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ご訪問ありがとうございます
最近 私の病気
ジストニアが悪化してきています
私は脳神経の病気で
ジストニアという病気なのですが
その中でも顎に症状がでるジストニアで
話している時に
自分の意志とは関係なく口が開きにくくなる
閉口ジストニアです
話している時に
急に口が開きにくくなるので
呂律がうまくまわらず
話す時（口を開けようとする時）に歯を食いしばってしまいます
以前食いしばりで歯が削れて
歯が尖ってしまい
話すたびに舌に刺さり
口の中が血だらけになったことがあります
今は尖った歯は歯医者さんでまるめてもらい
仕事中はマウスピースをしています
でも今は仕事中じゃなくても
食いしばりが出ているので
また歯が尖ってしまうかも
いやもう尖ってきている気がする
くせで歯を食いしばってしまう方とは違い
自分の意志でその食いしばりを治すことはできません
長い時間食いしばりが続く事はありませんが
話している時どのタイミングででるのか
でないのかわかりません
ただ
口を開けて発音するあ
が母音の言葉から
口を閉じ気味に発音するい
が母音の言葉からまた
口を開けて発音するあ
が母音の言葉に続く言葉の時に出やすいように感じます
昔から
「ありがとうございます」
と言う時によく出るのですが
あの開いた状態からり
からのがの時に口が開かなくて食いしばらないと話せない
という感じになってしまうことが多いです
でも
ございます
の
ざいまはなったことないかも
でも不思議なことに
ありがとうございます
と普通に言える時もあるんです
あとさ行は出やすい
本当にいつ出るのかはわかりません
逆に開いたまま閉じにくくなる開口ジストニアの方もいるそうです
そして声を大にして言いたいのは
顎まわりのジストニアを
専門で診れる先生が
全国で1人しかいないんです
その先生ももうすぐ定年になってしまうそうで
その後は私たちみたいな顎のジストニアの人間はどうしたらいいんでしょう
後任の先生はいないそうです
今はジストニアの診断ができる先生がいる
神経内科に通っていますが
（ジストニアを知らない医師もいます）
そこの先生はジストニアについて知識はありますが
専門ではありませんし
口周りの事も詳しいわけではありません
だから専門で診れる先生に
私もいつか診て欲しいとずっと願っていたけど
定年になってしまう前に診てもらえるかしら
関西の病院なので
関東に住んでいる私は交通費だけで何万もかかってしまうし
当然ボトックスになるだろうから
プラス何万にもなります
娘
のお世話もあるので行ける目処もたたない
のお世話もあるので行ける目処もたたないでも悪化した今
一度は診てもらいたいです
ジストニアは全身色んな所に症状がでます
目や首
手や足
喉などにも出たりします
目（眼瞼痙攣）
首（痙性斜頸）
手（書痙）
しか書かれていませんが
大体のメカニズムなどはこちらに書いてあります
閉口ジストニアについては
患者数も少ないからか
情報も少なく
わかりやすく説明が書いてあるものが見つかりませんでした
他のジストニアの方はこのブログを通して何人かコメントやメッセージなどでお話しできましたが
同じ閉口ジストニアの方とは知り合えていません
そのくらいジストニアの中でもあまりいない病気です
全身に症状が出ている方で閉口ジストニアの症状もある方とはお話ししたことがありますが
私とは比べ物にならないくらい
大変な思いをされています
薬の副作用などで全身にジストニアが出てしまう方がいるんです
顎だけでも辛いのに
全身なんて本当に大変だと思います
全身の中の1つとして顎（口）に症状が出る方と
閉口ジストニアのみではまったく違います
私の場合
今まではボトックス（ボツリヌス菌の注射）を打てば
5ヶ月くらいは症状が軽く過ごせていました
でも2回前からは
打ってもあまり効果を感じることができない
今までもあまり効果を感じない時があるにはあったのですが
2回続けて効果が早くなくなったり
効果を感じなくなったのは初めて
まだ3ヶ月経っていないのに
歯がゴリゴリいうくらい
食いしばりが出ています
ショックなのはそれが仕事中ではなく
それ以外で出てしまっていること
仕事中も当然出ますが
仕事中はマウスピースをしているので
食いしばりの影響は最低限におさまっています
家にいる時もしないとダメなのかな
ジストニアを治すための治療法はありません
なのに
まったく薬や治療法は発展していない
きっとそれは
ジストニアは罹患しても生死に関わる病気ではないから・・・
ジストニアの薬はないので
パーキンソン病の薬や
脳に直接効く薬ではないけど
てんかんの薬
筋肉を緩める薬などが使われたりします
薬が合う人はいいけど
ほとんど聞いたことがありません
私もランドセンというてんかんの薬くらいしか効果がありませんでした
ただこれは脳に効く薬ではないので
飲んだからといって症状がなくなるわけではなく
今は頬の中の緊張（痙攣）が少し和らぐかな？というくらいです
後はボトックスを打つくらいしかありません
ジストニアでも
寛解する方もいらっしゃいます
でもなかなかよくならない方の方が多いような気がします
私も寛解を目指していましたが
ここにきて悪化だと
望みを捨てはしないけど
かなり厳しいなって思っています
以前カズレーザーさんの番組で
ジストニアの脳手術を紹介していました
カズレーザーさんは
「ここまできてるんだ！」
って驚いていたけど
この脳手術がうけられる人は限られています
私みたいな口周りに症状がでる
顎のジストニアはまず手術の選択肢はない
そういう事は放送されていませんでした
オリンピックの選手がこの手術で
復活したと放送していましたが
リハビリも必要だし
この手術を受けても完全に回復しない方もいます
そして
回復しても再発する人もいます
他にDBSという手術もあります
頭に電極を埋め込み
そのスイッチを胸に埋め込み
症状が出ている時にスイッチを押して刺激を与えて症状を抑えるというものです
こちらも
効果がある人
効果が薄い人がいます
この手術も私のような部分的にしか症状のない人にはしない
と別の病院で見てもらった時に言われました
どちらにしろジストニアについての医学が発達しないのは
ジストニアで死ぬことはない・・・
だから軽視されているんでしょうか
でもジストニアに罹患していることで
生きていくうえで
大切なQOL（Quality of life 生活の質）がものすごく低下します
普通に歩くことも困難になってしまう人もいるし
仕事ができなくなってしまう人もいます
全身に症状が出ている人は
寝たきりに近い状態になってしまう人もいます
痛みがひどいといっていた方は最近ブログを書いていないので
とても心配です
私はここまでひどくはないけど
定期的なボトックスの注射や薬が必要だし
呂律がうまくまわらないので
話すことが大変です
家族や友達と話したい事があっても
うまく話すことができません
話すのがまるで
負荷をかけてする顔の筋トレみたい
鉄アレイを持って腕の筋肉を鍛えるのと同じ感じ？
口を開けるごとに力が入るので
咬筋（噛む時に使う筋肉）を鍛えている感じです
なので仕事するのも大変です
仕事をするには話さないとコミュニケーションもとれないし
必要事項を伝えるのも言葉だから
話さないわけにはいかない
先生にもできるだけ話さないように
って言われてきました
以前にも書いたことがありますが
私は接客業をしていて発症しました
あの時すぐに辞めていればここまで悪くならなかったと思います
でも生活のためがまんした結果
悪化しました
直接接客じゃなければ
と思って転職したけど
お客様とはある程度関わるからなのか
話さないといけないからなのか
やっぱり悪化しました
それでも仕事中
以前の職場よりも食いしばりの強さは軽く済んでいます
ただ仕事に入る日数が多いから悪化したのかな
最近は呂律がまわらなくなってきているから
話しても聞き返される事が多くなってきました
そして自分では言ってるつもりなのに
違う言葉で発音されている事が多くて
悪化してるんだなって思い知らされます
ジストニアという病気は完治する治療方がないのに
難病指定ではありません
（遺伝性のジストニアは難病指定になっています）
そのため治療費はずっとかかります
働くのが辛いのに
お金はかかるんです
そして働いていても
治療費にある程度かけなければいけない
治療方がない病気でも
命に関わる病気じゃないのは
いいとは思います
ただ生きている限り
QOLはとても大事だと思うんです
私の場合話すと食いしばりがでるのですが
家族と普通に話すだけで
食いしばるようになってしまいました
＝誰と話しても食いしばりがでる
歯は削れてしまうし
歯や歯茎が地味に痛い
最初は仕事の時だけだったのに
今は
口周りをジストニアに支配されています
なんでこんな病気になっちゃったんだろう
って思っちゃうけど
嘆いても治るわけではないし
うまく付き合っていくしかないんだけど
話をしないわけにはいかないし
どうしたらいいのかわかりません
ジストニアに一番良くないのはストレスだと言われていますが
ジストニアの悪化は
何よりもストレスかもしれない
どうかジストニアの治療方を
見つけて下さい
罹患している人全員を助けて欲しいです
暗い内容ですみません
しかも長文で
同じジストニアでもっと大変な方は気分を悪くされたかもしれません
もしそうだったら申し訳ありません
m(_ _)m
こんなのでも私も辛いのです
ここまで読んで下さったみなさま
本当にありがとうございます
m(_ _)m
ジストニアとは無縁の方も
こんな病気があるってことを
知っていただきたいです