今日、４月１日。
私の病気である遠位型ミオパチーの患者会が発足となった。
私の病気、今は治療薬さえなく
たま～に病院行っても経過観察のみで何もしないまま
ただだんだん進行していってしまう。
ところが年明け？に、
マウスレベルの実験が成功し、
有効な物質が見つかったとのこと！
すごい。今まで何もなかった私たちにとっては
かなりの朗報だった。
ところが、希少な病気であるため、
製薬会社は動いてはくれず、
国は難病指定になっていないため研究費もあまり出してくれず、
せっかく有効な物質が見つかったというのに
私たちが服用できるまでにはながーーーい時間がかかりそう。
何かできることをしましょう、と
患者会が発足した。
この病気を皆に知ってもらう。
署名活動をしていく。
国に難病指定をしてもらう。
今のところの私たちができる活動。
私も役員の一人にしていただきました。
頑張るぞ！