まず、てんちゃんとは。
てんちゃんは私が患っている病のこと。
まぁ要するに、てんかんです。

2017/01/15に発症。
首の後ろに違和感を感じ、数分後には痙攣。
数秒で治るが、またすぐに痙攣。
あの時は、とてもこわかった…
力を入れてないのに勝手に入る。

1月末に脳神経内科に行って、MRIと採血したが原因不明。

2月上旬、病院を変えて同じくMRIを撮ったが、異常なし。
その病院からは「胃に異常があるかもしれない」と言われ、胃カメラ…異常なし。

精神的にも苦しくなってきた時期だった。
どうも この先生とは合わないみたいで、泣きながら
「では、どうすれば治るんですか。」
と聞けば、
「泣かれても、こっちが困る」
そう言われました。
母にその事伝え、もうあの病院には行かない事にしました。

それからは、不思議と痙攣の様な発作も徐々にですが、落ち着いていきました。
「なんだ、やっぱり精神的な問題だったのか。」
そう、思い込んでいたのかも…

6月中旬。
あの始めの発作から半年。
発作の回数も、落ち着いていた時のことでした。
PM8:00…
立ってもいられない程の発作。
勝手に左に向く。
首に力が入る。
腹部の痙攣。
声もでない。
でも、意識はあった。
とても、こわかった。

翌日の朝。
昨日の夜みたいな発作はなかった。
その日は、普段通り仕事もできた。
でも、仕事から帰宅後。
夕方に、また発作が起きた。
昨日より酷かった。

その翌日。
朝からも発作が酷く、仕事は欠勤。
その日は日曜日だったため、一日中安静にしていました。
でも、発作は何度も起きた。

その翌日。月曜日。
最初に行った、脳神経内科にもう一度行ってみました。
でも、ここに来るまで母と確信していました。
私を半年も苦しめる病のこと。
その日は、脳波と採血。
採血は3回失敗し、4回目で何とかとれた。
そんなに私の血管とりにくいのかしら?
続いて脳波の検査。
少し眠っちゃった。
数時間後、全ての検査結果がでました。
今まで、脳波を調べるこもはしませんでした。
だから、最初の問診の時に、母と一緒に
「脳波も調べてください」
と、先生に言いました。
それで、今回脳波も調べたのです。
結果、先生も予想にしてもいなかったそうです。

JME
若年性ミオクローヌスてんかん

通常、この病気は10代で発症することが多いそうです。
発症原因は不明。
先生にそう診断された時、私は涙がでました。
母はてんかんだと言われ、ショックで泣いていると思っていたそうですが、私は…半年も原因不明だった発作が、やっとわかったことに嬉しくて泣いたのです。
嬉しくて、嬉しくて。
これから長い闘いになるとしても、病名がやっとわかって、嬉しかった。

そして、その日から薬物治療が始まった。

私は負けない。

てんかんという病気は治ることは、なかなかないみたい。

でも負けない。

だから、これからずっと一緒に闘うのだから、名前をつけてあげる。

てんかんだから、てんちゃんね!

これは、私とてんちゃんの闘病日記!

負けねーかんな!!