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こちらは自閉っ子育児ブログです。
私
うーさん
夫
はじめくん
一歩（いっぽ）くん
知的障害を伴うお笑い好き自閉症児
感覚過敏強め（鈍麻もあり）
特別支援学校2年生
よろしくお願いします。
療育相談@特別支援学校
支援学校の校医である精神科医と面談しました。（
担任、
保健の先生も同席）
- 先月下旬の感染性腸炎後、過敏性腸炎（IBS）になってしまい内服治療中だがなかなか改善しない
- 学校は五月雨登校で自力送迎していたが体力が落ちてきて登校日（午前中のみ）は帰宅後昼寝して夜中起きてしまう
- 療育センターの主治医からは病状が良くなるまで一旦学校やデイなどストレスになりそうなものは全て休ませるよう言われた
…というわけで、学校はしばらく休ませようと思います。
療育センターの主治医からは今回の件で、二次障害とは言わないけどそうなりやすい子やから…というようなことを言われて。腸炎になるのは仕方ないとしても、登校渋りの段階でもっと負荷を減らしてやってたらここまで悪化することはなかったんじゃないのか…とか考えてしまって。
んーまあ、そんなに深刻に受け止めなくていいと思いますよ。「骨折したから1ヶ月休みます、リハビリ中なので2ヶ月はゆっくりします」くらいの感覚でいいと思います。「ストレスをかけないように」とピリピリする方が本人にとっても良くないのでね。家ではいつも通りに接してあげてくださいね。
そうですか…。あの、すぐに良くなるものではないと聞いてはいるのですが、、ここ2週間くらい低FODMAP食事療法をしてみたんですが全然改善してる様子がなくて。どのくらいかかるものでしょうか？
それも人によるからね〜、腸内環境は本当に一人一人違うから、この人には食事療法が効いても別の人には全然効果なかったりでね。
IBSは大人でもずっと付き合ってる人もいるからねぇ。ただ仮に一生付き合うことになったとしても、本人も成長していくから、なんとなく「出そう」とか「トイレ行っておこう」とか、自分の身体のことがわかっていくとは思うけどね。
そうですか。
（一生付き合う可能性もあるのか…
トイトレも全然進んでない（どころか後退してる）んだけどな…いつかは自分でできるようになるかな）
低FODMAP食事療法とかプレ・プロバイオティクスとか、お母さんよく勉強されて今できることは全部されてると思いますよ。なかなか改善しないとしんどいかもしれないけど、長期戦になるのでね。必要なことを続けつつ、無理のない範囲でいつも通りの生活をされるのが良いと思います。
今回は一旦学校お休みするということで、それも１つの選択ですし。学校側はそれを尊重するということでいいんじゃないですかね。
今後はどの段階で再開するのか、再開するならどのような形でとか登校頻度とか、それはまた学校の先生と相談されてください。
はい、わかりました。
（そうか、治ったら…と思ってたけど、治らない可能性も視野に入れないといけないんだな…）
他に何か気になってることはありますか？この際なので何でも相談されてくださいね。
ええと…学校から帰った時に水筒が全然減っていなくて…昔から外では緊張してあまり水分を摂りたがらないので、促しても飲まないのかなとは思ってるんですが、暑くなってきたので心配で
また入学時のように半透明のストローボトルにして飲んだ量がわかるようにした方がいいかなあとか考えていて。
担任の先生から、学校ではどうでしょうか？
一歩くんの中で「このタイミングで飲む」というのを決めてしまっているようで、促してもあまり進まないんです。ちょっと口をつけても…ほんの少量だと思います。
全体的には新年度環境が変わりましたが学校ではいつもニコニコしていてご機嫌で、泣いたりすることもほとんどなく…こういう子なのかなという認識でいましたが…ただお母さんからもお話を聞いて、学校ではだいぶ頑張っていたんだな、と思います。
脱水は心配ですからね。飲んだ量がわかるようにということであれば、印をつけて１回あたりこの量を飲む、何時になったら飲むとか、学校と家で擦り合わせてスケジュールに組み込んだ方が本人にとって視覚的にわかりやすいと思いますよ。
なるほど、わかりましたそうします。
担任の先生は「来たら元気そうやしなるべく来てほしい」スタンスだったんですけどね
（遠足も休むって言ってんのにギリギリまで「紙パンツでも難しいですかね」とか聞いてこられてたので…）
登校すると「ゆっくり」ができず本人は「いつも通り」活動しようとするからね…致し方ない。
校医の前で休む宣言したので、それ以上何か言われることはありませんでした。
帰る時に担任からプールの参加表もらったんですけどね…
入れないんだってば
ｿｰﾕｰﾄｺﾅ
一歩くんプールや水遊び大好きなのにな…
新しい水着と帽子も用意してたんだけどな
とりあえず学校はしばらくお休みしますが、その後のことは再診後にどうするかまた考えます。
「治らない」ことも視野に入れて…
毎日更新してきたブログですが、そんなわけでしばらく更新頻度が下がるかもしれません。便の内容ばっかになってもね…
また何かあれば日記は続けますのでご訪問いただけたら嬉しいです
