【夫】嗅神経芽細胞腫 | 白血病、パニック障害、片側顔面痙攣を経て自分を取り戻す☆

白血病、パニック障害、片側顔面痙攣を経て自分を取り戻す☆

2012年3月29日-9月25日 急性前骨髄球性白血病にて入院
2013年春頃~ 左頬の圧迫感、口元の引きつり発症
2016年夏頃~ パニック障害悪化
2019年1月9日~16日 片側顔面痙攣 入院、手術

タイトルは夫の病名です。


鼻の上方の嗅上皮から発生する悪性腫瘍で、100万人あたり0.4人に発症するめずらしい腫瘍らしい。


病名は伏せておこうかと思っていたけど、やっぱり他の方のブログはとても参考になったので、私は大したことは書けないけどほんの少しでも…と思い。



夫の放射線治療は、1日も休むことなく2人で通い、1月26日に全30回を終えた。


放射線は、IMRTというもので、総線量60グレイ。


半分越えた辺りから吐き気(実際に吐くことはなかった)や気持ち悪さが強く出てきて、だいぶしんどそうだった。


吐き気はあまり出る人いないみたいなこと聞いてたんだけど…。


でもそれだけ気持ち悪いと言ってる割に、ご飯はめっちゃ食べてたキョロキョロ


当てる場所が鼻周辺なので副作用が鼻、口の上側、目に出る(あとは稀に前頭葉とか)と言われていて、


目やにがひどく朝は目が開かなかったり常に涙目だったり、鼻の中がガビガビだったり。


当てている鼻周辺が日焼け後のように赤くなりおでこのとこは黒くなった。

(今はだいぶ薄くなった)


そこへさらに日焼けしてしまうとシミが残ってしまうので、1年くらいは帽子かぶるとか日焼け止め塗るとかして日焼けは避けたほうが良いそう。


あとは放射線ではなく手術の影響だと思われるけど、毎日のように鼻と頭、時に歯が痛くてロキソニンを飲んでいた。


この病気は術後の日々のケアとして「鼻うがい」が必須?で、毎日、水道水+塩で生理食塩水を作ってやっている。


水では冷たいらしく、42℃くらいのお湯で作っている。


水道水で良いと先生が言っていたので、浄水器も通してない煮沸もしてない、水道水でやっている。

(本当は煮沸したほうがいいのかも。)


だいたい1日3回、鼻の荒れがひどかった時は4~5回してた。


購入した鼻うがい器は500mlの容器がついてるけど、それでは全然足りず、毎回2リットルやってる。


先生には、やりすぎっていうのはなくて、やればやるだけいいって言われている。


(うちは2リットルのペットボトルのお茶を飲むので、その空き容器を使っている。数日ごとに容器は交換。)


鼻うがいのホース?は、昔ながらの灯油ポンプのような手動でシュポシュポやるやつだから、手が疲れると言ってる。


鼻を噛めないので、詰まるとやる感じ。


超面倒くさがりの旦那が毎日自らしっかりやっているから、相当詰まりがしんどいのだと思う。


前回の診察の時には、この時期にしてはすごくキレイと褒められていた。

鼻の中をスコープで見るやつの画面を私も見たけど、めっちゃ荒れてる!!って感じだったけど。。


鼻の中の壁を手術で取ってなくなっている状態なんだけど、なんか鼻くそが壁を作ろうとするガーンらしく、それを阻止する為にも鼻うがいは必要らしい。


毎回カス?のようなものとか黄色いのとかが出てくるけど、たまに大きなカス?が出てくると、大きいの出た~っと喜んでいるニコニコ


そして仕事のほうは、2月後半から復帰した。

(私も休業していたので2人とも)


と言っても近場の簡単な仕事に何日か行っただけ。


本格的な現場復帰は、今週末から、よりにもよって県外への3泊での仕事になってしまった。


そしてそれ以降、びっしり予定を入れてもらっている。


2月に元請けさんに予定をいただいた時、私はこんなには無理だと思ったけど、旦那は全部行く!行ける行ける!と言って、全部うけることになった。


一部断るかなと思っていたから驚いたけど、仕事行ける体調になってきたんだと安心もしたニコニコ


ただ、泊まりで3日間体力持つかな…私が驚き


旦那は全然心配とかないらしく(それだけ体調が戻ってるってことですねスター)仕事行くの楽しみらしいですにっこり