はじめまして
42歳 4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…薬無いかな・・・
昨日 治験にレジストリー（登録）のため？京都医大に行ってきました。
大阪医大より大きいのか慣れないのか凄く疲れた
9時半過ぎに入り終わったのは2時半過ぎてた
大阪医大の資料を見ながら 診察されるも エッ！！ て自分でもビックリ
起立性低血圧（寝て安静時血圧を測り 立って1.2.3.5.8.10分？後に測る検査）
を検査した。大阪医大でも仙台多賀病院でも少し下がるぐらい……
ところが今回は立ち上がり2分後に測ったら
高血圧が70
普通じゃない事は素人でもわかる‼️ 健康な血圧は最高血圧が135mmHg未満、最低血圧が85mmHg未満だ・・・
最低血圧の正常値より最高血圧が低い😢確かに立ち眩みはよくなる・・・ここまでとは自分でもビックリ😵😰😨😨
この結果から（パーキン病は起立性血圧症にならない）
100%多系統萎縮症になりました
治験へのレジストリー（登録）してきました。
治験できたらえぇのにな……
これからどうなる？
不安しかないな。
なるようになると生きてきた！これで生きる。
そう強く見せながら不安しかないな・・・