とまぁ。。
星さんは夏休み前に事が起きることが多いのです。。
今現在の治療中の病気としては起立性調節障害、アトピー性皮膚炎。
経過観察として、短指症です。
夏休み入ってから少し起立性は落ち着いてきていて、約１年かけてここまできたのかぁと思っている反面、だいぶ落ち着てきた！と思って少し無理すると一気に来るので焦らず、焦らずと思っています。
星さんの起立の症状として現在あるのは
めまい、倦怠感、記憶障害、疲れやすい、眠りが浅い、朝の活動が遅い（目は覚めていても起き上がるまでの時間が必要）
乗り物酔いをするようになりました。
おかげで成績はズタボロです。
元々暗記が強い子だっただけに、かなり成績に響いています。
努力型の子だっただけに集中力が続かなくなってしまったことも大きいと思います。
ただ、星さんが通っている私立の中高一貫校は定期テストが年４回、ベネッセの全国テストが年３回あります。
６月、９月が前期の定期テスト。
11月、3月に後期の定期テスト。
４月、８月、１月に全国テスト。
となっているので、定期テストは捨てている状態です。
学校から帰宅して、宿題をするだけでいっぱいいっぱいな状況です。
おかげで定期テストはボロボロ。。
全国テストは長期休みが入るので、長期休み前に学んだこと、今まで学んだことを復習する期間にしているので、長期休みに入ると一旦清算されるため、全国テストはそれなりに良いのです。
今現在というか、夏休み明けてから朝７時～8時台に家を出発。
10時30分前ごろには学校に到着しています。。
今年の目標はHRまでには登校できるように！ですが、無理しない、焦らないがスローガンです。
起立になり始めたときはやはり登校できる状態ではなく、それでも行きたい！が強かった星さん。
遅刻して登校をしたことがなかったので、遅刻するってこと自体が嫌だったため、行くか行かないかのどちらかしかなったんです。
でも、先生が少しでもいいので登校できたら来てください。と言ってくれました。
最初は札幌まで送り迎えをして、30分くらいの授業から少しずつ時間を増やしました。
もちろん体調にムラがあるので、行けるとき行けないとき、午前中に行けるとき、午後から行けるときと本当に毎度違ったので、送迎する身としては辛かったです。
星さんが一人っ子なら続けれたかもしれません。
星さんが近くの公立中学だったらここまで苦労しなかったと思います。
星さんが通う学校が近かったら困らなかったと何度思ったことか。。
他の子たちを犠牲にして送迎していた時期もあったので、私自身が精神的にも肉体的にもとても疲れました。
起立の病気に慣れてきてからは駅まで送り、JRで登校。
JRでもやはり最初は酔ってしまうこともあり、毎日は登校できませんでした。
遅刻することに抵抗があった星さんも病気して３か月過ぎたころにはだいぶ慣れてきました。
１年生の9月の定期テストは家族でコロナになり、テストが受けれず。
11月の定期テストは家族でインフルになり、テスト受けれず。
と２度受けれず、6月の定期テストと、３月の定期テストだけ受けました。
3月の定期テストは久しぶりのテストというのもあり、相当緊張していた模様。
朝は時間に間に合わないのもあり、とりあえず１時間目が自習の時はJRで登校してもらい、
自習がないときは車で送りました。
とりあえず車に乗ってくれればどうにかなる！と思っていました。
１日目帰宅後お腹が痛いと真っ青な顔で帰宅。
２日目は鼻血が止まらないと帰宅。
３日目は倦怠感と疲労で帰宅。
と久ぶりのテストということもあり相当精神的に参っていたようです。
その後は春休み明けまでずっとダウンしていましたが・・
2年になりクラス替えがあり、やはり相当ドキドキ、緊張していたのか、春休み明けも午後近くの登校がずっと続いていました。
6月にあったテスト時にはだいぶ朝いけるようになっていましたが、やはり少し頑張りすぎるとその後回復するまでにだいぶ時間がかかってしまうので、テスト受けれなくってもいいので無理せず！が合言葉でした。
起立って怠け病とも、だらけ病ともいろんな言い方があって、最初は理解できませんでした。だって、午後から元気になって夕方には復活していて、好きなことばかりして過ごすんです。。元気になったら休んだ分の勉強したらいいのにと思っていました。
そんなに元気なら学校に行っておいでよ！と何度思ったことか。。
学校に行きたくないのではないか。
登校するのが嫌なのではないか。
学校でなにかあったのでは？
など考え、学校を辞めさせ、近くの公立中学校に通わせようと何度話し合ったことか。。
やはり私立の中高一貫校は授業ペースが速いです。
学校にもよるみたいですが、
札幌市内にある中高一貫校の一つが、中学校の３年間で中学校の応用も含めて中学生で習う勉強をします。
星さんが通う学校のように中学2年生までの間に中学校3年間の勉強を終わらせて、中3に高１の勉強が始まり、高2で高校の勉強内容が終わり、高3の時に受験勉強一色になる学校もあります。
星さんの学校は中1の時はペースがそこまで早くなかったんです。
中1の冬休み明けから中2の勉強が始まるくらいで結構スローペースなんだなぁと思っていました。
ところが中2になり、一気に早くなり、中2の冬休み前には中学校の勉強が終わる勢いです。
勉強面でも休んだり、遅刻した分だけ遅れをとり、ノートを写すのだけでもいっぱいいっぱいになってしまう星さん。
登校時間やら学習面、星さんの送迎の負担、行けるのか行けないのかわからない状況で毎回お弁当作り、などからしてもやはりやめる方向でいつも話し合いになるんですが、星さんはやめない！の一点張り。。
６年間通いたい！辞めたくない！ここを卒業したい！の繰り返しで、根負けし、あきらめたのが１年の春休み。
2年になり、話し合いすることはせず、言いたいこともあるけど、飲み込み、応援・陰ながら支えることにしました。
勉強もせず、午後から本読んだり、だらだらしているのがイラっとしてしまい、病院の先生に相談したら
病院の先生曰く、
なにかできるようになってきたことは回復途中。
回復してきたらできることが増えてくると。
体調が悪いときと同じだよ。と言われました。
１～２年で大体の人は回復するけど、人によるので絶対に１～2年で回復する！とは言えない。
でも大人になって起立になる人、治っていない人はいない。
思春期特有の病気だと思って下さい。
一気に成長したことによって、機能が追い付いていないと。
あと、星さんもそうなんですが、生理前になると一気に起立が悪くなります。
お年頃なので生理不順は当たり前なんですが、１か月に２度あるので相当辛そうです。
生理のだるさと起立のだるさが。。
起立性調節障害になって１年。
私自身が朝星さんの顔をみて、今日起立でつらそう。寝不足で辛そう。と判断できるようになってきました。
本人は区別がつかないようですが。。
顔色が全然違います。
起立の時は顔面蒼白。（唇も全て真っ青というか真っ白です）
倦怠感がある。（立ち姿勢からわかります。）
寝不足の時は若干顔色悪いですが、唇の色や顔色はほんのり土色というか、地肌色で
だるそうにしてはいるけど、ちょっと違う。
と説明が難しいんですが。。
本人はわかっていないので、寝不足と起立の違いを分かってもらうために朝確認するようにしています。