網膜色素変性症。2017年06月18日現在。

「ようこそのお運びで。厚く御礼申し上げます。」

持病の一つである、「網膜色素変性症」。

先天性。

自分の場合は。

症状としては、いわゆる「夜盲」と「視野狭窄」。

子どものころ、といっても、物心つくくか、つかないか、の、時からだから、自分の目の状況はこういうものだと思い込んでいました。

まあ、暗い場所や夜になると、見えにくいなぁ、という想い出などはしょっちゅうありましたが、病気とは考えず。

でも、隔週で連れて行かれた眼科は、覚えている。

ただ、何のために行っていたのかは、知らされず。笑。

子どもの頃。

左目の視力は、まずまずよく（といっても0.5前後）で、右目の視力は、0.08? 0.05?。

よく、覚えていません。

とにかく、見えにくかったには、たしか。

で、月日は流れ、「網膜色素変性症」という診断をしっかり受け止めました。

人によって、全然症状も違うし、病気の進行度合いもまったく違うという、なんとも不思議な病気（といっていいのか）。

左目の視力は、おかげさまで、まだ辛うじて0.4 or 0.5。

しかし。

右目は、子どもの頃より、症状が進行している感じ。

右目だけで見た時の状況が、自覚できるくらいです。

具体的に説明すると。

なんとなく、光の明暗がわかる程度。

色の感覚は、辛うじてわかる…、わからない。

ああ、進行しているんだなぁ、と。

治療法も、ゆっくりとではありますが、着実に進歩しています。

今後、どうなるか、わかりませんが、目を大切に。

そして、ロービジョンケアも。

自分でできることは自分で。

手助けが必要な時は、助けを求める。

網膜色素変性症。2017年06月18日現在。

おまけ。

実世界で、もっと同じ病気で悩んでいる人と話がしたい。

SNSでは、やや一方的な情報の受け手になっているので。

おまけ。その２。

同じ網膜色素変性症を患っている人でSNSで知り合った人がいるのですが、もう長い間見かけていないので、心配。

また、SNSでもお見かけしたいです。

元気でいらっしゃることを願って。

なりあきのYEAR BOOK