「ようこそのお運びで。厚く御礼申し上げます。」
持病の一つである、「網膜色素変性症」。
先天性。
自分の場合は。
症状としては、いわゆる「夜盲」と「視野狭窄」。
子どものころ、といっても、物心つくくか、つかないか、の、時からだから、自分の目の状況はこういうものだと思い込んでいました。
まあ、暗い場所や夜になると、見えにくいなぁ、という想い出などはしょっちゅうありましたが、病気とは考えず。
でも、隔週で連れて行かれた眼科は、覚えている。
ただ、何のために行っていたのかは、知らされず。笑。
子どもの頃。
左目の視力は、まずまずよく(といっても0.5前後)で、右目の視力は、0.08? 0.05?。
よく、覚えていません。
とにかく、見えにくかったには、たしか。
で、月日は流れ、「網膜色素変性症」という診断をしっかり受け止めました。
人によって、全然症状も違うし、病気の進行度合いもまったく違うという、なんとも不思議な病気(といっていいのか)。
左目の視力は、おかげさまで、まだ辛うじて0.4 or 0.5。
しかし。
右目は、子どもの頃より、症状が進行している感じ。
右目だけで見た時の状況が、自覚できるくらいです。
具体的に説明すると。
なんとなく、光の明暗がわかる程度。
色の感覚は、辛うじてわかる…、わからない。
ああ、進行しているんだなぁ、と。
治療法も、ゆっくりとではありますが、着実に進歩しています。
今後、どうなるか、わかりませんが、目を大切に。
そして、ロービジョンケアも。
自分でできることは自分で。
手助けが必要な時は、助けを求める。
網膜色素変性症。2017年06月18日現在。
おまけ。
実世界で、もっと同じ病気で悩んでいる人と話がしたい。
SNSでは、やや一方的な情報の受け手になっているので。
おまけ。その2。
同じ網膜色素変性症を患っている人でSNSで知り合った人がいるのですが、もう長い間見かけていないので、心配。
また、SNSでもお見かけしたいです。
元気でいらっしゃることを願って。
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