治験スタート！

やっとこさ、
私の病気・遠位型ミオパチー空胞型の治験が
東北大学で始まるようです。
本当に本当にこの時を待ち望んでいました。

多くの人のおかげでここまで来れました。
みんな、みんなのおかげ。
患者会のことで、関わってくれた、全ての人のおかげです。


「薬は無理だ。」「健康食品飲んでいれば？」
「そんなにお金かける必要あるのか？」
「どうして薬にこだわるのか？」
と言われたり。
（この意見は有益でした。討論好きなのかな？
　悪気があるものじゃなければマイナス意見も大歓迎。）

はたまた同病者にも、ここにはとても書けない事を
面と向かって言われたり陰で言われたり匿名で言われたり。
（これはちょっと。。。ノーコメント＾＾；）

でも、その時はダメージを受けても、
その度に考え直してそれでも諦めず意志を貫いて来れました。

私が活動を続けていけていられるのは、意志が固いことプラス、
関わってくれる人を心底尊敬できるからだと思っています。
それぞれの立場で、できる限りで精一杯力をくれる人たち。
本当に、関わっていられる事が有り難くて仕方ない人ばかりです。


昨日の授業で、「自分が思う長所と、周りの人が自分を思う長所。」
について話し合いました。

私は自分の長所は、色々考えてこう答えました。
「自分で本当に成し遂げたい事を、人がなんと言おうと達成しようと努力する所。」
本当に成し遂げたいと思った事なんて今まで指折り数えるぐらいしか無いけど、
これは患者会に通じる事をイメージして答えました。
この他に周りの子は、「素直な所」とか、「行動力がある所」とか、
「人ときちんと向き合おうとする所」と言ってくれました。

デンマークで色々な団体を回っていますが、その中で学んだのは
　　実りのある活動をするために大切なことは継続すること。
　　一過性のものでは終わらず求め続けていくこと。

だから、私の心の中で、この患者会活動は
「継続」をテーマにしなくてはと感じています。
何か嫌なことがあったり、何か大きな成果が得られたりして、
そこで、ハイ終わり。になってはいけない。

動いているうちは、次から次に問題が発生していくものだけど、
その度に向き合って、解決していく努力を続ける。
一進一退しているようにジレンマを感じても、一歩一歩着実に。

Like a flowing river.
水が、山から川になって大海に流れていくが如く。


やっと、ここまできたか。
こんな嬉しい事そうそうない。きっと人生のトップ１０に入る！
そして、共に歩んでくれた人、力を貸してくれた人、
本当に、本当に、どうもありがとうございます。
そして、これからもよろしくね。

と嬉しさに浸っている間もなく、まだまだ困難な状況は続く予定。。。