自分のブログを読み返してみたら、2020年の夏の時点で朝はトイレにBIPAPを使うようになっていた。
それからも徐々に息苦しさを感じることが増えてきて、それでも夕方から夜にかけてはわりと呼吸が楽で苦しくはなかったのだけれど、ショートステイで病院にいる時に「何かあっては困るのでトイレ時はBIPAPをつけてほしい」と言われて毎回BIPAPを使うようになった。
人間一度楽をしてしまうともう元には戻れなくて（精神的な不安もあると思うのだけれど）、家でも毎回トイレ時はBIPAPを使うようになった。
家のトイレは狭いのでBIPAPをつけたままトイレに行くことは難しいと思い、外してトイレまで行き、後からBIPAPを持ってきてもらってつける。
そしてトイレ後もBIPAPを外してから車椅子に移る、という方法をとっていた。
病院でも家で困らないように先にBIPAPを外してトイレに行き、後からBIPAPを持ってきてもらっていたのだけれど、だんだんトイレに行くのに勇気（？）が必要になり、「よし、行くぞ！」と自分に発破をかけてから行くような感じ
去年の秋頃にはヘルパーさんにも言われて（あまりにも苦しそうなので）試しにBIPAPをつけたままトイレに行ってみたら、チューブがわりと長いのでギリギリ届いて使うことができた。
その頃には、お正月まで家にいられるかなあ、なんて思っていたのだけれど、BIPAPをつけたままトイレに行けるようになったことでちょっと気が楽になった
去年の秋頃2年ぶりにやってもらった呼吸機能検査では、FVC2.6（2年前は5.2）と半分になっていて、「吐いて吐いて〜」と言われても吐くものがなくて、ただ息を止めているだけになってしまってた
食事をしている時も息苦しさを感じるようになってきて、特に朝は苦しいので家でも何回かBIPAPをつけて休憩しながら食べていた。
お正月も朝からお雑煮はとても食べられないので（あまり噛まないで済むものがよくて）お昼に食べるようにしたりとか。
病院にいるとどうしてもBIPAPを外している時間が少なくなってしまうので、家に帰ると前と変わらない、まだ大丈夫だと自分の状態を確認していたのだけれど、5週間家にいる間にもだんだん息苦しさを強く感じるようになってきてしまって、不安に感じるようになった。
今はずっと病院にいて、朝ごはんはお粥にしてもらっても2、3分毎に休憩しながら時間をかけて食べている状態で、お昼と夜はほぼ休憩なしで食べられるけれど、あまり噛みごたえのあるものは途中で苦しくなって休憩することもある。
歯みがきの時も苦しくなることもあるし、家に帰って大丈夫だろうかと不安に思う毎日