『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。
ラストシーンを見た視聴者のあいだで
雑踏のなかにいる
阿部寛がデカい
と話題になっていたようですが
実はうちの息子も彼と同じ身長
189センチです
息子は阿部寛さん本人と
2度ほど遭遇したことがあるとのことで
（なんかデカい人がいる）
というのが第一印象だったらしい。
時節柄、マスクをしていたそうですが
エレベーター待ちをしている彼の後ろで
トランシーバーを持ったスタッフが
「阿部寛さん入りまーす！」
と言っているのを聞いて
あ、やっぱり本人なんだ、と思ったそう。
そして
一瞬ふり返った阿部寛さんも息子を見て
デカい……
という顔をしたとか笑
息子も私と同じく
マルファン症候群で
身長は小さい頃から群を抜いていました。
下の写真は
息子が小学校入学直前の3月に撮ったもの。
つまり、6歳ですね。
ちなみに隣にいる私は身長175センチです。
いや、今は年取って縮んだけど
この頃はもう少し大きかったかな
母子手帳の記録で確認すると
このときの息子の身長は
136.7センチ
とても幼稚園児とは思えませんね。
体重は25キロでした。
ガリでヒョロで身体が弱く
幼稚園には半分も登園できなかったような。
「すみません、今日もお休みします」
と事務のおばちゃんに電話をすると
「え？ また？」
とか
「ちゃんとご飯食べさせてるの？」
なんてことまで言われて辛かった。。。
でも、小学生になって
スイミングを始めた頃からメキメキと丈夫になり
高校に入って皆勤賞をとったときは
泣くほどうれしかったのを覚えています。
マルファンの疑いで
小学生の頃から定期的に
病院で心エコーなどの検査を受けており
当時から軽い
僧帽弁閉鎖不全
はあったものの
幸いなことに30代半ばに達した現在まで
大きな異常は出ていません。
私は突然変異型のマルファンでしたが
息子は明らかに私からの遺伝で
マルファン症候群になりました。
それに関して忸怩たる思いはありますが
同じ立場にある者として
誰よりも深く息子の心情を理解し
アドバイスできるのは
むしろ幸運なことと考えています。
せっかくのアドバイスを
無視されることも多々ありますが
以前の息子は
結婚なんて一生しない
（マルファンだから）子供ももたない
と言っていましたが
最近ようやく結婚したい人が現われ
相手のお嬢さんも息子の病気を知ったうえで
子供をもちたいと言っているそうで
頼もしく感じました。
難病がハンディキャップになることは
否定しませんが
どうしても避けられないハードルなら
越えていくしかない。
華麗に飛び越せなくてもいいんです。
引っ掛けて倒そうが
転ぼうが
それはそれで大事な経験値になる。
私はそう思っています。
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急性大動脈解離、心不全の体験をnoteで発信中です
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