牛乳のギリギリライン | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

ご無沙汰しています。


色々思うこともあり

ちょっとブログから遠ざかってましたが

元気にしています



さて

長男の乳アレルギー。


今実際にどれだけ飲めるのかわからない中

少しでも摂取して慣れさせたいと進めてきた

『ハイレモン』

『ハイチュウのストロベリー味』。


今度は次のステップ

『キャラメルコーン』を

試してみることにしました。




ちなみにハイチュウはその後

1粒以上は試してみてません。


ハイチュウはメーカーからの情報だと

はっきり含有量がわからないので

定まったデータがあるキャラメルコーンの方が

正確な数字での結果がでるかなと思い

キャラメルコーンをメインで増やしてってみようかなと。


もし数が増えていったら

ハイチュウ何個も食べるのは微妙だし


キャラメルコーンはアンパンマンのコレ


写真は3袋だけど

元は4連のこつぶのやつです。


病院の資料や他の方の情報からも

一粒辺りに含まれる牛乳換算値は

約0.0023ml。


ハイチュウが0.0046ml未満なので

キャラメルコーン2粒は大丈夫かなと思ったけど

『未満』だし

1日1粒ずつ増量。


長男は時間が経ってから出ることが多いので

病院での負荷試験みたいに

30分後に増やすとかでは

欲しい結果が得られないんですよね。


食べても反応しない量が知りたい。


しかも自宅。


ほんとは数mlとか飲めるかもしれないけど

慎重に、慎重に。



そんな訳で

1粒、2粒、3粒と進めて

何事もなく過ごせて

嬉しく思っていたのですが

4粒を食べた日、

食べてから1時間後に

「首がかゆい」

と言って掻き出しました


見ると少し赤く

ザラつきがあるような?

でも蕁麻疹にはなってない。


アレロックを飲ませようかと思ったけど

それ以外の症状はないし

薬を飲まなくても大丈夫なレベルなのか

見極める為に様子をみることに。


途中膝裏も痒がって掻いていたけど

同じく蕁麻疹はなく

冷やしながら過ごしていたら

治まっていきました。


なので

4粒→0.0092mlで軽い症状。


ということは

3粒→0.0069mlが大丈夫なライン。



マジか。。。



5粒に増やすと

蕁麻疹とか咳とか出てくるのか

もっと増やさないと出てこないのかわかりませんが

とりあえず0.007〜0.009mlに

身体が反応するギリギリのラインがありそうです。


ただ

1粒ごとの大きさが様々で

さっきいくつか計ってみたら

0.3g未満のもあれば0.5gあるものもあったので

食べる量が多ければ

平均が1粒0.0023ml位になるかもだけど

数個だとその時々で結構違いがありそうなので

正確な数値とは言えないかな。


その後数日間

大きさ気にせず3粒あげてても

症状は出ていないので

0.008mlくらいは大丈夫な範囲かも?




3歳の頃に行った牛乳の負荷試験では

5mlの次の15mlを飲んで症状が出たんですよね。


でもその時のことを書いた記事


にも書いたように

その後の血液検査の牛乳の数値が

異常な上がり方をしているのです。


他のアレルゲンの上がり方と比べると

明らかにおかしい。


現在は

かなり下がりはしましたが

それでもまだクラス6で

負荷試験をした頃に比べると相当高いです。


やっぱり心配していた通り

3歳の時より明らかに

乳を受け付けなくなってるっぽい


にしても

まさかここまでとは、、、




冬休みに負荷試験を受けることになってるんですが

主治医が言っていた負荷試験の内容は確か

『牛乳2→3→4→6mlでトータル15ml』

だったんです。


3歳の時の負荷試験の結果を基に決めてたけど

それが私的には

ずーっと牛乳除去できてるし

数値のこともあるし

ちょっと怖くて

予約の日にちを押さえに行った時に

その時の医師に不安を話して

(冬休みの負荷試験の予約が9月に入ってからじゃないととれなくて、違う医師の診察の枠で行って予約を取ってきました。)

例えば昼から単回の負荷試験ができるなら

それまでに1mlとかだけやってみることはできないか

と聞いたところ

いいよと言ってもらえたので

11月に牛乳1mlだけの負荷試験の予約が

入っているのです。


もしそこでダメだったら

冬休みの負荷試験は意味なくなるので

その場合は卵に変更するという予定になっているのですが…


もう答え出てるやん


11月の1ml

行く意味ないよね?


いや、1ml飲んだ時に

どれくらいの反応があるのかがわかるという点では

意味ないとはいえないのか?


他に意味があるとしたら

3粒は大丈夫なので

3粒を2ヶ月続けることで

多少身体が慣れるかもという期待?


でもさすがに

0.007から1mlって100倍以上じゃん


無理でしょ


酷い症状が出たら怖いし危険だし


それに学校休みの日ならまだしも

昼で早退して行かなければいけないので

行くからには意味のある試験じゃないとと思うし。



ていうか

キャラメルコーン試していいか

正式に許可を取ったわけじゃないので

結果を言ったら

なんで勝手なことするんだと怒られないかな


でもでも

病院で普通に1mlとか

当初のトータル15mlの負荷試験してたら

危険な症状出てたかもしれないし

摂取可能な量もわからず終わっただろうから

病院では調べられない

ギリギリのラインが

長男にあまり負担をかけず探れたんだから

いいやり方だったのでは?


知りたいのは

『食べても症状が出ない量』

『安全に自宅負荷していける量』

だったんだから。


11月の負荷試験まで診察の予約はないし

多分主治医の予約空きがなくて取れないから

相談も出来ないし

どうしよ…。


多分キャラメルコーンでの反応で

間違いないと思うけど

もしかしたら違ってるって可能性もなくはないので

出ても軽めの症状だし

もう一度4粒試して確認してから

どうするか考えようかな。


あ、でもしばらく3粒あげてるから

あの程度の症状なら

4粒食べても出なくなってるかも?


う〜、難しい…






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