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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

運動会から数日後、仕事から帰宅すると、桃から「苦しかった」と報告されました。
私「どこが苦しいの?指差して?」
桃「ここ!」

心臓が苦しいの?とか、ここが苦しいの?と私が指差して聞くと、誘導になってしまいそうで、あえて、心臓という単語や指差しをせず聞きました!

すると、
桃が指したのは見事に心臓(泣)

私「今は苦しいの?」
桃「うん」

元気な様子だけど、こんな報告は初めてで、ちょっと動揺!

幼稚園の先生とも連絡を蜜にして、様子をみると、2日程で訴えなくなり、幼稚園でも元気に過ごしていたので、本当に苦しいのか、もしかして、メンタル面なのか迷いましたが、ちょうど、眼科心臓受診の日が来たので、そこで、お医者様に報告して検査しました!

が、ヨコバイ!!

桃の場合は、苦しいとか訴えるほどは悪くないので、もしかするとメンタルだったのかもしれないです。

とりあえず、検査結果のヨコバイには安心したものの、不調を、訴えられると、心配で、仕事中も携帯を気にして過ごしてしまいました。

もっと構ってあげなきゃなと反省しつつ、検査結果のヨコバイに感謝しつつ、過ごしていきます!

それから、来年から小学生に上がるので、なるべく学校を休まないで済むように、検査日を調整していけたらなぁと思っているのですが、上手く調整出来るのか出来ないのか!?

とりあえず、次は12月に、肝臓!
3月に眼科、心臓!
来年8月に横浜通院までは決定しております!!