今日は○○デー

4月2日の今日は「世界自閉症啓発デー」

子供達が発達障害と診断された5年前を機に
知る事ができました。

今年は長女の入学準備で忙しく、
読者登録している方のブログで気づきましたが…
(￣０￣;

世間に知ってほしい障害や病気が沢山ありますが
「大変だね」など同情的な気持ちよりは
ハンデがあっても皆、平等な関係に思ってくれる
そんな社会になってくれたら…と妄想しております
(*´-`)

個人的には、
同情される事は嫌いではなくなりました。
どうしたの？大丈夫？とか心配されると
(詮索だった場合でもね)
聞いて聞いてーーー！！と他人に甘えます(笑)
それで相手が引いたら「ごめんね☆☆☆」
って謝ればいいだけなのでね( ・ε・)

今、付き合いのあるママ友達はこれでも引かずに
子供達も平等な関係で接し続けてくれる猛者達！！

若い頃の自分は他人に弱みをみせた事があまりなかったので、生きる辛さを感じる場面が幾度かありました。(恋愛は特に☆)

弱みをみせるのは恥ずかしいと思い込んでましたね。なので、ブリッコちゃんとか大嫌いでした！！

長女は私とは正反対の性格で甘え上手で、
周囲の男の子にモテモテのブリッコちゃんタイプでした。

そっかぁ、素直に表現した方が周囲は自然と助けてくれるんだなぁ…って気づかされました！！

実際に子供達は手がかかるので他人に手伝って～とか助けて～とか求める機会が多くなり、いつの間にか罪悪感も持たなくなりました♪♪

なので子供達には人生を楽に生きていけるスキルを身につけさせてもらったなぁ～って感謝してます
(*´ー｀*)

私にとって

「感謝の日」

なのでした➰➰➰（*⌒３⌒*）

長女、白血病の維持療法中の様子

先日、小学校で1日体験入学がありました(^-^)
受付で子供達と別れて保護者は1時間ほど説明会がありました。

ちょうど小学校ではインフルエンザの流行がピークで、12学級ほど学級閉鎖があった様です💦
事前に情報を入手していたので、感染防止の為にマスクをし、5分刈りほどの短髪を隠す為にバンダナをして行ったら、やっぱり目立つ様で教室に入ると全員に注目されちゃいました☆☆☆

心配で側を離れずに居ると、先生から大丈夫だから説明会へ行くように諭されてしまいました(^o^;)
1年間の入院生活で病気の子供達しか接して来なかった環境にいつの間にか慣れていた私…

元気に歌を唄い始めた子供達の様子にパワーをもらえた気がしましたp(^^)q
これが普通よね✨…と以前の環境に戻ってこれた事が嬉しく思いました!!

幼稚園の元同級生のお友だちが数人居た様で、
本人は楽しかった～♪♪と喜んでおりました(^∇^)

入学式や入学写真の為にとアートネイチャーさんに無償でウィッグを作ってもらったのですが…
いつも被ると「暑いし痒くて嫌!!」とすぐに脱いでしまいます💦

フルオーダーメイドで実際の費用は70万近くかかった物なので、せっかくの奉仕が無駄になった様な気がして申し訳なく思います(/´△`＼)

恥ずかしさはある様ですが、バンダナが良いと本人が言えば無理強いはさせずにいこうと思ってます(*^-^*)

明日は外来で点滴注射があります。
いつも大泣きするので前回、痛みを軽減するクリームがあるので塗って試してみましょう！と先生から提案されました。

いざ針を射してみると…

「いっ!!………痛くない!!!大丈夫＼(^^)／」

と初めて泣かずに処置する事が出来ました!!!

一昨年の12月から認可されて日本で使用できる様になったそうです。
外国では子供への痛みのケアが進んでいるのに対し、日本人は痛みを堪えるのが美学✨的な風潮もあるので導入するのが今年になってしまったと先生から説明されました。

外来で数人の子供達に試すと全員に効果覿面だったらしく(長女含む)、今月から入院病棟の子供達にも使用を始めた様でした。

白血病の子供達は採血だけではなく、骨髄穿刺や髄注などと言った大人でも辛い注射を数回する治療があります。
病院によっては全身麻酔をするところもある様ですが、長女の病院では骨髄穿刺の時は部分麻酔をしますが髄注は麻酔なしでやってました。

親は一緒に付き添えないので処置室の外で泣きわめく声を聞いて祈る事しか出来なかったです(/_;)
処置後は全身汗だくの状態で病衣もべっしょり濡れてました(ナース達も)

もっと早くに導入してほしかったわ☆☆☆

明日も採血の数値が安定してます様に…(о´∀`о)

体験中♪♪

只今、長男くんは公文式の無料体験中です☆
家庭教師か塾か…色々と迷っていましたが、
近所に新設された公文式をみつけました!!

国語と算数を体験中ですが……
プリントの内容をみると本人のレベルよりかなり下のランクから始めるので驚きましたΣ(゜Д゜)

なので本人は簡単に問題を解いていますが、時間を計るプレッシャーからか、算数では足し算をかけ算にする凡ミスが1問ありました。でも集中して時間内で終わらせる事が出来ました。

国語は意外にも音読の時に声を出せて時間内に読み終えていたのでホッとしました💦💦
字が汚かったので直されるかと思いきや、そこは緩い様でやはり時間内にプリントをやり終えるスピード重視なんだと思いました。
誉めて伸ばすをベースにしている様なので余程読めない字でなければ…って事でしょうかね？
学校では通常級へ移籍する目標があるので字の直しをしてもらってますが、公文では国語力や勉強の習慣が身に付いてもらったらいいなと思ってます(*^^*)
公文式の先生には事情を話しており、国語の遅れを取り戻したい旨を相談しました。
すると2年後に学年相当に追いつくと言われました！Σ（￣□￣;）

う～ん…☆☆☆6年生での移籍を考えると、なんとか間に合うかな…うん(￣▽￣;)

同じ教室では英語の勉強をする子のヒアリングテープが聞こえてきたり、数人の子が騒がしくする場面が少々あったりして、聴覚過敏の長男くんは一応気になってはいたみたいですが「ギリギリ大丈夫」との事でした(笑)

今月いっぱいは無料体験できるので、来月から正式に習う事になりました!!

支援級の担任の先生に報告すると、国語の宿題プリントが急にレベルアップしました☆☆☆
本人が「もっと頑張る!!」と言ったそうです(^-^)
遅れを取り戻す事は本当に大変だと思いますが、長い目でコツコツと積み重ねていけたらな…と思ってます(*´ω｀*)

長男くんの課題

長男の冬休みも今日までです☆
明日は始業式ですが、何の緊張感もなくダラダラと過しておりますσ(^_^;)

冬休み中に発達クリニックを受診して主治医の先生に
２学期の様子や冬休みの出来事などを質問されました。
長男は時々、言葉を詰まらせながらも頑張って答えてました。
次回は半年後に受診します。

いつも、行く度に主治医に報告をして「次の手立ては？」と聞いても
学校の現場状況とマッチしないので、うまく計画が進まないのが現状です(´・ω・`)

知的級と情緒級がほぼ同じ活動をするので、その中では長男は持てあましてしまうんです。
「１人で学習交流に行ける様にしてほしい」と入学時からお願いしてきましたが、
「不安が強いのもあり無理です」と前担任に言われてました。（絶望気分）

前担任は支援級の経験がなかったのもあり、色々と手探りしているのも感じられ
お願いしても「他の生徒に手がかかるので、行きたくても行けない」と言われ、
モヤモヤしながら諦めかけていました。（そんな事言われたら、愚痴も出るわよ！！）


そして去年の４月に前担任は異動して新任のＡ先生がきました。
前の学校でも数年間、支援級の担任をしていた様です。
長男は３年生になりましたが不安の強さはそのまま変わらずにいました。

家庭訪問でＡ先生は「すぐに見てどんなタイプの子か、わかりましたよ（笑）」
「学習面は算数が得意なので・・・算数から交流してみましょうか？」など
前向きな発言に、やっと希望が見えてきた気がして心強く感じました(*^.^*)

でも現状はなかなか難しかった様です。
そしてあっという間に２学期になってしまい・・・

夫婦である決断をしました！！！

「思いきって一人で学習交流へ行かせる☆☆☆」という強制プランですΣ(･ω･;|||

個人懇談があったので相談させて頂いた結果・・・


算数と理科の学習交流へ１人で行く事が出来る様にまりました！！！
。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

初めは緊張していた様ですが、サポーターの先生も居たのでなんとか板書が
出来た様でした♪♪得意な科目なのでわりとスムーズに授業を受ける事ができました。
でも時々、ボーーー・・・っとどこかへトリップして大事なお話しを聞き逃す事もあり
課題は多々ある様です（;´▽｀A``

あと問題は、「国語」です。

書けなくてもいいので漢字を読める様にして進んでほしいとお願いしていましたが、
Ａ先生は先に進まずにⅠ～２年生の漢字の復習ばかりさせます。

小学校はまだしも中学校では普通級のテストで答えが「ひらがな」では
○はもらえないと思うので、土台をしっかり組みたい考えなのかな・・・
と思います。

漢字と熟語が苦手なので、プリント問題も図に書いてイメージで関連づけても
興味がないものは覚えずらいですよね・・・（一番は本人のやる気だけども☆）

家庭教師を頼もうか・・・色々と悩み中の母でございましたm(_ _ )m

2016年新たな気持ちでスタートします❗❗

日記の更新がかなり遅れてしまい
申し訳ございません😅

事後報告が先になってしまいますが…
長女の白血病の入院治療が無事に終わり、
退院して今は通院治療で元気に過ごしてます😌🌸💓

そして同時に長男も1年間、
辛かったと思いますが、ひねくれる事なく
予想以上に頑張ってくれました💮💮💮

普通の生活がこんなにも幸せに感じた事はないです✨🎉✨🍀✨😌
私達家族にはその事に気付く為に必要だったのかもしれません🌈✨

病気が原因で発達障害を発症した子供達を見る機会もありました💡
多量の抗がん剤の影響で将来、発達障害の症状が出る可能性があると説明されましたが、長女はもともと知的障害と発達障害の合併障害があり、影響以前の問題なのでわかりません😅

まだ入院しているお友達が居るので、
外来のついでに時々顔を見せに行ったり…
退院出来るまで一緒に応援しています💪✨


前回の日記の続きになりますが…
長男はデイサービスを一旦、
辞める事にしました💦💦

連絡帳の報告と本人の主張が合わない事が続いてたので「一度、休ませたい」とお願いすると「週1でもいいから」と施設長さんも譲らない状態が続き…

小学校へは問題なく楽しい生活を送れている事をお話しさせて頂いてようやく納得して頂きました😌

チック症状も続いてましたが、去年のクリスマス頃には治っていました😄🎶

次回は小3の長男の最近の様子を書きたいと思います😊