ここんとこの毎日 | てんかん治療中☆大ちゃんと一緒にてくてく

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【malignant migrating partial seizures in infancy】
乳児悪性焦点移動性部分発作
というとても珍しい病気になった2010年産まれの息子の記録です。

難治だけど精一杯生きてる可愛い長男です。

よろしくお願いします☆

最近通園を休んだりして、刺激のない毎日を送っているせいか、また生活リズムがバラバラ…。

早朝に起きて、11時くらいから4時間程昼寝する毎日。

朝薬を飲んで、朝食が済んで、11時頃に血中濃度とケトン体がいい具合に上がって眠れるんだろうなぁと想像してます。


寝ることは良い事だけどね。

もっと夜寝て昼は起きてて欲しい。


発作は1日1~3回をキープ。
ケトンを始めてからずっとこんな感じ。

もう少ししたらイーケプラが抜ける。
いま40mgまで減量成功。

デパケン単剤になったら新しいの入れるんかな。


なんかバシッと効く薬ないかなぁ。
トピナ?
ラミ?
エクセグランはケトン中は副作用が重なるから敬遠した方がいいみたいだしねぇ。


photo:01


最近、昼寝で汗かいて顔が赤くなってます。
動かなくてもやっぱり子供。
代謝いいのねぇ(*^^*)



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