私がブログを書き始めて、もうすぐ3か月。
主に、息子が【脳脊髄液減少症】を患ってからの様子を振り返り、
思い出しながら書いております。
息子はブラッドパッチ治療後も、なかなか体調は良くならず、
回復のためにいろいろ試してはみましたが、ほぼ変化なし
現在は、漢方薬などを飲みながら、
次なる対策を考えつつ、毎日を過ごしている状態です。
そんな中、何か体調回復のヒントになることがあればと、
たくさんの方のブログ記事を読ませて頂き、
【脳脊髄液減少症】という同じ病気や、似たような病状で苦しむ人達がこんなにもいるんだと、
実感しています。
そして、それぞれの方たちが、いろいろな気持ちで病気と向き合っていることに、
共感したり、感嘆したりする毎日です。
その中の一つ、こんな記事を書いている方がいます。
脳脊髄液減少症 という病気をもっと認知して頂けるよう、
そして、なかなか診断や治療されにくいこの病気の医療体制が整うように、
声を上げている方たちがいます
私はこの記事を、息子にも見せました。
すると息子は、
中日新聞で紹介されている大学生 miu.. ✽ さん のことを知っていました！
息子自身もSNSで、同じ病気の方とのつながりがあるようで、
SNS上でやり取りをしたことがあったようです。
miu.. ✽ さん の記事の中に
「苦しんでいるのは一人じゃないよ、と伝えたい」
とありました。
息子も今の辛い状況を共有できる人を求めていたのでしょうね。
病気のため、自分自身、毎日辛い思いをしているであろう方たちが
このように活動していることは、素晴らしいことだと思います
そして、多くの人達が目にする新聞に取り上げられたということは、
とてもうれしいことです
今後も更に、
【脳脊髄液減少症】という病気が
大勢の人達に周知され、
患者さんが不安なく治療できるようになることを願います