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2/10(水)に
グレン手術後2回目の
外来受診でした

今回の外来は
なかなかのハードスケジュールで
9:00〜小児フォローアップ
10:40〜小児循環器科
14:00〜呼吸器科の予定でした

小児フォローアップ
前から言われていた
ももちゃんの疾患の背景にある要因
について遺伝子検査をしましょう
という話になり
お願いをしてきました


小児循環器科
最近この先生の時
なぜか泣いてしまいます笑い泣き
先生はとってもいい方ですが
しかしその泣いてる時でも
SpO2  78といい数値で
 お座りやほふく前進もどきが
出来るようになっている
写真や動画を先生にみて頂くと
とっても喜んでくださり
その顔色や機嫌をみて
Dr.『これ酸素無しだよね?』
私『酸素なしで1時間は過ごして
この状態です』
Dr.『これなら呼吸器なくて大丈夫だわ。
外して過ごしていいよ。って俺が決めちゃうと呼吸器の先生の意見も聞かないとな』

まさかびっくり
まだ酸素だけは使ってないと
ダメかと思っていたので
この話は本当に感激で
涙が出そうでした爆笑


そしてダメ元で
保育園やキッズデイなど
通っても大丈夫か伺うと
あっさり🆗を頂けて
Dr.『俺としては保育園とか通った方が
いいと思ってて、通いはじめの最初は
誰でも風邪を引いたりするから
それは仕方ない事だから』
とおっしゃって頂けて
まさかまさかの展開でした爆笑


小児呼吸器科
ファイバーでの確認で
とってもキレイで気管の軟化も
改善していますとの事で
日中の呼吸器は着けなくても
🆗を頂きました
ただ気管支炎が心配なので
まだ夜間は呼吸器着けて
朝晩カフアシストもやって
痰を出すようにして下さい
との事でした



一年前のこの日には
まだ体重も3㎏に満たなくて
当時の担当の循環器の先生も
体重が増えなくて
ノーウッド手術に進めるか
心配している状態でした

そんなももちゃんが
こんなにも成長して
同じ月齢の子と比べたら
発達部分で遅れもありますが
少しずつ前に進んでる
心配がなくなったわけじゃないけど
今のこの時間を大切にしたいな

約一年前のももちゃん
今年のももちゃん