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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!


朝から賑やか!!
そんなスタートの今日は、桃花の肝臓検査に行ってきました!

検査は慣れていても、相変わらず人見知りで看護師さんが話かけてくれるのを、全無視!頭を前後にして頷くか、左右に振るかでした!

今日は、長ーい時間かかってしまって、赤ちゃん連れでの通院はなかなかでした!

その待ち時間発見しました!

桃花も、生後8ヶ月から何の病気なのか!?と調べ始め、病名がわかったのは2歳過ぎていました!

まだ分からずにいたら、利用していたかもしれないなぁと、染々していました!
保険適用なのか、適用外で高額なのかわかりませんが、子供が何の病気かわからない不安感は凄まじいです!これを利用し、病気がわかり、適切な治療を行え、治癒したり、悪化を抑えれたりが広まるといいなと個人的に思いました!

話はそれましたが、結果は改善なし、悪化なし!
身長94.5センチ、体重14キロ!
低身長なりに成長はしてくれています!もうすぐ5歳!弟君は生後6ヶ月になり、8キロ!桃花を抜く日は近いようです!