経口免疫療法10g再挑戦!とアナフィラキシーについて | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

昨日は前回書いたように

長男のアレルギーの経口免疫療法の増量日でした


前回7g→10gの増量で症状が出てしまい

再挑戦


試食前の診察で

10gでいいね?調子悪くないね?」

と言われて、10gに決定。


もし今日ダメだったら

次回は8gとかに減らしてやろうということになりました。



そしていざ試食



自分が食べる時は

ちゅるっと一口で食べちゃう量なんだけど

容器に入った10gのうどんが

すごくたくさんに感じました


すぐ走ったりスキップしたりしがちだから

何度も言い聞かせて

一応本人も走ったりしないように努力してはいたけど

どうしてもじっとはしていなくて

ドキドキしながら2時間待ちました



そして

今回は症状出ることなく10gクリア



前回1時間半後に症状が出たから

2時間後の診察時

「大丈夫だね〜

と言われても

まだこの後出るかもしれない…

と緊張感を持ちつつ帰宅。


今のところ大丈夫だな

さ、ご飯作らなくっちゃ〜と思って

大根の茎をスパーンと切り落としたら





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包丁が割れた


頂き物のセラミックの包丁、

小さなサイズなんだけど

めっちゃ切れ味よくて気に入ってたのに

こんな風に割れるもんなのか


しかも何このタイミング

不吉


ドラマならこの後ヤバイ展開になるパターンのやつ



しかーし

そんな不安を煽る出来事がありながらも

その後も症状出ることなく

過ごすことが出来ました


てか多分今まで現実で

このパターン成立したことないわ


そんなわけで

今日から10g自宅で食べさせていきます


お椀に入れた10gのうどん

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スケールが小さいと

小さいお皿しか乗らないって書いたけど

小ぶりなお椀やお茶碗なら

足部分?が小さいから乗ります


でもちょっと切って減らしたりとか

細かい計測はやり辛いので

普段計測する時はやっぱりちっちゃな平皿。


摂取後2時間は注意が必要で朝は無理なので

いつも夕飯時に食べさせています。


少量の時は食べたか食べてないか

分からないと困るので別であげてたけど

長さが増えてからは

お味噌汁に入れちゃってます。


空腹時はあまりよくないので

お味噌汁を入れる前にこうしてお椀に入れて

底にある状態にして

「最初に食べないでね〜」と



ちなみにこのお椀、セリアで買ったんですが

食洗機対応だし

薄っすらと付いた柄が可愛い


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柄、わかりにくっ



そういえば前回

『まだそこまでの耐性ついてきてないのかなぁ』

って書いたけど

食べられないってことは

もちろん耐性はついてないってことだけど

食べれたからって耐性がついているとは

限らないんですよね


もし耐性がついてなくても

身体を騙しながら?徐々に増やして

食べれてるだけの場合も多いわけで。


維持していなくても

何日か空けて食べても問題なく食べれた時にやっと

耐性がついたって言えるんですよねぇ。。。


ややこしい




昨日の診察時

「前回のアレルギー症状はアナフィラキシーだったんですかね?」

って聞いてみたんですが

「ヒューヒューゼィゼィ言ってたっけ?…(PC画面の記録見て)喘鳴なしってなってるね。アナフィラキシーではないね。」

と言われました。


「2つ以上の臓器にアレルギー反応が起こることをアナフィラキシーと言うんじゃないんですか?」

と聞くと

主治医曰く

更に一つ以上が重い症状でないと

アナフィラキシーと言わないらしい。


長男の場合咳はしてて吸入もしたけど

喘鳴ではなかったから

アナフィラキシーの一歩手前だねと。


何⁈


私、以前はアナフィラキシー=アナフィラキシーショックと勘違いしていて

アナフィラキシーも生死を分けるような

重篤な状態のことを言うと思っていたんですが

その後

全身の複数の臓器で急速にアレルギー症状が現れることを

アナフィラキシーと言い

更に血圧低下や意識障害を伴うようなショック状態の場合を

アナフィラキシーショックという事を知りました。



そして最近、長男のアレルギーのことを

ブログに書くにあたってまた色々調べたり

他の方のブログで

アナフィラキシーになったと書いてあるのを見たりして

それは大変だって参考にしながら

この場合もアナフィラキシーって言うのかぁ

っていうのものもあって

もちろん子供が突然その状態になったら

異常事態に変わりないんだけど

割と重めな状態でなくても

アナフィラキシーって言葉は幅広く使うもんなんだなぁ

と思っていたところで。


なので前回の症状結構酷かったし

アナフィラキシーって言えるのかなと

思ったんだけど

やっぱりもっともっと重い症状でないと

アナフィラキシーとは言わないのか…。


でも一つ以上ってことは

皮膚症状も酷ければ該当するってことなのに

蕁麻疹も胴体はびっしり、頭、瞼、膝裏や股には出たけど

脚全体とか多分腕とかは出てなかったから

あれだと全身蕁麻疹とは言わないってことなのかな?


もしくは蕁麻疹部分に赤みはなかったし

先生が見たのは一部分で

あまり広範囲に思われなかった可能性も?

とか色々考えながら

「お母さんが言うような状態でもアナフィラキシーと言われてた時もあったんだけど…」

みたいなことも言ってたので

変わったのか⁉︎

いや、でもアナフィラキシーについて

最近改めてネットでも確認したはずなんだけどなぁと思いつつ

アナフィラキシーのガイドラインを

もう一度見てみました。



診断基準を添付


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皮膚症状と呼吸器症状が出てるし

やっぱりアナフィラキシー?と思ったけど

よく見ると

呼吸器症状のカッコ内

『呼吸困難、気道狭窄、喘鳴、低酸素血症』

って書いてあって

『咳嗽(咳のこと)』

とは書かれていない


やっぱり咳をしていてもかなり激しく

喘鳴までいかないと

アナフィラキシーとは言わないのか?


主治医が言っていた『一つ以上』は

1の、皮膚症状又は粘膜症状の他に

一つ以上って意味だったのかなと

そこで納得しました。


恐らく医師によって

判断は多少異なるのかなとは思いますが。



でもね

エピペン使用時の

症状チェックシートを見ると…

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『持続する強い咳き込み』

があったらエピペン使用となっています。


エピペン使う状況ならアナフィラキシーと言える気もするのだけど…。


でも、かといって自宅であの状況で

エピペンを打って救急車を呼んでいただろうか?


多分咳き込みだけなら

薬を飲ませて様子を見ていたような気もする…。


ただあれだけの蕁麻疹が出ることも稀で

強い咳き込みもあってだったから

もしかしたら打ってたのかも?


うちの子はアレルギー症状では

咳が出ることが多いから

どのタイミングで打てばいいのかわからない


いつも、黄色部分の

『数回の軽い咳』

では絶対にないのだけど

かといって

『強い咳き込み』にあたるのかどうか…

『強い』ってどの程度


もし『強い』がかなりの強さを示すなら

長男の『強めの咳き込み』は

どっちに該当するのか


先生にエピペンを打つタイミングを聞いたら

「学校では迷ったら打つことになっている」

(あの表が学校等の対応マニュアルに使われている表だからそう答えたのかな?)

「家では?」

「お母さんの判断!」

と…


めっちゃプレッシャー


でも確かに今まで

これなら様子をみてもいいレベルかというのが

経験上ある程度わかっているから

打つことはなかった…。


エピペンを持つようになってから

迷うほどの症状が出ていないのもあるけど

多分、母親なら本当にヤバイ時は

いつもと違う!緊急を要する!って

直感で感じそうな気がします。


それでも不安は不安


もちろん普段呼吸器の症状が

ほとんど出ない子なら打つべきだし

学校や園の先生とかなら

普段のアレルギー症状が出た状態を知らない訳だから

主治医が言うように

『少しでも迷ったら打つ!』

なんだと思います。


なので私も症状が出たら注意深く観察して

少しでも

『打った方がいい気がする』と思った時点で

打つことにします



ちなみに長男は今まで他に

アナフィラキシーと言えるような経験…

あります。


それについてはまた別記事で



もしかしたら前回

明日増量日って書いたから

気にして下さっている方が

いらっしゃるかもしれないので

早めに結果をお伝えしたかったのですが

色々書いてたら昼間に更新できませんでした


相変わらずブログ書くの時間かかる〜



長男は今のところ

症状なくスヤスヤ眠っています


どうかこのまま朝を迎えられますように



ではでは

おやすみなさい






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