1歳10ヶ月から始めたケトン。
もうすぐ大ちゃんは５歳でケトンを始めて３年と2ヶ月です。
劇的に発作が減って、感情も表現できるようになりました。
少しずつ少しずつ、成長してくれています。
３年以上ケトンと付き合って
大変な事。
デパケンの血中濃度が下がらないように薬と食事を２時間以上あけること。
これが一番大変。
朝８時半のご飯の為に６時半前に朝薬。
夜は５時から夕食で薬は９時。
常に時間を意識した生活。
カロリーを増やしてもデパケンが下がります。
デパケンを飲んでなければこんな事しなくても良いんだけど。効いてる薬なので。
薬と食事は間隔をあける程、発作は落ち着く感じです。
あと、通園とおそらく小学校でも給食を提供してもらえません。
毎回作って持たせないといけないのが手間です。
良い事は
発作抑制。本当にケトンに救われました。
発作にビクビクして外出できなかったあの頃とは大違いです。
弟も授かれたし、通園、旅行、色んな経験ができています。
そして大ちゃんを感情表現豊かにしてくれました。泣かず笑わず無だったので。
笑顔のパワーは凄いです。
ケトンは多分、一生できる治療ではないんだろうと思っています。
発作が消失している訳ではないので、ケトン比を下げたら発作は増えると思います。
この幸せな日々が長く長く続けられる事を願うばかりです。
にほんブログ村