土曜日から東京へ行ってきました…
初めて、まともに富士山を見る事が出来ました…
美味しくいただいて…
チームごとの発表…
お味噌汁も…
新幹線に乗り遅れたら大変だと早めに新大阪に着くように出たのに地元の電車が大型トラックが踏切で立ち往生とかで止まっていて、どうしようかと思っていたら、動き始めて…
事故ではなくて良かったです！
新幹線は予定の新幹線に…
大阪はいいお天気だったのに、京都を過ぎたら名古屋まで徐行運転…
一面雪景色でした…
それでも、東京に近づくに連れていいお天気に…
初めて、まともに富士山を見る事が出来ました…
1回目は大雨、2回目は話し込んでいて通り過ぎる間際にあれ？富士山？なんてことに…
初めてと言っていい富士山、綺麗でした！
東京へは15分遅れぐらいで済みました…
今回の東京行きは秋葉原UDXで行われたFFJCP（Forum for Japan Cancer Patients）
『新しい展開:新しいがん医療と患者参画を考える』
これに参加してきました。
全国の患者会団体から2名ずつの参加で今回私は日本肺がん患者連絡会の一員として…
1日目、最初は『日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来』
予定の先生がインフルエンザで急遽代わりの先生のお話しになりました
肺がんの市民公開講座では昨年から良く耳にする言葉でしたが、他の癌種だと」知らない方も…
・がん細胞を細かいレベルまで調べて（遺伝子変異やタンパク質発現を調べて）最適な治療を提供する
遺伝子変異によって分類して薬を変える
・患者さんの体質を細かいレベルまで調べて（遺伝子多型などを調べて）最適な治療を提供する
体質の特徴によって、薬の量を加減する
同じような言葉に、個別化医療、オーダーメイド医療などがある
という、お話や
海外の患者会の方の患者への臨床研究情報提供についてのお話し、もちろん同時通訳の方がおられてイヤホンで同時通訳を聴きながら…質問される方も英語でペラペラと質問されて、すご〜い！
マギーズ東京の方のマギーズ東京が出来るまでのお話しや海外の患者会の方のファンドレイジングのお話し…
そのあとは３つのグループに分かれてのポスター発表…
私はワンステップの長谷川さんと参加させていただいたので立っているだけで大丈夫でした(笑)
終わってから全国の肺がん患者会の皆さんとの食事をしながらの打ち合わせにも参加させていただいて、そのあとは有志でちょっと飲みに…(笑)
参加者は皆さんこのホテル、8時半から２日目の受付が始まるので、朝食会場は…
２日目は前日のポスター発表の各グループから投票で選ばれたベストポスター賞の表彰式と受賞講演…
そのあとはワークショップ『患者参画を考える』
10のグループに分かれてのグループ討議…
合間に昼食も…
美味しかった〜
きちんとしたワークショップは初めてでした…
私のいたグループは発表者は全員で誰がいいか指差して多い人に…
すごい決め方って思ったけど、お互いに皆さんご存知なんですね…
書記は誕生月が一番最後の人！
12月生まれは私一人で、書記に決定…
とってもいい体験をさせていただきました！
『患者参画を考える』
テーマは４つ医療者・拠点病院・患者会・行政
私のグループは『行政』がテーマ… 困った！困った！！！
行政に対して要望書を出したりしているのは知っているけど、知っているだけだし、自分の住んでいるところの事も分からない…
素直に『お手伝いをさせていただいているだけなので、何もわかりません』ってお話しして…
各県によって本当に様々で大阪の方もおられてとっても勉強になりました…
ファシリテーターの方の進め方が本当に素晴らしくて…
その後の全体での討議ってなにをするのかと思っていたら、今回初参加の方が多かったらしく、感想を一人ずつ…
その時に大阪在住だとお話をさせていただいたら、終わった後、声をかけて下さった方が…
お話をしていると主人がお世話になっていた病院の薬剤師さんだという事が…
他にも何名か大阪の方と…
いろんな人と出会って下さい！と言われていた目的は少しは達成できたかな？
そのあとは昨日の続きの打ち合わせに参加させていただいて、解散！
東京駅まで行かれる方と一緒に東京駅へ…
帰りの時間がバラバラなので、新幹線の改札に入る前にご挨拶して解散…
私は一人でグランスタでお土産を…
グランスタは昨年、東京へ行った時にウロウロしたのでバッチリです！
お土産も買ったらお腹が…
ちょうど目の前におにぎり屋さん…
並んでいるけど、お店は空いていたので、時間があったし、ここで食べる事に…
美味しかったです！
日付が変わる前に家に着いて…
主人にお土産を…
東京、寒いと聞いていたけど、大丈夫でした…
東京、寒いと聞いていたけど、大丈夫でした…
秋葉原の駅には雪が残っていましたが…
帰り東京駅のお手洗いで見ず知らずの名古屋から来られた方と東京の方と三人でお天気の事でおしゃべり…
どこで〜って突っ込む声が聞こえそうですが、流れで…(笑)
私が参加して大丈夫なのかと心配しながらでしたが、ブロ友さんもおられて、東京のパールリボンの時にお会いした方とも再会できて、ゆっくりお話しできなかったのが残念でしたが、とってもいい時間を過ごしてきました！
今度は東京へは遊びで行きたいな〜