ケトンをして2年。でさらに強化! | てんかん治療中☆大ちゃんと一緒にてくてく

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【malignant migrating partial seizures in infancy】
乳児悪性焦点移動性部分発作
というとても珍しい病気になった2010年産まれの息子の記録です。

難治だけど精一杯生きてる可愛い長男です。

よろしくお願いします☆

photo:01



昨日の脳波。
ちょこちょこ発作ボタンを押していたが、先生の見立てでは発作かは怪しい波。
ボタン押したのは全部そうでした。

疑わしい波形だけど、教科書的には発作と載せるとブブーッと言われる波って説明でした。

右を向いて固まる動きをするのなんですが、同じ動きでも以前は声を挙げて泣いて、その時は発作だ!と説明されいたのだけど、昨日のように弱いと怪しい…と言われるんです。

だから、今回の脳波検査は、全体的に弱くなってて発作‼︎ってのはなくて、結果は良かったみたいです。

イーケプラを抜いて良かったみたい。

上のモニターで見ると脳波はトゲトゲしてるけど、先生がプリントした紙でみると、綺麗。
photo:02




発作はないけど、疑わしいのはあるよ。
でもベースは昔より綺麗だよ。って[みんな:01]ことでした。

で、今後の治療。
ラミクタールを試したい!と散々悩んで旦那と話し合ったけど
私がお産を控えて来年しばらく静岡に来れないことや、ラミクタールで稀に発作が酷くなる子もいるということから、新しい薬を試すのではなく

ケトンを強化した方が良いのでは?となり、前回ケトン比を昼のみ3.5にしたら悪化したので(デパケンが下がったと思われる)、3.1:1と微量に上げてみることに。
この微調整で良くなる事もあるみたい。
で、デパケンもちょっと増量。

これで、様子を見ることになりました。

ケトンは2年が目安だけど、大ちゃんは更に強化です。

この2年で無表情だった子が泣いて笑うようになったので、じわじわ効いてるんじゃないかな(^^)

この強化が上手く行きますように。



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