27日に外来のときに先生から検査結果を聞く予定だったんですが、25日の退院のときに、ちょうど主治医の先生がいて、結果が27日にはでているか確認したとろ、すでにでていたので即面談室で説明を受けることに。
27日に聞く予定だったから突然のことで、まだ心の準備もできてなくて少し戸惑ってしまったけど、どんな結果がでても覚悟をして聞くって決めてました。
結果はグレード4
まさかの診断結果。
グレード2か3って思ってたから。
ショックでした。
でも意外と冷静にとりみだすこともなく、先生の話をしっかりと聞けました。
わからないことや今後のこともしっかりと質問しました。
だんなの診断は
diffuse midline glioma H3K27遺伝子変異
びまん性正中グリオーマ
先生はグレード3だと思っていたそうです。
H3K27の遺伝子変異があるとそれだけでもうグレード4になる、ということでした。
落ち込むことはないし、先のことを考えるよりも今できることをやっていきましょう。
先生の言葉で、少し安心しました。
今後の治療とテモダールについての説明を受けました。
帰りの会話でだんなが言った言葉。
そりゃショックだよ。グレード4。
でも悲しむより楽しいことを広げていこうよ。
これから先どのくらい一緒にいられるんだろう、とか、考えたくもないけどやっぱり考えてしまう。
考えたって診断結果は変わらないので。
20年生きるためにどうすればいいのか。
グレード4だって何年も生きていけるって信じたい。
できるとこはなんだってやりたい。
家族ができることってなにがあるんだろう。