前回リブログした記事の番組を見ました。
自閉症、重度知的障害のある方おふたりにスポットを当てての特集でしたね。
タイトルにもある強度行動障害というものを初めて知りました。
調べたら自閉症の後天的な症状だと出てきました。
強度行動障害
周りの人に影響を及ぼし
家庭で育てることが難しい状態
番組内だと自傷行為が多く見られた印象です
あとはお菓子を好きなだけ食べてから必ず吐く、トイレで毎回全裸になるなどがありました。
親御さん結構きつく怒ってましたね
怒られてまた癇癪を起こすの繰り返しでした
息子は自閉症の診断は今のところありません
染色体異常症による発達の遅れ、知的障害のため状況は違うのですが、
今後息子がこういった行動をとらないとも言えませんし、こういう行動もあるんだなって自分の予備知識として知れました
知ってると知らないじゃ違う
状況は違えど、
将来自立できるのか、どうやって暮らしていけるのか、と不安に思うポイントは同じだと思っています
重度の障害がある子供を親が殺してしまうという事件、最近でもあったと思います
ニュースを見た時は正直、他人事ではないな、、って親御さんへの同情心もありました
どうしようもなかった
子の将来を悲観しての殺害だった
"明日は我が身"と番組内でも出ていました。
いつ誰がその立場になったっておかしくない
そうならないためにも
重度の知的障害がある人たちを支えるサポートとして
重度訪問介護というものがあるのも初めて知りました。
親が一生面倒みろ❗️って外野は言うんでしょうけど
分からなくもないけど
現実的には誰かの手を借りないと無理です
番組に出てた方は、24hずっとヘルパーさんが交代制で付きっきり、食事の支度や生活の介助をし
ていました
施設やヘルパーを利用出来ればいいけれど、人員不足や施設不足などの問題もあるようでした。
簡単な仕事じゃないもんな、、ハードだと思います。
息子もいずれかは親元を離れて1人暮らし出来たらそれが理想だけど、、
ともかくたくさんの人の手を借りて生きていかなきゃいけないんだなと思ったけど
それって健常者もそうだよね。誰の手も借りないで生きてる人なんていないし
ヘルパーさんとの信頼関係があるのか、番組に出てた方の笑顔も見れてそれはすごくよかったな
夜中にコンビニにいってこだわりのカップラーメンを買って、安心してまた眠る彼
それを見て 落ちついたみたいですね ってにこやかに見守れるヘルパーさん
支えがあって生活できてるのを見て、ホッとした
自分たちの死後のことを考えたら兄弟いた方がいいのかな？って思うこともあれば
兄弟への負担を考えたらいないほうがいいのかもって思うこともあるし
(それは家庭によって事情、状況は違うのでよその家庭とは比較にならないし、あくまでも我が家の話です)
着床前診断も今お休み中ですが、うまくいくかわからない治療に100万使うなら息子の将来の為にとっておくか？と思ったり。
けど、やっぱり1人健常の子供が欲しいと思ってしまったり。
答えが出ません。
ともかく
息子より先に死ねないなぁって思いました
息子がどんな最期を迎えるのか分からないまま自分が先に死ぬって、今はまったく想像出来ないしそんなの無理、、心残りありすぎて無理。
こういう思いもあと何年もしたら変わるのかな？
もしかしたらもう自分が先に死にたいやって思う時も来るかも？
書きたいことが散らかっててすみません
基本的にわたしのブログは自分の気持ちの整理のためや記録として書いてます。
なんのためにもならないブログですのですみません。
文章かくのも下手だし、なんも考えずにただ思ったこと書いてます。
染色体に関する情報も今のところなにも進展もないしで、読んでくださる方には申し訳ないのですが
こんなつぶやきでも読んでくださる方、ありがとうございます
為になることとかは多分これからも書けませんので、言っておきます🙇🏻♀️
ヤマなし、オチなしブログで良ければ今後もぜひとも見てやってください🙇🏻♀️
夫にもよく "で？" って言われるくらいわたし話が下手で
オチがないんですよね。
自分の話したいこと、感想だけいって終わり❗️
自分でも自分の話つまらないし、分かりにくっ❗️って思ってます
笑
笑この番組を見ていろいろ思ったけど、
やっぱり可愛い今の時期にたくさん愛でよう❗️抱きしめよう！とも思った
こんなに可愛い時期、あとからまた会いたいなんて後悔しても遅い
きっと20年後には「あー3歳の息子にまた会いたいなぁ」って言ってるだろう
それくらい可愛いもんな、今。