通院経過
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・2013/03/04 次回予定
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・2013/02/18
・血液検査:大きな変化なし
KL-6は1340
・レントゲン:悪化は確認できず
・呼吸機能検査:詳細データをもらい忘れた
・肺活量はほぼ標準に戻っているとのこと
・但し、拡散機能は6割以下のもよう
先月の自覚に加えて手足の冷えが半端ではない
→試しにと漢方薬(人参養栄湯)が処方された
・症状の良化とは裏腹に仕事への影響が?
気力がなえてしまったのか?体力的な限界か?
悩みすぎて心が病んでもいけないので
今後の仕事について会社と相談することを決意です。
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・2013/01/21
・血液検査:大きな変化なし
KL-6は1430
やや上昇。
・右太もも中央部の若干のシビレ感(相変らず)
・指先の乾燥感とツッパリ感とシビレ
左右とも親指、人差指、中指の先端がやや硬化傾向
寒さの影響?
・精神的な不安定感
肺の症状が落ち着いた分、余分なことを考え出したのか?
不安や甘えやその他もろもろ
落ち込む日が多くなったような???(-_-;)
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・2012/12/17
・血液検査:大きな変化なし
KL-6は1278
ふた月続けての1300切です。
・レントゲン:悪化は確認できず
・その他の申告症状は、先月と変化なしです。
変化のない事に感謝です。
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・2012/11/26
今日は血液検査とレントゲンと診察でした。
・血液検査:大きな変化なし
KL-6が1288、初めて1300を切りました。
・右太もも中央部の若干のシビレ感(相変らず)
・指先の乾燥感とツッパリ感(これも若干)
・精神的な不安定感
肺の症状が落ち着いた分、余分なことを考え出したのか?
不安や甘えやその他もろもろ
この件は、自分で何とかせねば!!と考えています。
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・2012/10/29
今日は診察でした。先週の結果他です。
・血液検査:大きな変化なし
KL-6はやや増で1523
・CT/レントゲン:悪化は確認できず
・呼吸機能検査:肺活量と拡散機能はやや良化
・薬のこと
・歯ぐきが痛くなったのでボナロン中止
・オメプラールがネキシウムに変更
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・2012/10/22
今日は検査のみ
・血液検査
・レントゲン
・CT
・呼吸機能検査
結果は来週のお楽しみです。
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・2012/ 9/24
●血液検査、レントゲン、診察
レントゲン:
・前回と大差なしで特に変化なし
血液検査:
・毎回測る項目に大きな変化はなし
・KL-6は、横ばいの1410
マーカー的には問題なし
でも、ふくらはぎの違和感や腕のだるさが増しているような?
手も震えるし、これってステロイドの影響か?
最近、若干欝っぽいところも出てきている。
病気を理由に逃げているような気もする。
自分自身に対して冷静に対処しなければ!!!?
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・2012/ 8/20
●血液検査、レントゲン、診察
レントゲン:
・前回と大差なしで特に変化なし
血液検査:
・毎回測る項目に大きな変化はなし
・KL-6は、やや下がりの1399
・CKは、293(正常値:20~180)で上限越え
CKは前回の診察での両ふくらはぎの違和感申告で今回追加
この病気が発覚した時に肺生検前後に各1回計測データあり
114(2011/1/24)と124(2011/2/15)
3種類あるCKの何かは次回に教えてくれるのかな?
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・2012/ 7/23
●呼吸機能検査(4ヵ月ぶりです)
肺活量は徐々に復活してきているが、拡散能力は相変わらず50%以下
肺活量が復活してる分は呼吸が楽になっている自覚あり。
●血液検査、レントゲン、診察
血液検査とレントゲンは特に大きな変化なしです。
ステロイドは2.5錠(12.5mg)→2錠(10mg)へ減量
今後は2錠で維持、これ以上の減量はしないそうです。
KL-6は、やや下がりの1550
ステロイドで筋肉がやせることもあるとか?
次回の血液検査時にCK(クレアチンキナーゼ) ともう1つ????を追加検査することに決定
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・2012/ 6/18
血液検査、レントゲン、診察
自覚症状は、前回と変化なしです。
検査結果でも大きな変化は認められず。
KL-6は、1740とやや微増?の横ばい状態かな?
あまり飲みたくないボナロンの再開です。週一なのでいつから飲みだそうか思案中です。土曜日からかな?
4週間後が休日のため、次は通院開始後初めての5週間後となりました。
次回の呼吸機能検査の結果でステロイドの減量を判断するそうです。現在ブレドニンが中途半端な2.5錠、2錠になると助かります。
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・2012/ 5/21
血液検査、レントゲン、診察
自覚症状は、
・両足のふくらはぎが、多少つりやすくなった?
・夜寝るときなどにふくらはぎに違和感?
検査結果での大きな変化は認められず。
KL-6は、1726
免疫抑制剤がアザチオプリン(イムラン)に変ってから約1ヶ月経過です。症状の悪化も認められないので、年明けからの2週間毎が、次回から4週間毎に変更です。免疫抑制剤を変更して3ヵ月後の7月(次の次)に呼吸機能検査を行うとのことでした。
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・2012/ 5/7
血液検査、レントゲン、診察
検査結果での大きな変化は認められず。
KL-6は、1656
いつもなら通院の日は、e-work(在宅勤務)です。
でも
今日は、訳あって会社まで行ってきました。
何か損した感じです。
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・2012/ 4/23
血液検査、レントゲン、診察
検査結果での大きな変化は認められず。
連休明けからと聞いていた新しいお薬が今日からになりました。
エンドキサン(1回/2週間)の点滴から
アザチオプリン(イムラン)50mgを朝夕食後に各1錠です。
上記の効果が悪い場合は、
シクロスポリン(ネオラール)に変更とのことです。
ただし、その場合は血中濃度の測定などが必要となるため
入院が必要だそうです。
濃度が薄いと効果が出ない。濃すぎると副作用がでる。
なんだか厄介な薬のようです。
イムランで効果か出ることを期待します。
KL-6は、やや増加の1719、でも体調は良好です。
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・2012/ 4/9
血液検査、レントゲン、診察、点滴
先週から風邪気味で調子がいまいちで、
土日はほとんど寝て過ごしました。
そのおかげか?
今日はだいぶとマシになっています。
診察結果は、変化なし
KL-6も1534で変化なしです。
エンドキサンの点滴も今日で最後となりました。
新しい薬は、5月の連休明けから試すそうです。
連休中に何かあっても困るから?
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・2012/ 4/2
・血液検査、レントゲン、 痰の検査、診察
金曜日(3/30)から喉がイガイガして咳が出ていたので
念のために受診してきました。
ちなみに体温は平熱です。
結果は、単なる風邪みたい、良かった良かった(^^)v
総合感冒薬PL顆粒を7日分頂いてきました。
・血液検査:KL-6は1599と前回と大差なし
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・2012/ 3/26
・点滴のみ
エンドキサンの点滴も次回で最後となります。
1年以上続けると、がん発症のリスクが増すとのことです。
次回以降は、アザチオプリン(イムラン)か
シクロスポリン(ネオラール)という飲み薬となるもようです。
エンドキサンと同様の効果でありますように!!!!
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・2012/ 3/19
AM : 血液検査、尿検査、呼吸機能検査、CT
PM : 診察
・血液検査:KL-6は1636と前回と変化なし
・尿検査:異常なし←今週は臭いが気にならず
・呼吸機能検査:肺活量やや復活も大きな変化なし
・CT:前回との差なし
※明日からステロイドが2.5錠(今日まで3錠)
・今週の申告症状
・左手首と中指に捻挫や突き指をした様な痛みが3日ほどあり
・呼吸の状態は変化なし
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・2012/ 3/12
血液検査、診察、点滴 レントゲンはなし
・KL-6は、やや下がるが大きな変化なし
KL-6:1634
・今週の気になる自覚症状は
・尿の匂いがいつもと違う?
・たまに喉に違和感を感じる(痛いとかそういうものではない)
・来週は、3ヵ月毎の呼吸機能検査とCT
ステロイドの量は減らせるのか?
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・2012/ 2/27
血液検査、レントゲン、診察、点滴
・検査データはKL-6以外での大きな変なし
・KL-6が上昇するも自覚症状で大きな変化なし
・ちょっぴり気になる新しい自覚症状?
・字の小さい本を読むと涙が出る場合がある(加齢のせい?)
・両方のふくらはぎが、何となくだるい
KL-6:1741
病院に行った日の日課はお薬の仕分けです。
2週間分をケースに小分けします。
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・2012/ 2/13
血液検査、レントゲン、診察、点滴
特に大きな変化なし
KL-6:1475
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・2012/ 1/30
血液検査と診断、点滴 初めてレントゲンなし
KL-6:1531
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・2012/ 1/16
血液検査とレントゲンと診察その後に点滴
KL-6:1466
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・2012/ 1/16以降は2週間に1回ペーストとなる
年末年始で初めて3週間の通院なしを経験
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・2011年中は、入院中を除き基本毎週1回の通院
点滴治療の日と血液検査+レントゲンの日を交互に繰り返し、別に呼吸機能検査とCTが3ヶ月に1回のペースでした。
KL-6: min=1346 max=2219
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