桃花とアラジール症候群 -73ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

桃花6歳になりました!
おめでとー!
大きくなったら、ケーキ屋さんとプリキュアになりたいそうです!ケーキ食べないくせに(笑)



本人希望の、アイスケーキ!
本人チョイスのクリスマスバージョンミニオン!

そして、夕食は、おでん(笑)こちらも本人希望!
しらたきを懇願されまして(笑)

あっという間に6歳!長女にも、お姉さんになって6年だねぇ、いつもありがとうと伝えると、照れくさそうにしてました!!

6歳になった今日、2歳の弟に泣かされたりもしていますが、桃のペースで、桃らしく、育ってくれると嬉しいです!

そんな今日、そろそろ、くるくるしている髪の毛や眼鏡について、お友達から何か言われる時期かなと察して、桃に聞いてみました!
私「髪の毛の事、お友達に何か言われたりしたことある?」
桃「うん!くるくるって言われた!〇〇と、〇〇と〇〇と」
と、言われたお友達の名前数名教えてくれました
私「桃は、何か言ったの?」
桃「うん!病気だからくるくるなんだよー!って言ったよ」

初めて、教えてくれました!
まだ悩んだりはしていない様子で、すかさず長女も

「楓の友達も、桃くるくるって言って、可愛い!って言ってたよー!」と教えてくれました!

桃なりに病気の事少しずつ分かってきているのかな!
改めて、私もアラジールと共に付き合っていかないとなと思いました!

話し変わって、昨日は空手の大会がありました!

1回戦敗退の桃!
去年は、判定直後は泣かず、道場の、みんなの所に戻って号泣!

今年もかな!?と思っていましたが、目の際で涙を流すの堪えていました!
成長したなぁと、思っていると、
ラストの、表彰式終了後号泣!

同じ道場の子供達の手にしているメダルや賞状が自分には無い!と気づいた時に号泣!

今朝は、目標を自分で考えて書いていました!
誤字脱字もご愛嬌(笑)目標高すぎ(笑)
でも、本人が考えた目標だからね、応援頑張ります!