よんな~よんな~ -10ページ目

よんな~よんな~

2011年12月生まれの男の子、コウはダウン症。
二人のお姉ちゃんとコウの子育てを、
よんな~(ゆっくり)楽しんでいきたいな。

4月22日。


午前中は元気元気なコウ。



あっちこっち落書きしました。
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「ママも描いてあげる!」


ってニコニコしながら向かって来て、

スマホカバーに落書きされましたアセ




落書きはちゃんと消しましょう。


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「はーい」 ゴシゴシ





先週から、

熱の上がったり下がったりを繰り返していたコウ。



多少の咳、鼻水はありましたが、

許容範囲というか、

いつもより重症には感じませんでした。



この日も午後から熱が出始め、39.1°に。


今までで一番の高熱!



耳鼻科・小児科で今まで診てもらったけど、

やっぱりなんか変な気がする…。


これまでの熱とはなんか違う。



すぐに県立病院の救急へ行きました。



長女はお友だちとお留守番。




待合いでもご機嫌ですラブラブ
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救急に来たけど、

外来が開いてる時間だったので、

小児科外来に移動しました。



そんなに待たされずに診察。



はじめましての男の先生。



かくかくしかじかと熱の出方を伝え、

検査出来る事があればしてほしいと言いました。


気持ちは血液検査してもらいたかったのですが、

先生がまずはレントゲン撮りましょう、と。



レントゲン…。



レントゲンに写るもの…。



はい、そうです。肺です。



ま、まさか。


よく聞くあれですか?



『気づいた時には肺炎で入院になった』




こんなに元気なのに?
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レントゲンも待たされず撮り終わり、

結果もすぐに出ました。



そして、やっぱりガクリ



診せてもらったレントゲン、

左の肺が白くなってました。



肺炎だったんだね。


苦しかったんだね。


わからなくてごめんね。




先生から今後の処置をどうするかの説明を聞きました。



抗生剤の点滴をします。


ウィルス感染がないか調べて、


お部屋の割り振りをします。




お部屋の割り振り?


お部屋の割り振り?


お部屋の割り振りーーー??



「にゅ、入院ですか!?」



そりゃそうだよね汗



肺炎、と診断が出た後も、

なんとなく家に帰る気でいた私。




「このまま入院したほうがいいですよ。」



え?

え?



家を出る時は、

肺炎でこのまま入院するなんて

思ってなかったので、ホントびっくりしました。



先生はびっくりしてる私に、


「元気があるから内服で乗り切ってもいいですよ」


とも言ってくれたんですが、

重症化したら怖いので、

入院します、と答えました。



でも、


お姉ちゃんたちがいること

父親は夜まで帰らないこと

頼れる人が近くにいないこと



を挙げて、帰れるなら帰りたいと言いました。



「コウくん元気だからいいですよ(笑)」



って、先生ちょっと笑ってたアセ




こんなにブレちゃうほど元気よアセ
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吸入・吸引して、

入院申込書をもらって帰宅しました。


もう夕方5時すぎ。



それからはパタパタ~。



入院準備しながら

急いでカレーを作ってみんなで、


「コウくん早く良くなりますように」


と祈念して乾杯しました。





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「ぼくのためにすまんねー」




24時間完全付き添いが必要です。


東京から母がヘルプに来てくれることになりました。



自宅から近いし、母と交代でなんとかなりそう。



とにかく、


早くコウの肺が綺麗になりますように。


熱なしの元気なコウになりますように。




私も禁酒生活がんばります(笑)



じろ~疑いの目
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「お酒の持ち込みは禁止だよ」




姉妹もコウと遊べるのはしばらくないから、

と夕食後は一緒に汗だくで遊んでました。




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たくさん遊んでくれてありがとう音譜



明日からがんばってきまーす笑・


(もう今日だけど)









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来週は超楽しみにしていた予定があったのに…

残念無念~~。

4月19日。


2才4ヶ月になりました。



4月19日のコウ

↓
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久々に家族で焼肉に行きました。


コウはクッパをほぼ一人で食べ、

小さく切ったお肉を正味5切れほど食べました。



クローバー身長…約80cm

クローバー体重…約9.6㎏





・だいぶ歩けるようになる。


・家の中ではほぼ歩行。


・急いでる時、不安定な時はまだ四つ這いに。


・屋外ではまだまだ危なっかしい。


・自分で不安定と感じた時は『手を繋いで』、と手を差し出す。


・階段は一人で上り下り出来ない(手をつなぐ)。


・腕の力で高い所によじ登ろうとする。


・はしご状の遊具が登れる。



傾斜があるものも、
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垂直のものも。




・模倣、吸収するスピードが早くなってきた!


・いただきますがやっと習慣に。


・『バイバイ』や『タッチ』をやたらめったらやる。

(出掛けたいサイン)


・「鼻~。」と言うと鼻を触るように。


・絵本で食べ物が出てきたら、人にも食べさせる。

(前は自分だけ食べる真似していた。)


・何か受け取った時には『あっとー(ありがとう)』と共に頭をぺこり。


・カメラを向けると指を2本立てる。



はい、ポーズ音譜
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以前は『いいお顔~』でした。

↓
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なんとなく、自分のまわりの物や出来事、

一連の動作を理解し始めてるよう。


衣服の着脱は以前から動きを予測してやっていた。



例えば、お風呂。


シャワーを出すと頭を出して、

シャカシャカ洗う(実際は洗えてない)。

せっけんでお腹、足、顔の方も洗う。



湯上り。


きょうだいのバスタオルが決まってるので、

(姉はリラックマ、キティちゃんをそれぞれご愛用。)

自分のバスタオルを籠の中から探して選ぶ。



朝出掛ける時。


窓を閉めて、テレビと電気消して…

とやってると、さっさと玄関に向かって、

靴を履いて出掛けようとする。

(靴は誰のでもいい苦笑


この時、姉のリュックや私のカバンなど、

持って行くべきものを持って行こうとすることがある。



手洗いの時。


自分で袖をまくり、泡せっけんをつけようとする。

手をごしごしして、水で流し、

タオルで手を拭く作業など、

次の行動を予測してやってるよう。





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・相変わらず箱や引き出しに入りたがる。


・ボタンも押したがる。


・引き出し物色、ちょっと落ち着いてきた。


・本棚の本を全部出すのが毎日の日課。






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※なぜか焼き海苔の缶を抱えてる(笑)


・ワンワン、しまじろう大好き。


・隙あらば,iPhoneでアプリを起動させようとする。


・手遊びは好きだけど、自分ではあまり出来ない。


・絵本大好き。


・絵本をパラパラとめくりながらおしゃべりをする。


・お絵かき大好き。


・ペットボトルの蓋の開け閉め大好き。



療育園の外来保育の手作りおもちゃ。

これ↓
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完全にハマりましたぷぷ





入学祝いで電子ピアノを購入しました音譜
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コウも時折自分で座ってバンバン弾いています。





・こちらの言ってる事はだいたい分かってるよう。


・怒られると悲劇的に泣く。


・わざといたずらをする。


・人の顔を見ながら大爆笑で逃げる。





要求は、以前は指さしの他に、


やってほしいことを差し出していた。

(リモコンや絵本など)


最近は手で、相手の体をポンポンする。


『ねー、ねー』と話し掛けられてる感じ。






発語は、目立って変化なし…


・『いないいないばあ』の、ばあ。


・パパ


・ママ?アンマー?


・あっとー(ありがとう)


・あったー(何か手にした、見つけた時の感嘆)


・わんわん





・歯は上下10本ずつ計20本。


・生えてきてないと思ってた犬歯、生えていた。


・歯磨きは自体は大好き。


・仕上げ磨きは嫌い。


・歯茎が腫れてるように見えたので4月初め歯医者へ。


・食欲旺盛&好き嫌いもあり。


・ほぼ自力でスプーンかフォークを使い食べる。


・ストローはブクブクするおもちゃだと思ってるよう…。




麺類大好きラブラブ



・週に一回、療育園の外来保育へ。


・月に一回、療育園での赤ちゃん体操教室へ。


・PTとSTはただいま休止状態。


・デイサービスを週2・3回利用。





多少鼻水は出ても、いつも元気なコウ。



ところが先週から発熱があります。


その熱の上がり方がなんか変なんです。



午後から上がり、夜には下がる。


食欲あり。


水分&便通&睡眠、問題なし。


機嫌もさほど悪くない。


熱が全く上がらない日もある。



耳鼻科でもちょうど診てもらったあとだし、


17日に療育園でインフルエンザの検査をしました。



隔離室で

これ↓
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長女のクラスにインフルの子が何人かいたので、

念のため検査してもらいましたが陰性でした。



コウは38.6°まで熱が上がりましたが、

ご機嫌で元気。



部屋の中を歩き回ってました。
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「きゃはは~」




18日 発熱なし

19日 午睡後発熱

20日 午睡後発熱

21日 発熱なし



沖縄は急に暑くなって、

体温調節が出来てないのかな?


うつ熱なのかな?


それとも中耳炎からきてるのかな?



今日は熱がなかったので、

このまま安定してくれるといいなハッピー




カメ  カメ  カメ




と、ここまで書いたのが昨日(4/21)。



今日(4/22)の午後も発熱しましたううっ...




やっぱりなんか変だ!



すぐに県立病院の救急へ。



結果は、想定の範囲内だけど、


想定の範囲外でした。


なんじゃそりゃ?(笑)





結果は肺炎。


入院が必要になりました。



ということで、朝になったら行ってきます。











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肺炎だけど元気なコウ。

今夜もきょうだいの中で誰よりも食べました(笑)

前回からの続き。



4月16日。


大学病院からの手紙を携え、

県立病院へ。



県立病院の先生、

チュービング手術してくれるかなー?


大学病院へ行かなきゃかなー?



期待と不安を胸に抱きつつ…。



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「ぼくは元気です。」


※違う日です。




大学病院でして下さい、

と言われるかなーと思ってたけど、

あっさり、


「では手術の日程組みましょうか。」


と。



やったーはっぴ



ABR検査の日程が決まってるので、

それに間に合うように…



5月20日


になりました。



前日から入院の1泊2日で出来るそうです。


よかったー。


うちから近いし、1泊だし、

ホッとしました。




ざっくり手術の説明をしてもらい

次回の診察の際に、

同意書などが渡されるそうです。



全身麻酔の手術はちょっとドキドキするけど、

これでコウの耳の状態が良くなると思えば、

親としては嬉しいものです。



初入院。


初付き添い。


どんなふうに過ごそうかなーと妄想中。


1泊だけど苦笑




耳鼻科後、長女のスイミングへ。
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「うきゃうきゃ~。」



歩き回るコウにかまけて、

スイミング観てられない…アセ









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ちなみに…蓄膿症の私。

県立病院でポリープ取れますか?

と聞いたら、あっさり、

「出来ません」と言われました(涙)

自分の頭の中を書きながら整理中~アセ




コウは自宅近くの県立病院で、

軽度難聴を指摘されています。


県立病院では生後半年から、

定期的に脳波による聴力検査(ABR)を行ってきました。



生後半年


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途中滲出性中耳炎になり、

鼓膜切開術をしたりしながら、

検査を続けてきました。



1才半


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そこでの数値が改善されないことと、

(40㏈・30㏈以下が望ましい。)

県立病院にABR検査の機械がなくなってしまったことで、

大学病院への紹介状をもらいました。




紹介状を受け取ったのは4月初め。



翌週の4月10日、

大学病院へ初めて行ってきました。


車で1時間ほどの距離ですが…




なんと高速走行中に、

コウがチャイルドシートから逃亡したんです。


すごい声で、


「うううーーーん!!!」


って唸ってたんですが、

まさか脱出しようとしてたとは思わず。


唸り声が聞こえなくなったと思って、

バックミラーで見てみたら…


チャイルドシートから抜け出してましたががん



びっくりー。


速度落として何キロか先のSAに入り、

無事に確保しました。



焦った~ドクロ


そんなこんなことして、

目標の1時間では着かなかったアセ




逃亡事件の張本人。ごきげんです。
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「うふふ」





まず問診。



それから、


『遊戯聴覚検査』


という、簡易的な検査をしました。



遊ばせながら、


流した音に反応するか、

音のする方を見るか、

それはどのくらいの音量か、


を見ていたようです。




初診で予約は出来ず、

時間がかかることを覚悟していましたが、

そうこうしていたので、

そんなに待った気はしませんでした。




しかもこの大学病院、

まだ電子カルテじゃないのかな?


廊下をカルテがレールに乗って移動します。


初めて見たー!


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コウも目で追っていました。


これ、いい暇つぶしになりましたぷぷ




で、診察。



女性の先生。



簡易検査の結果は、

話しかけている声の音量は、

聞き取れている、とのこと。



耳を診てもらうと、

やっぱり中耳炎でした。



先生は、


中耳炎があって40㏈なら、

脳波で検査しないとはっきり言えませんが、

難聴ではないと思っていいと思います。


とおっしゃってました。



そうなんだー。


まあでも、ぬか喜びはせず汗


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「疑り深いねー。」




そして、ABRをする前に…


チュービングをした方がいいでしょうと。



この中耳炎の状態のままで検査しても、

また結果は同じことだと。



鼓膜を切って、

中に小さいチューブを入れることで、

空気の通りを良くして、

鼓室の中に液を溜めないように、

かつ自然に落ちていくようにするそうです。




で、そのチュービング。



コウの場合、

心臓病はないにしても、

健常児に比べ多少のリスクはあります。



なので小児科医がいる環境がいいと。



また、暴れると出来ないので、

全身麻酔による手術がいいそうです。



もし、自宅近くの県立病院で出来るならそこで。


出来ないなら大学病院で。


大学病院なら2泊3日の入院になると。




ABR検査の予約がいっぱいなので、

先にその予約だけしておきました。



大学病院でのABR検査は、

6月11日に決まりました。


それまでにチュービングを済ませる、

ということです。



先生はすぐに県立病院宛てに、

今日の診察結果、チュービング手術の件を

手紙に書いてくれました。



「聞きたいことがあったら私宛に電話下さいね」


とおっしゃって下さって感謝です。



今回はこれで終了。





会計で『40分待ち』だったので、

その間に食堂でお昼を食べました。


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大好き、沖縄そばラブラブ





入院なら、付き添い・姉妹のことを考えて、

絶対県立病院がいいなー。




といわけで、また、

翌週県立病院の耳鼻科へ行くことになりました。



続きは次回。











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結局会計待ちで50分かかりました。

こんなに待ったことなかったので、

びっくりしましたー。

4月のはじめ、


ハマウリのためビーチに行ってきました。


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もうすぐ日が沈む時間。



ハマウリとは?


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女性の厄払い行事です。


「浜辺に下りて砂を踏み身を清める」


海に入ったり、

海水をちょっと舐めたりします。



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ひょうきん姉妹。


いつも元気に過ごせますように。



コウも大喜びでした音譜


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そして、ここ最近の沖縄は連日暑いです。



ハマウリの時の砂遊びが楽しくて、

またビーチに行ってきました。




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コウはフレームアウトするくらい、

大興奮でした苦笑



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屋外でもけっこう歩けるようになってきました。



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長女に手を引かれて…きゅんきゅんラブラブ



木に登るって、必死ですぷぷ


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うふふ。


たくましくなーれ。



外遊び、たくさんさせてあげたいな。










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生後3ヶ月時のハマウリ。


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寒かった…。