小麦負荷試験後のアレルギー外来 | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

うどん3gの単回負荷試験をクリアし

その後家で2g食べて

症状が出てしまった長男。


負荷試験後の診察に行ってきました


主治医に症状が出てしまった経緯を説明すると

「通常は負荷試験でクリアできた量の半量にする」

って。


。。。


免疫療法を1年半以上やってて

クリアできた量を食べていくのに慣れてしまっていたから

そういう指示になるっていう感覚がなかった


でもだったら負荷試験前の

『3gクリアしたら3gを週2回でキープしていく』

っていうカルテへの入力は

どういうこと?ってなるじゃんかー


負荷試験の量を決める時

今後3gはあげていって

少しでも慣れさせたいっていう

思いがあっての3gだったのに。


自宅負荷できる量がクリアできた量の半量なら

3gクリアできても

1.5gの許可しか出なかったってこと?


だったら6gやらなきゃ

『3gを週2回キープ』

にならないじゃん。。。



症状が出てから

後日2gを再度何回かあげても大丈夫だったと

伝えたところ

アレロックが3、4日くらい効果があるし(100%じゃないけど何%かはってことだと思う)

プレドニゾロンは2週間くらい残るから

今は出にくくなってるかもねって


(これもほんとにそんなに効果が残るもなのか?)


結局

負荷試験で3gクリアできたけど

状況とか調子が悪ければ2gで症状出ちゃうなら

1.5gだねって



もちろん

症状出ちゃったらいけないから

安全量をあげるべきではあるのだけれど…


3gはあげられるんだって一度は思ったのに


それまで1gはあげてたから

0.5gしか増やせなくて

それをキープすることしかできないんだって

なんか落ち込む


一年前55gまでいったのは

何だったんだろう。



とりあえず

やれることをやるしかないですね。。。



舌下は今のところ問題なく続けていて

前は風邪でもないのに

鼻が出るなぁと思っていたけど

そういえばここ最近

あまり鼻をかんでいる姿を見ないな


時期的なものもあるかもしれないけど。


薬は今回11月の分まで出されました。


てか病院に行ったの土曜日だったんだけど

終わったのが16時で

薬局が15時で閉まってて


2回やってない日があったから

土日の分はあるけど月曜日からの分がない


月曜日は祝日で火曜日しかもらいにいけない

尚且つ

火曜日は出掛ける予定で

処方箋の期限が火曜日までっていう…


病院から帰る途中に

処方箋の扱いがある薬局があったから

寄ってみたけど

ミティキュア(舌下の薬)の取り扱いがないって


「多分〇〇病院(通ってる病院)の周りの薬局にしか置いてないと思うよ。発注はできるけど火曜日にしか発注かけれないし。」

って


月曜日は舌下やるの諦めることにして

義母が火曜日にもらってきてあげるって言ってくれたんだけど

結局火曜日の予定を月曜日に変更して

火曜日無事貰ってきました


大量〜


そこまで診察がないってことで

保湿剤のヒルドイドもいっぱい出してもらったんだけど

病院で処方箋作るとき

パソコンで25gのしか出ないらしく

25gってちっちゃくて

すぐになくなっちゃうから50gのがよくて

前は薬局で言えば50gで貰えたはずなのに

病院から言われて?25gしか置かなくなったそうで

こんな状態で渡された




おぉ〜4階建




超大型台風が来てますね


どうか大きな被害なく

過ぎてくれますように





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