今日は私のネフローゼ関連のお話
一次性ネフローゼ症候群の皆さんが申請されて
受けられている特定医療費助成制度。
実は私、ネフローゼ症候群が
難病法に基づく医療費助成制度の対象疾患となる前から
私の住む自治体の特定疾患医療給付事業により
医療費の助成を受けていました
基準が厳しくなかったのか
入院し、腎生検で
『微小変化型ネフローゼ症候群』と診断されてすぐ申請できました。
しかも申請した日以降ではなく
申請した月から助成してもらえ
月末に間に合ったので、入院代も対象に
これには本当に助けられました
通院の助成の内容も少し違っていて
・市町村民税額に応じて決められた自己負担上限額を超えた場合の医療費負担
というのは同じですが
・指定難病の医療費が3割→2割
というのはなく
・指定難病の薬代無料
というもの。
これ、免疫抑制剤使ってる方にとっては
きっとめっちゃ有難い内容ですよね
私は免疫抑制剤なしだったので
今かかっている薬代と同じくらいとすると
1ヶ月で2〜3000円位の恩恵だったのかな。
しかも1年弱で薬もゼロになったし
通院で月々の診察が限度額を超えることはなく
通常通り3割の支払いだったし
退院後はそこまで大きな額の助成を
受けていたわけではなかったかな。
それよりもステロイドの副作用で
精神科に通うことになり
そちらの分の診察代、薬代はかかっていた為
腎臓内科だけの正規の支払いより
逆に多くなっていたのが実情
腎臓内科の医師が当初してくれた説明では
ネフローゼが原因でなった疾患も対象になるとのことだったので
副作用で出た躁鬱も対象にならないのかと聞いたところ
ネフローゼが原因か分からないから
「こっちの分は普通に健康保険で払われたらいいんじゃないですか（フフッ）」
と、精神科の医師に言われてしまって
（この医師苦手でした
）
）精神科って診察だけでも
カウンセリング代？みたいなのが取られるから
腎臓内科の診察&検査より高かったし
薬代もそれなりにかかったし
順調に薬がゼロになって
公費で負担してもらう分はそこで終了していたのですが
何月かに一度の通院の際
保険証確認で一緒に提示は求められるし
一応毎年更新はしていたんですよね。
というのも、申請時は診断書とか証明書とか
書類の提出等ありましたが
更新手続きは提出物はなく
病院の医療相談窓口で書類にサインして印鑑を押すだけっていう
なんとも楽チンなものだったんです
特にその時点での病状とか関係なく
本当に『ネフローゼ症候群』と診断されていれば
通っていた感じだったんですよねぇ。
腎生検もしてたからなのかな？
がしかし、、、
平成27年にネフローゼ症候群が
難病法に基づく医療費助成制度の対象疾患となったことにより
自治体の特定疾患から
外れることとなってしまったのです
多額の治療費がかかっている
本当に深刻な方はたくさんいらっしゃるわけで
全国での助成が始まって
多くの方の負担が軽減されたのはとても喜ばしいことなのですが
それによって私の場合は
自治体の助成を受けられなくなってしまったっていう…
その据置措置が昨年末まで。
ともあれ、通知がきた時は寛解していて
ずっと使ってないし
再発さえしなければ使うこともないし
と思って、国の制度の申請は
する必要ないと思ってたんですね。
そもそも条件を見ると
申請が通りそうにもないと思ったし。
ところが、その矢先
期限残り2ヶ月のタイミングで今回の再発。。。
もし通ったとしても今の状況であれば
通院と薬で上限額いかないと思うので
3→2割になる分が助成してもらえる分とすると
それ程大きな金額にはならなさそう。
それでも少しでも安く済んでくれたらありがたいし
今後順調にいくとは限らなくて
薬が追加になる可能性もあるし
万一入院しなければならないことになったら
その時認定されてなければ
助成は受けられないし…。
再発した時、今後がとても不安になり
もしも対象になるなら
申請しておきたいなと思いました。
ただ今までと違って審査は厳しそう…。
初めての再発で
ステロイドだけで寛解して
免疫抑制剤も使っていない。
再発時は蛋白尿は出てたけど
血液検査の値がそこまで低くもなってなかった。
再発する前は薬も飲んでおらず
半年に一度の受診になっていて
軽症高額該当制度にも当てはまらない。
こんなので認定されるのか…？
11月に再発の診察を受けた後
病院の医療相談窓口に話を聞きに行ったところ
認定基準を満たしていれば
12ヶ月以内に指定難病に係る医療費総額が
33,330円を超える月が3ヶ月以上なくてもいいので
先生に確認されたら対象になるか教えてもらえると思いますよ
と、お姉さんに言われたので
次の診察時に聞いてみたんですよね。
そしたら当時の主治医に
「申請することは出来ますよ。
通るかどうかは役所が決めるからわかりません。」
と言われ、私の場合は厚生労働省の認定基準を
満たしているのか聞こうと思ったら
「詳しいことはわからないので」
とシャットアウトされてしまい…
とりあえずダメ元でもいいやと
診断書をお願いしてきたんですが
翌日保健所で話を聞いたら、
診断基準を満たし
かつ重症度判定基準のいずれかを満たしていないといけないって言われて
重症度判定基準を見ると
1、ネフローゼ症候群の診断後、一度も完全寛解に至らない場合。
2、ステロイド依存性あるいは頻回再発型を呈する場合。
3、CKD重症度分類の赤色の部分の場合。
4、蛋白尿0.5g/gCr以上の場合。
とのことで
1〜3が当てはまらないのはわかったんだけど
4がイマイチわからず…。
ネフローゼ症候群の認定基準を満たしている人は
診断時には3.5g/gCr以上にはなってるはずだから
全員が当てはまると思うんだけど
『データは直近6ヶ月間で最も悪い状態を記載して下さい』
とあるから
ネフローゼ発症もしくは再発を
診断書作成の6ヶ月以内にしていれば
該当するのかな？
とすると逆を言えば6ヶ月過ぎて
安定していれば該当しないってこと？
それとも常に蛋白尿0.5g/gCr以上あって
それ以下にならない人っていうこと？
とりあえずそこを満たしていないと
申請しても100%通らないし
面倒な手続きと
診断書の文書代、住民票代がかかる分
結果的にマイナスになるだけで終わってしまうので
その項目だけでも
主治医に確認してからにしようと
病院に電話して一旦診断書の作成を
保留にしてもらったんですね。
で、次の診察時に
診断書の欄を見せてピンポイントで
「ここの項目には該当しますか？」
って聞いたら
「そこにはチェック入りますね」
ってことだったので
とりあえず申請してみようと思いまして。
ブログ等で拝見する方は
みなさんお薬を継続されていたり
再発を繰り返していたりと
助成の対象になるであろう方ばかりで
申請したけど下りませんでしたって書かれている方を見たことがないので
私みたいにそんな程度じゃ無理なんじゃない？
っていうような場合はどうなるんだろう？
一例にもなるかな？と。
そんな訳で
12月中に特定医療費受給者証の申請手続きに
行ってきたのでした。
長くなったので続きは次回
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