父、痛みが出て… | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

ネフローゼのことを書き始めた時に


少し父のことを書いたのですが


私の父も昔ネフローゼで


後に腎不全になり30年程人工透析をしています。



ここ数年は


前より身体もしんどくなり


手が痺れたりすることもあったようで


気にはなっていたのですが


今月の初めに


急に肩が痛くて動かせなくなったそうで、、、




実はうちの両親


私が結婚した頃に離婚しましてね。



私は結婚して県内の旦那の実家近くに引っ越し


母も家を出て(後に再婚しました)


その半年後に結婚した姉家族が実家に住むことに。



父は病気もあるし


姉は同居してもいいと言っていましたが


父は姉夫婦も新婚だし


自分も一人の方が気楽だしと


実家から700mくらいのアパートで一人暮らしを始め


透析もそれまで通り


自分で運転して通っていました。




痛みが出て


姉が付き添って市民病院で診てもらったら


頸椎が悪いようで


痛み止めの薬を貰ったそうですが


痛みは和らいだものの


今度はその副作用のせいか


ふらつきが出てまともに歩けなくなり


薬を変えてもらったけれど改善されないし


痛みや痺れは戻り…



姉も病院の付き添いや透析の送迎、


学校や園の事などでバタバタで


私が最初に連絡を貰ったのは


今月中旬のこれくらいの状態の頃。



このまま一人暮らしが続けられるのか、


父もどうしたいとか


はっきり言わないということだったので


私も行くから3人でちゃんと話し合おうと言って


先週の金曜日に家に行く約束をしていたのですが


その間にも


手も足も余計に力が入らなくなって


身体が支えられないので


何かに捕まって歩くことも難しく


スマホも操作出来ず


箸やスプーンも上手く使えず


食欲も気力もなくなって


悪化していくので


透析で通っている病院で相談したら


脊椎を専門で診てもらえる病院を


紹介してもらえたそうで


今週の月曜日に予約していたけど


あまりの調子の悪さに


私が行く約束していた前日に受診、検査。



翌日結果を聞きに行くというので


私も病院へ行ってきました。



着いてすぐ予約時間前に呼ばれたらしく


私が着いた時には診察室に入ってしまって


直接説明が聞けなかったのですが


ヘルニアのように


一部が脊髄を圧迫しているというわけではなく


脊髄の周りにある脊髄液?が


頸椎の辺りはほぼない状態のようで


頸椎が動くと直に脊髄に触れてしまうという状態らしい。

(ちゃんと理解出来ていないので間違っているかもしれません。)



とにかくこれでは痛みや


色々な症状が出て当然ということで


手術をすることになり


その後手術に向けて必要な検査を色々して


循環器内科に行ったところ


脊椎の手術に耐えれる心臓ではなく


この状態では手術出来ませんと言われてしまいました。。



私はちゃんと聞いたことなかったんですが


前から心臓の方も定期的に専門の病院に通っていて


「これ以上悪くなったら手術」


と言われていたそうなんですよね。



少し動くだけでも息が上がってしまって


しんどかったのは


そのせいもあったようです。



かかりつけの病院でまずはそちらの治療を…


ということで


脊椎の手術は白紙に戻ってしまいました。



その日のうちに心臓の病院へ電話し


月曜日に受診し、また検査。



金曜日の病院でも


4時間近く滞在しましたが


その日に至っては


6時間くらいかかったそうで(昼も抜き)チーン



結局外科部長の先生が手術に入ってしまい


結論が出ず


翌日姉と私二人で(父は透析日)


話を聞きに行きました。




大動脈弁狭窄症(重症)


そして僧帽弁も悪いので(中等症)


元気なら開胸手術で両方の弁を人工弁に替えるのが一番良いが


父の全身状態ではそれが不可能。



脊椎の方の病院の循環器の先生は


二つ替えなきゃいけないと言ってたけど


父は同時には無理で


大動脈弁を替えれば僧帽弁の動きも


ある程度良くなるかもということで


ひとまずはカテーテルでの手術(TAVI)で


大動脈弁を、とのこと。



ただ長年の透析のせいで


全身の血管の石灰化が激しく


細い所は2mm程しかないらしく…


(カテーテルの先に折り曲げた人工弁を付けて血管内を運ばなきゃいけないけど、それが5mm程あるそうです)


心臓までたどり着かないので


局所麻酔で出来る足の付け根からのカテーテルは不可能。



他の場所からも不可能。



唯一の方法は全身麻酔で胸を少し切って


心臓に直接カテーテルを入れる方法だそう。



ただ


普通の患者さんなら今回の手術自体で


命を落とす可能性は1〜2%


透析患者は5%


父の場合は10%…



また


手術自体は乗り切ることができても


合併症や術後のトラブルが問題らしく


一週間程の入院期間を経て


無事に退院、転院できる可能性は


父の場合7割くらいだと。



そしてその後は


リハビリの病院へ入院することになりそうですが


本来のゴールは頸椎の治療なので


そこまでたどり着いて


ちゃんと手術を受けれるのか、、


かなり厳しいらしくて…ショボーン




でも何もしなかったら


痛みや痺れが改善されることはないし


このまま過ごすのは


本人にとっても周りにとっても辛い。



心臓が悪いことには変わりなく


今も少し動くだけではぁはぁしているし


今後も悪くなっていくわけで。



というか


心臓から全身に血液をちゃんと送り出せないので


普通ならもっと酷い状態であってもおかしくないそうですが


父の場合は透析をしていることで


血液を綺麗にでき


水分バランスを整えられているから


今の状態で過ごせているそうです。



透析がある意味大きな武器になっていると。



でもそれもうまく回らなくなってくると


アウト、、だそうです。




父は調子の悪い中での


連日長時間の病院、検査続きで疲れ切って


姉に


「どうするか二人で決めてくれていい」


と言っていたそうですが


医師から術後に


①痰を出す ②食べる ③歩く


が重要と説明を受け


本人がそれを頑張れないようなら


手術は勧められないと言われた為


最終決定は本人の意思を確認してからに


させてもらうことにして病院を後にし


私も一緒に実家に行き


透析から帰った父に話をして


手術をすることになりました。




GW明けに入院、手術の予定。




父は今の状態では一人では何もできないので


結局一週間前から実家に住み


姉がみていてくれていますが


身体のこと以外にも色々問題があり


大変そうです…。


前からだけど義兄がほんっとクズ過ぎる!



父のことはもちろん


姉のことも心配。




父に不調が出るとしたら


腎臓絡みとばかり思っていました。



身体機能に問題が出て


手術したくても心臓が悪いせいでできないとか


更にその心臓を治すにも厳しいとか


全然想像してなくて…。



突然親がこの状況になると


精神的にきますね。。。



コロナのせいで


入院したら面会もできないし


手術中も行くつもりだけど


手術室の待合には一人しか居られず


姉とは別のフロアで待たなければならないそう。



術後もその後のリハビリも


ずっと一人で闘わなきゃいけないんですよね。



大丈夫かな…。




とにかくまずは第一関門の心臓の手術を


無事終えられますように。








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