はじめまして
42歳 4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…
6月京都宇多野病院で大脳皮質基底核変性症？と診断
7月6月に撮ったMRIにより多系統萎縮症と言われる
忙しい＆やる気なく＆しんどくて中々放置してました(￣▽￣;)
6月 宇多野病院に治験申し込みに行く
その時の診断では大脳皮質基底核変性症と……
10万人に3人？まぁどちらにしろ 薬も治療も何も無い。
正直な気持ちはどうでもいいどうせ死を待つだけ治らやんし……でした
7月 いつもの医大 神経内科で MRIの状態による結果多系統萎縮症と
もーなんでもいいや( ´△｀)病気なんやろ⁉️
前回更新の時は車に乗れてたのに……
今は運転しません。ご迷惑かけたくないし、こわくなった
何度か 何もしてないのに転けた
あちこち痛い。骨折はしたくない
マドパーを飲むと血圧が下がりすぎる。
上98下66とか
多系統萎縮症にはマドパー効かないと聞く
ならやめよ と勝手に決める
1日目血圧下がらない‼️良いやん
2日目動きが悪い
3日目動きが止まった
歩くことも出来ない
でマドパー飲みます。血圧下がってくれるなー
勝手に薬の増減は☠💊ダメですね笑
とりあえずしんどい この暑さだからか？
仕事も半分以上出来ない……諦めよ