チビは21トリソミー
三人の息子達、それぞれに個性的です
ダウン症候群による発達障がい
同じ様に「のんびりやさん」を授かり
子育てに悩む、お母さんとお父さんは
多いと思います
のんびりやさんと一口に云っても
様々な合併症を持つケースも多く
その子の資質もひとり一人違います
居住する自治体によっても
支援制度や支援環境が異なります
だからチビの子育ての中で
オッサンが実践して良かったと思うことも
全てののんびりやさんにあてはまるとは
思っていません
オッサンは
のんびりやさんの父親歴は6年の
まだまだ新米ですが
父親歴は20年の中堅どころです
内容には、何の科学的な根拠もありませんが
わが家の育児をお笑いネタとして
今後少しづつでも
記事にして行きたいと思っています
今回は第一弾です
長文になりますがお許しください
まず、のんびりやさんの親として
これだけは心に刻んでおくべきこと
実践すべきと思うことを3つほど
オッサン自身の戒めも込めて
その1
子供は親の希望通りにはなりません
のんびりやさんに限らず健常児でも同じです
病気になったり怪我をして心配させられる
将来の進路や就職についてもです
大人になるまで親の希望通りという子供は
逆に自立出来ていない心配が必要かとw
その2
大事なのは速度ではなく到達点です
のんびりやさんは、のんびり成長します
成長のスピードを
健常児や他ののんびりやさんと比較しても
意味はありません
オッサンはまずコレに躓きました
先輩諸氏のブログを拝見し
チビと比較しては一喜一憂していました
はっきり言って阿呆ですw
チビに真正面から向き合えていませんでした
一番大切なことは
のんびりやさんが将来楽しく生きて行ける事
その為に少しでも高い到達点を目指して
サポートすることだと思います
その3
利用できるモノは何でも利用すること
オッサンは善良な市民のつもりです
勤労の義務も、納税の義務も果たしています
教育の義務もたぶん
義務を果たしている以上は
権利を主張する事を恥じる必要はありません
また、チビ自身も生まれながらに
幸せに生きる権利を持っています
自治体の支援制度を徹底的に調べて
恥じることなく利用しましょう
その為には、日頃からの相談を通じて
自治体の窓口と友好関係を築くことも
大切です
ここからは架空の話です
一般的な自治体の助成制度として
児童の医療費が無償になる制度がありますが
オッサンの住む自治体では予防接種等は
助成対象になりません
のんびりやさんの多くはRSウィルス感染が即
重症化に繋がるため
シナジス注射による予防を必要としますが
わが家にとっては非常に高額な負担です
オッサン、確認と称していつもの様に
自治体の窓口に相談に行きました
そこで窓口担当者がわざとらしく呟きます
「お医者さんが治療のためとおっしゃる
のなら当然、助成対象なんですけどね」
その足でオッサン、病院に向かいます
主治医に窓口担当者の呟きを話した上で
治療行為にあたるのか質問します
主治医は笑顔で答えてくれました
「もちろんチビくんの治療には必要です
何でしたら意見書を書きましょうか？」
この後のことはご想像にお任せします
