【息子の履歴】
高校１年の時、脳脊髄液減少症と診断され、
ブラッドパッチ治療後
一度は専門学校に通学できるほど回復したものの、
また体調悪化
その後２度目のブラッドパッチをするも、
症状はあまり良くならず、社会復帰は難しい状態
さまざまな治療法を模索しながら、
現在も自宅療養中～
ゴールデウィーク前のことですが、
息子
は、初めて人工髄液注入の治療をしました
ブラッドパッチは今までに２回したのですが、
今現在も体調は良くならず、
ブラッドパッチは、もうしないという本人の意向で、
今回は人工髄液注入を試してみることにしました
結果・・・
何も変わらず
治療後、一時的に少しでも良くなってくれればと思いましたが、それもなく・・・
季節的に、今は梅雨
で体調崩しやすいということもあるかもしれませんが、
私的にはちょっぴり期待していたのに、
残念です
先生に話を聞くと、
人工髄液は60ccも入ったそうで、
(ネット調べでは普通は40〜50cc程)
多く入った割には、
圧力があまり上がらなかったそうです
先生も原因ははっきり分からないようで
大きな穴が開いていて漏れ出てしまったのか？
でもMRIでは大きな穴がある画像は確認できず、
もしそんなにすぐ漏れ出るような大きな穴が開いているなら、
もっと起立性頭痛などの重い症状がでているはず！
息子の場合、頭痛はほとんどありません
とにかく酷い倦怠感
があるのです
だとすると、他の要因？
ジワジワ全体的に漏れているのか？
圧計測がうまくできなかっただけの可能性もあると・・・
（それはそれで、そんな適当で大丈夫か？と思うけど
）
とにかく、原因も治療法も分からないなんて
埒が明きません
今日は人工髄液注入後、初めての診察でしたので
とりあえず、点滴してもらいました
以前は点滴すると余計に体調が悪くなる、
気持ち悪くなる
(なぜか分かりませんが)
と言って、点滴を避けていました
今日は久しぶりに点滴してみたのですが・・・
やはり少し気持ち悪くなったようでした
帰りの車の中で、だんだん気持ち悪さも治まり
病院に行く前より、ほんの少し体は楽になったようですが
やはり点滴の効果はほとんどないようです
そして、さらなる進展を求めて
別の病院で診てもらおうと、紹介状を書いてもらいました
かなり遠い病院ですが、息子が少しでも体調が良くなることを願って、
母として通院を支えたいと思います
