32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフ
2016年5月、32歳のとき難病ALS診断受ける。介護福祉士でしたが、2016年12月退職。2018年2月、胃ろう造設。2021年4月、喉頭分離手術により気管切開。新潟県在住。定期的にレスパイト入院しますが、基本は在宅生活です。よろしくお願いしますm(_ _)m
絶対気管切開の中に痰があるのに、
なかなかでてこないとき、まじでしんどい😨
