はじめまして
42歳 4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…
昨日は知り合いのお父さんのお通夜に
今日は お葬式に 終わってから 神経内科へとバタバタしてます。電池切れで車椅子♿️
お通夜 お葬式に参列しながら自分の葬儀を想像してた･･･
色々な気持ちになった。
脳神経内の診察に行きました。
最近血圧の上がりと下がりに体がついてかない。
高い時 最高血圧139
低い時 最高血圧88
高い時 最低血圧101
低い時 最低血圧62
体がついていかない時がある。起立性低血圧。これも多系統萎縮症の症状らしい。
薬の量が多く （特に朝）頭がついてかない＆大変な為一方堤にお願いした。これで朝の大変が少し減るといいな。
最近はやって貰える事は頼もうと思ってる。
もぅ1人で頑張る自信がない
