息子が【脳脊髄液減少症】 と確定診断されるまでの検査について
● 脳 MRI 
小脳扁桃下垂
● MR ミエログラフィー
造影剤を使用せずに、脊髄腔を撮像できます
● RI 脳槽シンチ 硬膜漏出の直接所見
腰椎くも膜下腔に針を刺し,
微量の放射性同位元素(アイソトープ）を体内に投与し、
体内に集積したRIから放出される微量な放射線を
専用の装置で数時間毎に撮影することで、
細胞の機能や代謝情報を画像化・数値化することができます。
腰を丸め膝を抱え込むような姿勢になり、
腰から注射します。
これが痛かったようです。
１時間後、３時間後、６時間後、２４時間後に撮影。
この日は、元々体調が悪い上に、
数時間毎の検査にかなり疲れたみたいです
ＲＩ検査は現在のところ脳脊髄液の漏れを調べる検査としては
最も診断価値のある検査のようです。
検査結果から
【脳脊髄液減少症】 と診断
症状はあっても、画像で診断がつかない場合もある、
難しい病気のようですが、
息子はめでたく
診断がついたのです。
そして、その当時 【脳脊髄液減少症】の治療のための
【ブラッドパッチ】は
各検査結果が、厚生労働省の診断基準に
完全に合致した症例のみ
保険適応される、
となった頃でした、
息子の場合、この診断基準もすべてクリアしており、
確実、または確定と診断され
保険適応となりました。
原因不明の頭痛や倦怠感に悩まされていた息子
やっと病名が分かりました
とはいえ、耐えられないほどの頭痛が始まってからは３か月ほど。
【脳脊髄液減少症】の患者の方は
何年もかかって、
やっとこの病気にたどり着く方も多いようなので、
うちの息子は運のいい方なのでしょうね
「脳脊髄液減少症」の患者さんの中には、
普通の生活を送ることに支障が
生じているにもかかわらず、
周りの人から単に怠慢である等の批判を受け、
十分な理解を得られず、
苦しい思いをされている方がたくさんいます！
そして未だに、
確実な診断、治療ができる病院や
医師も少ない状況です!!!
息子が【脳脊髄液減少症】と診断されたのは２０１３年（平成２５年）
ネットなどで見る限り、8年程前と今でも、
検査や診断方法はあまり変わりないようですね。
それだけ、この病気に関する研究は
ほとんど進んでいないのでしょうね
・・・・・
１０年近くも経てば、治らないと言われていた病気が治る病気になる時代。
この病気も、
“治る病気” となりますように！