多機能萎縮症阪神大震災で私は生き埋めからだし助けてもらいました。自分の命について初めて考えた時だったとおもいます。でもあれから何十年経った今、脊髄小脳変性症の多機能萎縮症になりました。死ぬんだなぁとか漠然と思うと震災で一瞬で死んだ方が楽だったかなって、つい思ってしまいます。頭はしっかりしてるのに、てあしがうごかなくなって、ご飯が食べれなくなって、字も書けず本やテレビが副視で見ても分からなくて。最期は人口呼吸器までつけられて生きるなんて…辛すぎる。
伝い歩きもう、家の中は壁とかふすまとかにつかまらないと、バランス崩しそう。ひと月でこんなに異常がでるのかな。骨粗鬆症があるから、ゆっくりかくじつに歩いたり座りたいのに、ドスンといってしまう。あと3日でてすりをつけてくれて、4日で介護ベッド入れてくれるから、それまではけがしないようにしなきゃ。ふらついて青タンは日常茶飯事だけど、骨折は何十回してもなれないし、辛いよ。
明日退院!何にもかわってないけど(手足の失調)まぁケアマネジャーついたから、家の改造はしてもらえるらしい。(介護保険使って)リハビリも大切らしいけど、実感としてはかわらないかなぁ。先生は熱心だったけどね。帰ったら介護ベッド入れるためにサイズを測りに来るらしい。「二段ベッドとかもう着る事ない服やハイヒールは売るか捨てるか。アクセサリーも入らないし、衣装部屋を大改造して子供部屋にするかな。なんか病気になってから忙しいな。