小麦の経口免疫療法を中止して6ヶ月半。
正確には
全く食べないと
本当にまた食べれなくなるかもと
免疫療法開始時の安全量の0.1gをあげるようになり
2年前0.2gあげてる時
インフルエンザになってもあげてて大丈夫だったので
0.2gにしてみて
その後0.3gまであげていました。
元々食べれたであろう量以上を
医師の指示なくあげるのは怖かったので
とりあえずそれ以上は増やしませんでした。
ただ3月後半風邪？で咳がでるようになって以降
あげるのをストップしていました。
4月入って抗生剤飲んで一週間、
ちょうど負荷試験の一週間前に薬は終了。
負荷試験の一週間前から
抗アレルギー剤や風邪薬は飲んではいけなくて
飲むと負荷試験ができなくなるので
ここで再開して
もしも症状出て薬飲んじゃうと
負荷試験が出来ないと困るので再開せず
1ヶ月摂取量ゼロの状態で
昨日、負荷試験に行ってきました。
今までの負荷試験では
4回に分けて徐々に量を増やしていく方法だったのですが
少しずつ食べていくと積算になるし
30分以内で症状が出ないからと言って
その量で症状が出ないとは言えず
例えば1時間、2時間経って症状が出るかもしれないし
いつ食べた分の症状かわからなくて
実際食べれる量がはっきりしないので
1回食べて様子を見ることになりました。
それなら学校休まず
免疫療法の増量日みたいに
午後からできたんじゃ？という思いが頭をよぎる…
ちなみに負荷試験の先生は
主治医ではありません。
免疫療法やってた時は最大55gまで食べれて
そこから症状が出るようになってからは
減らしても出るようになって
最後に食べたのは15g。
「10gにしましょうか。お母さん的には10g、15g、どっちでいきたいとかありますか？」
って言われて
その二択で15gは無理だろうと
「10g食べれれば充分です。」
って答えたんだけど
半年前15gでも症状が出て
そこからかなりのスパンがあるので
正直10gで大丈夫なのかなぁって気持ちがありました。
でも
「食べれてた量なので」
って言うから
こっちはどの程度が妥当なのかわからないし
そのまま10gに決定。
病室に移動し
終わったらゲームしていいよと
持っていった算数のプリントをやらせている途中で
測ってもらったうどんがやってきたので
9時20分頃、いざ実食
0.3gはちっちゃくて
うどん食べてる気にならないので
本人にとっては久々の小麦のうどん。
「んー…」
といってぎゅっと目を閉じたので
「どうした？変な感じする？」
と聞くと
「…美味しいな〜
」
」とご満悦でペロリと完食
勉強を再開していると
向かい側のベッドで
ホットケーキを食べようとしていて
「いいなぁ」
って言って気にして見てたんだけど
その子が少し食べてから
喉やお腹が痛くて
もう食べれないと訴えていました。
どうやら今まで食べれてた量みたいで
付き添いのお母さんや看護師さんは
出来れば食べて欲しい感じで
頑張れそうならもうちょっと食べてみようと
声をかけるんだけど
その子は無理ってずっとイヤイヤぐずってて
症状出てるのに食べさせるの？って思ったし
普通は食材そのままで負荷試験するのに
なんでホットケーキなんだろうと思ってたら
どうも卵が入ってるってわかるとダメな子らしく
精神的なことからきている
もしくは症状が出てる気がしちゃって
食べれないと言っていたみたいです。
カーテンが開いていて
目の前で食べて
その後不調を訴えるのを終始見ていたので
（年中さんか年長さんくらいかなぁ？ちゃんと言葉でも伝えるし、声だけでもう食べれないって感じがすごく伝わってくるから、カーテン閉まってても同じだったかもしれないけど）
長男がかなり影響を受けたようで
自分も症状が出るんじゃないかと不安になり
「僕も…大丈夫かなぁ」
って胸やお腹のあたりをさすったり
なんか眠くなってきたって横になったり
普段あまりお茶飲もうとしないのに
お茶飲むって言って飲んだり
その子は辛いだろうし仕方ないんだけど
それが影響して長男も症状が出たらどうしようと
やきもきしてました
ちなみに同じ部屋で負荷試験受けてた
他の2人の子はまだ1歳くらいで
全然気にしていない様子でした。
途中で長男のベッドの前のカーテンを少し閉めて
長男の視界に入らないようにして
一応看護師さんに精神的に影響受けてるかもと伝え
看護師さんも
「そうだよね〜、気になるよね」
」ととりあえずその子のベッドのカーテンも閉めてはくれたけど
どうしようもないので
勉強終わらせてゲームに集中させました。
そして10g摂取から40分後
少し咳をし始める。。。
その10分後お腹の辺りを掻く。
その時見たときは何も無かったと思うけど
その3分後くらいに左胸の下に蕁麻疹を発見。
ここでアレロック服用の指示。
そしてその10分後
左脇腹を掻くので見ると同じような蕁麻疹。
更に10分後
左足を掻き出したので見ると
すねにも蕁麻疹。
少し他の所より大きくて
出来たばかりじゃなさそうな感じだったので
もっと前から出来てたのかも。
咳はそれまでコンスタントに出てて
そして右胸の下にも蕁麻疹が出来て
その時やっていたゲームを自ら止めて
「無理」
「身体がおかしい」
と言って横になったと思ったら
急に咳込みが激しくなり
顔も赤くなる（摂取から1時間15分）
（摂取から1時間15分）ほんと突然悪化
メプチン、インタールの吸入。
サチュレーション91（うまく拾えてなかった可能性も有り）
吸入の最後の方では
だいぶ咳や呼吸が落ち着いてくる。
写真だと分かりづらいかもしれないけど
それでもまだ顔や首は赤く
ぼーっとしてる。
本人も「大丈夫」と言う。
吸入後プレドニゾロン服用。
1時間40分後
水のような鼻水が出る。
（詰まっていてかむことは出来ないが垂れてくる。）
1時間50分後
ザイザルシロップ服用。
サチュレーション95。
（さっきの写真の機械と違い、上段がサチュレーション）
首も痒くて掻いてる。
2時間後、両目充血。
2時間10分後
サチュレーション97→はずす。
摂取から2時間30分経っても
顔や首、身体の赤みは続く。
蕁麻疹はほぼ消えた。
痒くて掻いた跡のせいで縞模様。
通常の負荷試験だとお昼を食べ
午後の診察後帰宅するので
そのつもりで行ってたんですが
単回だとお昼を食べずに午前で終了らしく
でも症状が引き切らないので
「下のコンビニで何か買って少し食べて、13時くらいに診察してから帰ろうか？」
って言われ。
コンビニで〜って簡単に言うけどさ
長男食べれるのあるかな…
コンビニで買うことほぼくて
前に買えそうなの探したとき
梅干しか鮭のおにぎりくらいだった…。
（長男梅干しは嫌い）
昆布やおかかもいけるかな？
入ってる小麦はしょうゆだけ？
免疫療法進んで
『（小麦を含む）』が解除になったけど
今となってはOKなのか分からない…。
お昼を出してもらうことは出来ないのかと思って聞いたけど
そこまでするほどでもないって。。。
結局摂取から3時間後
私が食べようと持っていったおにぎりと
おかず少し食べさせて
摂取から3時間40分後診察。
症状は全てなくなり帰宅許可。
赤みのある時の写真と比べると
全然違ういつもの肌の色み。
ていうか、食事取ってた子と
帰りがほぼ一緒だったんだけどっ
帰宅後は
念のため習い事も休ませて
大人しくさせていましたが
特に症状がぶり返す事もなく
今日も元気に登校していきました
そんな訳で
10g、ダメでした。。。
やっぱり食べてないと
食べれなくなるよね
あぁ、もっと少ない量でやれば良かった
食べても大丈夫な量を知りたくて行ったのに
全くわからず終わったぁぁぁ
前のベッドでやってた子の影響が
多少あったのかは分からないけど
看護師さんは
お腹が痛いとか気持ち悪いとかっていうのは
でてくるかもしれないけど
発疹までは出ないだろうからって。
主治医は免疫療法躓いたのは
精神的なことみたいに言ってたけど
その時も蕁麻疹や呼吸器症状出てたけど…？
来月、そばの負荷試験の予約入れてるけど
今牛乳がどれくらい飲めるのか、
出来れば卵のマンナボーロみたいに
食べれるものがあるなら
少しでもいいから摂取させて慣らせたいなって思い始めて
そばのままいくか
牛乳に変えてもらおうか悩んでたんだけど
もう一度小麦を量減らしてやるべきなのかっていう選択肢も
出てきてしまった
せっかく学校休んだのに
前に進む為の結果が得られず
残念な日となりました
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