はじめまして
42歳 4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…
12月多系統萎縮症かもと言われ、自分のやりたい事をやって行こうと決め 1番に思いついた。
韓国釜山に行きたい
- 食べ歩きがしたい（美味しい物食べたい）
- 買い物三昧
- 田舎の雰囲気功気を肌で感じたい
と思って10年仲良くしてくれてる友達に相談してみた。二つ返事で良いよ
って。
でも車椅子が必ず必要♿️長距離は無理
ダメ元で相談してみた。すると辛い物 韓国料理が苦手な主人が行って良いよ
って。感謝しかない🙏
という事で夫婦➕友達夫婦4人で 釜山に来た。
昨日 6時自宅出発▶︎11時飛行機離陸▶︎13時30分着陸▶︎遊ぶぞ〰️
と意気込んでいたが……
今回は車椅子♿️や体の事を考え、2泊3日朴さんにタクシーとガイドさんを頼んだ。
身体は症状が悪くなって来てる事は感じた
トイレ問題……パニック障害……身体が動かない……など。
トイレ問題🚻 トイレが近い。10分に1回行く時もある。空く時は5.6時間平気。今回は遠出＆友達との行動の為オムツを履いてみた。気持ち悪い
が……良かった。途中トイレが無い所で我慢出来ない。排尿 排便 障害が酷い。もーいや
この前京都医大で｢マドパー｣を1回2錠×4時間おき5回はオーバードーズといわれ。身体が揺れる原因とか
1回減らしてみた。
身体の揺れはマシになってきた
