脳脊髄液減少症の一番の症状である起立性頭痛は、
奇跡的に一回目のブラッドパッチ治療で治まった。
しかし、その後の倦怠感などの不定愁訴に、
これほど悩まされることになるとは思ってもいなかった。
通信制高校に通い、なんとか卒業したものの、
体調はスッキリせず、うだうだする毎日が続いていた
2年後、やっと専門学校へ通えるまでに回復し、喜んでいたのも束の間、
一年ほどでまた体調を崩し、結局退学することになってしまった
一度「治った!」と思っただけに、
この時は本当に辛かったと思います。
そして現在も、治療方法を模索しつつ、
やれることをやりながら、自宅で毎日を過ごしています。
息子のこの状況に、私は以前は
「息子は気持ちが弱いだけなのではないか?」
「どうして頑張れないの?」
「もっと頑張れ!」
と思っていたこともあった。
でも、いろんな病院で診察してもらうと、(今までに10軒)
心の問題ではなく、やっぱり体に異常があるのだと分かった。
今は息子を信じ、病気の完治を目指して支えていこうと思っています 。
息子自身、体調の良い時は、
独学でプログラミング学習をしたり、
ちょっとした内職をしたり、
筋トレや散歩をして体を動かすこともしている。
一応それなりにやる気はある様子
やる気があれば、何でもできる 1,2,3, ダァーッ
今は「何でもできる」 というわけにはいかないけれど、
元気があれば、何でもできる 1,2,3, ダァーッ
・・・となることを願っています。
ただのギャグだと思っていたこの言葉、実は意味が深かったんですね。